Comunicado de prensa: Familias de todo Estados Unidos celebran el Día Mundial de la Hemofilia

Familias de todo Estados Unidos celebran el Día Mundial de la Hemofilia

PARA PUBLICACIÓN INMEDIATA: 12 de abril de 2012

Contacto: Richard Pezzillo (202)-675-6984 r.pezzillo@hemophiliafed.org

Enlace al PDF del Día Mundial de la Hemofilia 
Washington DC– Hoy, martes 17 de abril, decenas de miles de familias en nuestro país y en todo el mundo celebran el Día Mundial de la Hemofilia para crear conciencia sobre los trastornos hemorrágicos.
"El Día Mundial de la Hemofilia crea conciencia pública sobre los trastornos hemorrágicos y fomenta el desarrollo de mejores tratamientos", afirmó Kimberly Haugstad, directora ejecutiva de la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA). "En todo el mundo, 1 de cada 1.000 mujeres y hombres tienen un trastorno hemorrágico y 75% muchos de ellos todavía reciben tratamiento inadecuado o ningún tratamiento. Hoy se trata de arrojar luz sobre un trastorno que muy pocos comprenden y que afecta a demasiados. HFA apoya hoy a miles de familias en todo el mundo para exigir mejores tratamientos y calidad de vida para quienes padecen trastornos hemorrágicos”.
El Día Mundial de la Hemofilia centra la atención en la importancia de la atención médica integral. Dicha atención está en el centro de los principales cambios que se están produciendo actualmente en nuestro sistema de atención médica y puede tener un impacto positivo en la salud de las familias.
La atención integral es particularmente importante para tratar las necesidades físicas, emocionales, psicológicas, sociales y educativas de las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos.
Se estima que entre 3 y 5 millones de estadounidenses padecen un trastorno hemorrágico, incluidos unos 20.000 con hemofilia, que afecta a todos los grupos étnicos y económicos.
*Fotos e historias personales disponibles y podemos ayudar a programar entrevistas.
**Video mundial de concientización sobre la hemofilia: https://hemophiliafed.org/2012/04/10/world-hemophilia-day/
Acerca de los trastornos hemorrágicos
Los trastornos hemorrágicos son un grupo de afecciones en las que existe un problema con el proceso de coagulación de la sangre del cuerpo. Estos trastornos pueden provocar sangrado abundante y prolongado, ya sea de forma espontánea o después de una lesión. Las personas con trastornos hemorrágicos llevan vidas productivas con acceso regular y continuo a los tratamientos y terapias necesarios y cuando hay profesionales médicos especializados disponibles.
La hemofilia y la enfermedad de von Willebrand (vWD) son dos de los tipos más comunes de trastornos hemorrágicos y son enfermedades genéticas de por vida en las que falta o está reducida una de las proteínas necesarias para formar coágulos sanguíneos.
Acerca de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno de la coagulación sanguínea hereditario ligado al sexo. La causa subyacente es la falta o deficiencia de una proteína (conocida como factor) que es necesaria para que la sangre se coagule. El sangrado puede ocurrir espontáneamente y/o después de una lesión. Los episodios de sangrado pueden ser externos o internos en las articulaciones, los músculos, la cavidad abdominal, el cerebro y otros órganos. Las hemorragias no tratadas pueden provocar deformidades paralizantes en las articulaciones o hemorragias internas del cuerpo que pongan en peligro la vida.
Actualmente, no existe cura y los medicamentos necesarios para tratar el trastorno suelen costar entre $60.000 y $300.000 al año por persona.
Sobre Von Willebrand
La enfermedad de Von Willebrand (vWD) es un trastorno hemorrágico hereditario similar a la hemofilia. La vWD es causada por una función disminuida o defectuosa de una proteína llamada factor von Willebrand, que es necesaria para la coagulación sanguínea normal y afecta a hombres y mujeres.

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La Hemophilia Federation of America es una organización nacional 501(c) (3) que consta de más de 30 organizaciones miembro y numerosos miembros individuales que ofrecen asistencia y educación de defensa de base en nombre de la comunidad de trastornos de la coagulación. Constituida en 1994, la HFA (eliminar) brinda programas y servicios para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand (VWD) y otros trastornos hemorrágicos poco comunes.

Para obtener más información, visite nuestro sitio web en www.hemophiliafed.org o llame al 1-800-230-9797.