Proyecto RED: Llegar a todos directamente

Una palabra que escuchamos con frecuencia en este momento es “acceso”: acceso a atención de calidad, recursos, educación, comunidad y otras personas afectadas por un trastorno hemorrágico. Nuestros hermanos y hermanas de sangre en todas partes tienen estas preocupaciones.
El reciente aumento en el número de organizaciones de trastornos de la coagulación en todo el país (cuatro nuevos capítulos y organizaciones miembros) en los últimos cinco años es una evidencia clara de que existen problemas con el acceso a la atención. Las historias y experiencias que compartimos aquellos de nosotros que no tenemos fácil acceso a la comunidad son una prueba más. ¿Cuántos de nosotros hemos oído hablar de alguien en la comunidad que pensaba que era el único como ellos que vivía solo con su trastorno hemorrágico? Algunos ni siquiera han sido diagnosticados hasta mucho más tarde en la vida.
En respuesta a la necesidad demostrada de nuestra comunidad de trastornos de la coagulación, formamos el Grupo de Trabajo de Acceso a la Atención (CAWG) en febrero de 2013. Trabajando junto con el Proyecto CHOICE, el CAWG está encontrando maneras de dar voz a los desatendidos y apoyar a nuestras organizaciones miembros. esfuerzos para servir a todos directamente.
Nuestro alegre grupo de defensores originalmente se propuso servir a nuestros hermanos y hermanas de sangre en áreas rurales, pero Al final de nuestra primera llamada, nos dimos cuenta de que quienes viven en las grandes ciudades tienen muchos de los mismos problemas. Entonces creamos nuestra primera iniciativa, que se llama Proyecto “Llegar a Todos Directamente” (RED).
Nuestra misión es identificar soluciones a la falta de acceso a la atención y conexión con la comunidad que experimentan todos los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos, centrándonos en los miembros rurales. Cumpliremos nuestra misión a través de las siguientes acciones:

• Investigue el impacto que tiene vivir en áreas rurales en los miembros de la comunidad con trastornos de la coagulación.
• Encontrar medios de acceso a la atención, la educación y otros tipos de apoyo a través de mecanismos comunitarios que aumenten el empoderamiento, la eficacia y la comunidad.
• Crear una red nacional de apoyo para quienes viven en comunidades rurales.
• Trabajar para establecer un sistema de “ombudsman” para comunicarse con los HTC cuando sea necesario.

Fuimos a varias comunidades en busca de historias personales y publicamos algunas destacadas aquí. En los próximos meses, busque más historias (los nombres y ubicaciones se han cambiado, y siempre se cambiarán, para proteger la privacidad). Una forma en que puede ayudar es compartiendo sus historias de acceso, tanto problemas como éxitos, con el CAWG para que podamos iniciar un diálogo y, juntos, apoyarnos mutuamente y garantizar un mejor acceso para todos.

lucía

A Lucy le diagnosticaron EvW a la edad de 18 años. A su madre le diagnosticaron la enfermedad a la edad de 32 años. En ese momento, ambas vivían en una gran ciudad. El diagnóstico tardío es problemático porque ya se puede causar mucho daño a las articulaciones después de años sin tratamiento. Cuando tenía 24 años, Lucy vivía en una zona rural y terminaba sus estudios de medicina. Tenía complicaciones de sangrado a pesar del tratamiento. Sus médicos decidieron dejar de tratar su vWD en lugar de buscar una causa adicional de sangrado porque el tratamiento no estaba funcionando (por lo que pensaron que, después de todo, no debía tener vWD). En cambio, le recetaron analgésicos, lo que provocó que la acusaran de “buscar medicamentos”. La falta de tratamiento provocó una gran hemorragia articular, lo que provocó una artritis grave y 782 días de fisioterapia. Al final, encontró un especialista que descubrió que tenía un raro trastorno plaquetario además de la EvW.

Eva y Eli

Vivir “en medio de la nada” definitivamente tiene sus aspectos positivos y negativos... especialmente cuando se trata de una familia que vive con hemofilia. A nuestro hijo Eli, de 6 años, le diagnosticaron hemofilia A al nacer, en un hospital que estaba a 3 horas de distancia. El torbellino de emociones fue abrumador esos primeros días. En el camino a casa, a medida que nos alejábamos cada vez más de esos médicos y enfermeras con sus años de experiencia en hematología, el pánico se apoderó de nosotros. ¿Cómo podemos hacer esto sin ayuda diaria? ¿Qué pasa si pasa algo? ¿Qué pasa si Eli necesita factor? ¿El hospital de casa ha oído siquiera hablar de hemofilia? ¿Cómo sabremos si tiene un sangrado que no podemos ver ni sentir?
Los primeros meses de Eli parecieron bastante "normales". Pero una vez que empezó a gatear, la hemofilia realmente se manifestó. Tenía hemorragias en sillas altas, golpes en la cabeza y, por supuesto, moretones y hemorragias que ocurrían sin explicación. Fue entonces cuando comenzaron las visitas a la sala de emergencias (ER). Y encontrar una vena en Eli era como intentar encontrar un cabello rubio en un mar de leche.
Nuestros primeros viajes a urgencias no fueron divertidos. Hubo muchas preguntas sobre sus moretones, muchas venas reventadas, mucha confusión y muchas lágrimas (tanto de Eli como de su madre, Eva). Cada vez que íbamos, teníamos un médico diferente… una enfermera diferente… y un “protocolo” diferente. Fue increíblemente frustrante. Y por supuesto, todo parecía suceder de noche… durante las horas de “guardia” de nuestro HTC.
Después de unos meses, decidimos que tomaríamos las decisiones en nuestra sala de emergencias local. También decidimos dejar de tener una actitud de “nosotros contra ellos”. Aprovechamos cada visita a la sala de emergencias como una oportunidad para enseñar al personal. Les contamos sobre visitas anteriores a emergencias: qué funcionó y qué no. Les preguntábamos por su familia y nos propusimos conocerlos. Durante el año siguiente, nos convertimos en un equipo. Llamaríamos con anticipación a la sala de emergencias para avisarles. Pronto nos dimos cuenta de que conocíamos al personal y ellos nos conocían a nosotros. Han visto crecer a Eli durante los últimos 6 años y, por gracioso que parezca, la sala de emergencias es ahora un lugar reconfortante para nosotros. La sensación que tenemos cuando entramos y le chocan los cinco a nuestro hijo, sabemos qué habitación le gusta más, le entregan el control remoto incluso antes de que pida y recuerdan que le gustan las paletas moradas es simplemente... buena.
Vivir en una zona rural no tiene por qué ser aterrador cuando se trata del tratamiento de su hijo. Sea un defensor de su hijo/hija y forme equipo con su sala de emergencias local. Y no tengas miedo de conocerlos. A menudo, son ellos a quienes usted consulta por hemorragias que necesitan atención adicional. Quizás se sorprenda de lo reconfortante que será la sala de emergencias.

janie y joe

Cuando los miembros del centro de tratamiento de hemofilia (HTC) se comportan de manera errónea o poco ética, no hay nadie a quien presentar una queja que pueda provocar un cambio de comportamiento.
Cuando nació mi hijo, me sentía insegura acerca de las transfusiones de sangre. Debido a que los miembros del equipo de HTC no estaban de acuerdo con mis reservas, me sentí aislado y, de la misma manera, el HTC sintió que yo era incapaz de criar a un hemofílico. No había nadie que les “tradujera” mis preocupaciones. Cuando la vida de un niño está en peligro, ni los padres ni el médico quieren convencer al otro sobre cuál es el mejor tratamiento. Ninguna de las partes está dispuesta a hacer lo más importante: la razón. ¿El resultado? Ambas partes se enojan.
Como no me sentí escuchado, me enojé por todo lo que tuviera que ver con el HTC y, como resultado, las visitas allí fueron limitadas. Entonces, un día, la trabajadora social de HTC me invitó a una clase para padres. Se eliminaron todas las barreras a la asistencia (por ejemplo, se proporcionaron cuidado de niños, transporte, comida y alojamiento de forma gratuita). Era una atmósfera sin prejuicios donde aprendí mucho más que cómo criar mejor a mi hijo hemofílico. Aprendí lo que HTC pensaba de mí y de los padres en general. No siempre fue lo que había supuesto. Estaban preocupados por mis habilidades como padre porque no les expresaba bien cuáles eran mis pensamientos, situaciones y planes. Hasta el día de hoy, creo que hay momentos en los que es más probable que este HTC ignore al padre. Pero esto se debe únicamente a que, por una razón u otra, no tienen acceso a los verdaderos deseos del paciente.
Sabía que Joe tenía un inhibidor mucho antes de que el HTC le diagnosticara. A pesar de varios viajes al HTC, no quisieron hacerle pruebas de inhibidores. Empeoró con cada visita. Casi muere tres veces. Este es el por qué:

1. No tuve acceso a educación sobre inhibidores. No tenía con quién hablar sobre esto además del equipo de HTC, quienes sintieron que no necesitaba información sobre los inhibidores.
2. No tuve palabras para explicar lo que realmente sentí ante un equipo médico.
3. Dudé en conseguirle a mi hijo el tratamiento que necesitaba y dudaba de que tuviera derecho a hacerlo.
4. Sentí que le debía al HTC el derecho de decirme cómo tratar a mi hijo porque le habían salvado la vida. Le habían salvado la vida varias veces. Sentí un sentimiento de lealtad hacia ellos que me hizo ignorar lo que sabía y seguir sus conclusiones hasta cierto punto.
5. No sabía nada del Comité de Bioética. Pensé que el HTC era el final de la fila de quejas.

Investigué inhibidores todo lo que pude y poco a poco me aseguré de que Joe tenía uno. Durante las visitas a HTC, revisaban a Joe tocándole las heridas y documentando su respuesta o la falta de ella. Lo vi tratando de no mostrar dolor. Pensaron que estaba fingiendo y no respondiendo a lo que supuestamente le hacía daño. Describí los moretones. Dijeron que no lo habían visto, por lo que no estaban seguros de que fuera por hemofilia. Tomé fotografías que nos llevaron nuevamente a las salas de examen. Las enfermeras "revisaban" a Joe y decían cosas como: "Tal vez deberías quitarle el acceso a los videojuegos y se sentiría mejor" o "Probablemente esté teniendo problemas para querer ir a la escuela, eso es todo". Este ambiente me puso a la defensiva.
Después de semanas de esto, estábamos allí fuera del horario laboral para fisioterapia y Joe necesitaba una silla de ruedas. Sabiendo que habría uno en el HTC, pasé por allí. Las luces estaban encendidas, así que entré y vi a una enfermera de hemofilia. Literalmente le rogué que mirara a mi hijo y le hiciera una prueba para detectar un inhibidor. Anteriormente, durante la revisión, la hinchazón y los moretones no aparecieron porque lo había estado tratando con frecuencia por hemorragias, lo que sin saberlo hacía que el inhibidor fuera más fuerte. Ahora me había visto obligado a permitirle hincharse en los días de visita al HTC para poder tener una mejor oportunidad de tener pruebas de que lo que estaba viendo era real. Te lo juro, solo escribir eso me rompe el corazón. Es un oxímorónico: tuve que permitir que sufriera para evitar que sufriera. Aún así, estaba agradecido de haberlo hecho ese día. Esa enfermera se quedó mirando con asombro los moretones e inmediatamente le sacó sangre a Joe.
Al día siguiente, Joe no podía caminar. Saltarse el factor una mañana del día anterior le había causado tanto dolor que no podía dormir, así que le di un tratamiento esa noche. Parecía no haber funcionado bien después de aproximadamente una hora. Debido a sus días consecutivos sin comer ni dormir por miedo a provocar o agravar un sangrado al tener que ir al baño, me preocupé y llamé a la clínica. Nuevamente no vieron nada.
Luego tuvieron una reunión oficial conmigo. Me senté con especialistas y personal médico porque me dijeron que era muy poco probable que tuviera un inhibidor porque era moderado (factor 1,6%) y mi padre nunca tuvo un inhibidor. Pensaron que mi hijo me estaba engañando. Durante semanas no había dormido más de una hora seguida. Yo estaba en el final de la cuerda. Todo mi cuerpo tembló y grité respuestas durante gran parte de la conversación. ¡Le expliqué que mi padre nunca recibió atención hasta los 30 años! Sabía que los inhibidores eran transitorios por mi investigación personal y les dije que no tenían forma de saber si mi padre experimentó esto o no. Dijeron que no había ningún problema físico e incluso insinuaron que Joe estaba siendo abusado sexual o físicamente. No recuerdo exactamente qué pasó después de eso. Recuerdo sentimientos indescriptibles y pensamientos apresurados y policiales. Y qué vergüenza, ver al personal dispersarse cuando abrí la puerta de golpe y encontré a tipos enormes con armas y esposas. Recuerdo que la seguridad me escoltó hasta el vestíbulo del HTC, donde mi hijo estaba jugando con juguetes, y el médico (que había cuidado amablemente a mi hijo durante la reunión) tratando de ser cortés conmigo. Joe no dio señales de saber lo que estaba pasando y yo estaba agradecido por ello.
Cuando llegué a casa, sentí más miedo porque pensé que tal vez dejarían morir a Joe, que yo podría dejarlo morir. Sabía que no sobreviviría a esta pérdida. Ya había perdido hijos, pero esas muertes fueron repentinas. Aunque todavía siento culpa, sé que es irracional; No tuve tiempo de salvarlos. Pero tuve tiempo de salvar a Joe-meses. Y si muriera, no habría manera de sacar la culpa de mi mente. No tenía idea de qué hacer a continuación.
Poco después de volver a tratarlo (lo cual no ayudó), me llamó la enfermera del HTC que me había hecho en secreto la prueba del inhibidor. Dijo que Joe necesitaba volver. Pocos minutos después, otra enfermera llamó y dijo: “La doctora dice que realmente escuchó su súplica y cambió de opinión. Quiere hacerle una prueba a Joe para detectar un inhibidor”. Fue como si le hubieran quitado un peso de encima. ¡Sobreviviría! Pero sabía la verdadera razón por la que habíamos recibido esa llamada repentina y por qué los médicos habían cambiado repentinamente de opinión: la primera enfermera ya le había analizado la sangre y ya le habían diagnosticado.
De camino al HTC pensé: ¿y si no es un inhibidor? ¡Quería una solución! Si era un inhibidor, sabía que sabrían qué hacer. Lo fue, y lo hicieron. Y en 4 meses, ya no teníamos nuestro inhibidor. HTC nunca admitió que se había equivocado y nunca se disculpó.
Muchos de estos problemas podrían haberse resuelto mediante el acceso a la educación sobre inhibidores, el acceso a la comprensión de los derechos de los pacientes, el acceso a los compromisos éticos de HTC y el acceso a técnicas de comunicación adecuadas/útiles.
¡La historia de Janie y Joe (sí, hay más) continuará en nuestro próximo artículo! Leer la Parte II
Jill Packard, MS es madre de dos hijos, de 6 y 9 años, que tienen hemofilia A. A Jill le apasiona su familia, conectar a las personas y construir comunidades sostenibles. A Jill, fundadora y actual presidenta de la Alianza de Hemofilia de Maine, también le apasiona apoyar a las comunidades rurales donde intenta arrojar luz sobre las disparidades en la equidad en la atención médica mientras busca una atención holística y centrada en el paciente.
Lori Long vive en el suroeste y tiene hemofilia B. También está criando a un hijo (de 10 años) con hemofilia B. Le apasiona construir una comunidad y cree firmemente en que la fuerza de la comunidad marca una diferencia en el mundo (incluso si se trata solo de su pequeña esquina del mismo). Su interés en servir a las comunidades rurales surge de la cantidad de hermanos y hermanas de sangre que tiene en su zona que viven sin teléfono, Internet y hasta servicio de agua. Su interés en el servicio en general está inspirado en su padre, quien murió a la edad de 68 años debido a una hemorragia en la cabeza debido a la falta de acceso al factor.