Comunicado de prensa: HFA recientemente aprobada para ser miembro de NORD

PARA PUBLICACIÓN INMEDIATA: 10 de diciembre de 2009
Washington, DC: La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) aprobó recientemente la membresía de la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA). La HFA, una de las 150 organizaciones miembros, está entusiasmada con la oportunidad de participar con NORD en políticas públicas importantes. promoción, concientización y cuestiones educativas. Ciertos estándares y requisitos deben ser cumplidos y aprobados por la Junta Directiva de NORD para ser miembro nacional. 
Kisa Carter, directora de políticas públicas de HFA, está entusiasmada con la oportunidad de unirse a la red de organizaciones de enfermedades raras de NORD. "Esto le dará a la HFA la oportunidad de colaborar con organizaciones de enfermedades raras en todo el país para representar a 30 millones de estadounidenses con enfermedades raras". A 
NORD es una organización nacional dedicada a ayudar a las personas con enfermedades raras “huérfanas” y a ayudar a las organizaciones que las atienden. NORD también es nombrado patrocinador de los Estados Unidos del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará anualmente el 28 de febrero. Únase a NORD como socio del Día de las Enfermedades Raras en 2010 para reconocer y promover la concientización sobre este día. Para obtener más información sobre NORD, visite su sitio web en http://rarediseases.org/info/about.html.
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La Hemophilia Federation of America es una organización nacional 501(c)(3) que consta de 30 organizaciones miembro y numerosos miembros individuales que ofrecen asistencia y defensa de base en nombre de la comunidad de trastornos de la coagulación. Constituida en 1994, la HFA ofrece programas y servicios para mejorar la calidad de vida de personas con hemofilia y enfermedad de von Willebrand (EVW).
Para obtener más información, visite nuestro sitio web en www.hemophiliafed.org o llame al 1-800-230-9797. A 
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CONTACTO DE HFA:Susan Swindle, directora de desarrollo| 713.203.8548 | s.swindle@hemophiliafed.org