Comunicado de prensa: HFA reconoce el Día de las Enfermedades Raras

Enlace al PDF del comunicado de prensa del Día de las Enfermedades Raras

La Federación Estadounidense de Hemofilia reconoce el Día de las Enfermedades Raras

El 29 de febrero de 2012 se celebra el quinto Día Internacional de las Enfermedades Raras

Washington DC – La Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA) se unirá a la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) y otras organizaciones de todo el mundo para celebrar el Día de las Enfermedades Raras el 29 de febrero de 2012. El propósito de este día es centrar la atención en las necesidades de pacientes y familias afectados por enfermedades raras.
En Estados Unidos, cualquier enfermedad que afecte a menos de 200.000 estadounidenses se considera rara. Según los Institutos Nacionales de Salud (NIH), hay casi 7.000 enfermedades de este tipo que afectan a casi 30 millones de estadounidenses; la hemofilia es una de ellas.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico genético poco común que afecta sólo a 19.000 personas en los Estados Unidos y provoca sangrado excesivo. Los episodios de sangrado pueden ser externos o internos en las articulaciones, los músculos, la cavidad abdominal, el cerebro y otros órganos. Las hemorragias no tratadas pueden provocar deformidades paralizantes en las articulaciones o hemorragias internas del cuerpo que pongan en peligro la vida. Actualmente, no existe cura.
"La celebración del Día de las Enfermedades Raras ha creado una campaña de concientización pública y un movimiento de defensa internacional para los millones de personas que viven con un trastorno raro", dijo Kimberly Haugstad, directora ejecutiva de la HFA. "Estoy orgullosa de que la HFA participe en este día importante para ayudar a difundir el reconocimiento de enfermedades raras, como la hemofilia, como un desafío de salud global”.
En 2008, el Día de las Enfermedades Raras comenzó en Europa y fue lanzado por EURORDIS (Enfermedades Raras Europa). El año pasado, se celebró en más de 60 países, con un patrocinador nacional en cada país: NORD es el patrocinador en los EE. UU.
HFA se enorgullece de ser una de las 500 organizaciones de pacientes, entidades gubernamentales, instituciones de investigación y empresas que desarrollan tratamientos que participan y observan “Raras pero más fuertes juntas”, el tema del Día de las Enfermedades Raras 2012.
Para reconocer el Día de las Enfermedades Raras 2012, la HFA creó un video corto para crear conciencia y alentar a los pacientes a pedirle a su gobernador que proclame el Día de las Enfermedades Raras en su estado. El video se puede ver en: https://vimeo.com/36321215.
 

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La Hemophilia Federation of America es una organización nacional 501(c)(3) que consta de más de 30 organizaciones miembro y numerosos miembros individuales que ofrecen asistencia y defensa de base en nombre de la comunidad de trastornos de la coagulación. Constituida en 1994, la HFA proporciona programas y servicios para mejorar la calidad de vida de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand (EvW) y otros trastornos hemorrágicos poco comunes.

Para obtener más información, visite nuestro sitio web en www.hemophiliafed.org o llame al 1-800-230-9797.