Proyecto RED: La secuela

NOTA: Esta es la segunda de una historia de dos partes. Haga clic aquí para leer la Parte I.
Trabajando para identificar problemas y explorar soluciones en el sistema de atención médica para los trastornos de la coagulación, el Grupo de Trabajo de Acceso a la Atención (CAWG) continúa los esfuerzos en nombre del Proyecto Llegar a Todos Directamente (RED).
El CAWG escucha historias de toda la comunidad de trastornos de la coagulación y busca patrones en el sistema de atención médica. Si bien el CAWG ha reconocido que varios factores pueden perjudicar la atención que recibe nuestra comunidad, problemas como la geografía y la falta de conciencia palidecen en comparación con la mala comunicación. La comunicación nunca es fácil, pero los costos monetarios, emocionales, físicos y temporales asociados con la atención de los trastornos hemorrágicos hacen que el diálogo adecuado sea esencial. Desafortunadamente, a menudo son esos costos los que también dificultan aún más la comunicación adecuada.
Si bien no existe una solución única para mejorar el diálogo entre la comunidad de trastornos de la coagulación, podemos comenzar a construir juntos un mejor entorno. Actualmente, CAWG está explorando grupos de asesoramiento para pacientes y programas de defensoría del pueblo con líderes comunitarios, mientras crea herramientas para fortalecer las comunicaciones para cuidadores y pacientes. Sin embargo, para hacer eso, necesitamos saber de usted. Comparta su historia con CAWG y Proyecto RED en voices@hemophiliafed.org.
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Un mensaje al leer esto:
Las historias a continuación ilustran los desafíos de comunicación específicos que enfrentan las familias con trastornos de la coagulación al abogar por la atención. El CAWG recopila periódicamente historias y busca patrones emergentes. Si bien estas historias familiares hacen referencia a la atención en los CTH, podrían ocurrir en cualquier entorno clínico donde una familia con un trastorno hemorrágico no se siente escuchada. Comprenda que, si bien estas son historias desafiantes, también las hay positivas. Una realidad ampliamente reconocida es que no todos los HTC funcionan igual y no todos los médicos, enfermeras o trabajadores sociales son iguales. El CAWG y el Proyecto RED tienen como objetivo llegar a nuestra comunidad para comprender mejor qué patrones existen para que nosotros, como comunidad, podamos tomar medidas y abogar por nuestra propia atención. –Kimberly Haugstad, directora ejecutiva

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DINA y DAVIE

Cuando Dina era niña, recuerda que en su casa la hemofilia era tratada como una mala palabra. Nunca entendió por qué hasta que se enteró de la epidemia de mala sangre. Dina tuvo muchos primos que murieron de hemofilia: uno por no querer recibir tratamiento por el riesgo de contraer SIDA, otro porque le sacaron una muela y otro a quien le sangró la cabeza. Su familia nunca hablaría de eso. Ahora, dos de los tres hijos de Dina tienen hemofilia y su familia ha enfrentado varias dificultades para recibir atención. Cuando el hijo mayor de Dina, Davie, desarrolló un inhibidor, el HTC más cercano, que está a más de 2 horas de distancia, estaba demasiado lejos. Un día, Davie desarrolló hemorragias en un brazo y una pierna. Al trabajar con el HTC, Dina recibió instrucciones de administrar una dosis de factor 100% y llamar al HTC para informarle sobre su condición.
Cuando no llegó ningún alivio en una hora, Dina tuvo que empacar a la familia y hacer el viaje de 2 horas hasta el HTC. El HTC no solo negó que Davie tuviera un inhibidor, sino que también cuestionó si Dina siquiera se lo había infundido. Horrorizada por la acusación, Dana observó cómo Davie era infundido nuevamente, esta vez llevando su nivel de factor a 50%. Durante las siguientes dos semanas, Davie se sometió a innumerables infusiones y pruebas que revelaron que tenía un inhibidor de títulos bajos; es decir, su cuerpo estaba luchando contra sus infusiones de factor
"Vivir con un inhibidor era una pesadilla", dijo Dina. "Mi hijo estaba sufriendo y no podía hacer nada para ayudarlo". Davie tuvo que cambiarse a un medicamento que solo podía administrarse en el hospital cada 2 horas. Mientras tanto, el otro hijo de Dina con hemofilia, Mark, tuvo que recibir tratamiento profiláctico mediante un catéter portátil, por lo que Dina contrató a una enfermera para ayudar a su otro hijo mientras ella estaba en el hospital con Davie.
Desafortunadamente, el puerto de Mark quedó infectado. Dina se sintió desesperada; un hijo luchando contra un inhibidor y otro luchando contra una infección del puerto fue increíblemente agotador. Todo lo que Dina pudo hacer fue rezar para que todo mejorara para sus dos hijos, y pronto. Esta pesadilla ocurrió hace 2 años. Aunque el inhibidor de Davie se toleró, a Dina le preocupa que regrese con cada sangrado. Es más, vive con el temor de que Mark desarrolle su propio inhibidor. También se pregunta si se podría haber evitado el inhibidor si su HTC la hubiera escuchado aquella noche tan lejana.

JANIE y JOE: La secuela (Continuación de nuestra edición de primavera. El hijo de Janie, Joe, ha tenido problemas con un inhibidor. El HTC de Joe se negó a realizar la prueba hasta que Janie pudo convencer a una enfermera para que realizara una prueba de inhibidor a escondidas). Lea la primera parte de esta historia.

El mismo día que le diagnosticaron el inhibidor a Joe, llamé al trabajador social de HTC para intentar que mi hijo tuviera acceso a un maestro de educación en casa. Ella me informó que esto fue lo que “causó” el inhibidor; Mi hijo odiaba ir a la escuela y por eso, para quedarse en casa, me mentía continuamente sobre las hemorragias, lo que me llevó a darle una sobredosis de factor y activar su inhibidor. Dijo además que lo estaba desocializando e insinuó que la educación en el hogar costaría miles de dólares, especialmente si se tiene en cuenta el proceso de calificación.
Después de que me recuperé un poco de esos golpes verbales, ella me dijo que mi hijo no calificaba para la educación en el hogar médicamente necesaria. Intenté explicarle que eso era imposible; No sólo el cuerpo de Joe había comenzado a hincharse de nuevo, sino que estábamos totalmente fuera de lugar. Más importante aún, el médico ya le había recetado educación en el hogar porque sentía que Joe la necesitaría. Al final, ella sólo reiteró que yo había causado el inhibidor de Joe, y que mi desconfianza hacia el HTC era atroz, sugiriéndome que fuera a otro HTC ya que todo el personal de éste estaba cansado de mí y de mis quejas.
Cuando la enfermera se puso al teléfono, repetí lo que la trabajadora social había dicho y la trabajadora social, ahora fácilmente escuchada en el fondo de la llamada, negó rotundamente haber dicho nada de eso. Simplemente dijo que había mencionado casos en los que alguien había desarrollado un inhibidor después de una infusión 120 veces. Llorando, les dije a ambos que si era capaz de lastimar tanto a mi hijo, incluso sin saberlo, deberían eximirme de mis responsabilidades como padre. La enfermera afirmó que no era así y revisó el estudio.
Dadas las acciones y el comportamiento del trabajador social, investigué el proceso de quejas del hospital y le expresé mis preocupaciones. Cuando recibí una respuesta, me dirigieron a una persona específica que abordaría el problema. Desafortunadamente, no escuché respuesta de esta persona e intenté iniciar el proceso de queja nuevamente. Al recibir una llamada de la misma persona que atendió mi primera queja, noté que parecía más fría. Ella no era agradable y se dirigió a mí solo por mi apellido; todo lo contrario ocurrió con la devolución de llamada inicial. Dijo que había hablado con la superiora de la trabajadora social, que según supe era la enfermera a la que le había mentido sobre nuestra conversación, la misma enfermera que le había hecho la prueba de inhibidores en secreto. Me quedó claro: ella le mintió a su jefe porque había sido, como mínimo, poco ética (por no decir cruel).
Poco después de este incidente, le pedí al trabajador social que me ayudara a conectarme con otros padres que tenían hijos con inhibidores para poder encontrar más apoyo e información. A pesar de expresar mi aislamiento, la trabajadora social me dijo que iba en contra de las regulaciones de HIPAA enviarme incluso el diagnóstico de un paciente, y mucho menos su información de contacto. La cuestión es que ella ya había hecho esto varias veces durante el año anterior, proporcionándome los nombres, direcciones de correo electrónico, diagnósticos e incluso domicilios de otras familias antes de mi queja. Al dirigirme a su supervisora, la enfermera, nuevamente me encontré con una respuesta fría y me dijeron que esto iba en contra de la política del HTC. Además, la enfermera se mantuvo fría conmigo mientras me explicaba que tenía la opción de utilizar un HTC alternativo.
Durante los cuatro años transcurridos desde que esto sucedió, esta trabajadora social ha hecho todo lo que estuvo a su alcance para limitarme socialmente. Ha reducido mi acceso a vales de taxi mensuales a dos veces al año y se ha negado a hablar conmigo en eventos sociales. Es más, la trabajadora social siempre parece tener una excusa para evitarnos cuando Joe y yo estamos en el HTC. Sin embargo, ella responderá concisa y profesionalmente a mis correos electrónicos, pero no me incluirá en los mensajes grupales en los que estaba incluido anteriormente. Todos sus mensajes ahora van dirigidos tanto a mí como a sus compañeros profesionales. Todo esto me hace sentir que ella está haciendo sólo lo mínimo para realizar el trabajo. Es decir, su horrible comportamiento es lo que se considera apropiado en un HTC. Es realmente perturbador porque siento que no tengo más remedio.
Espero que compartir mi propia falta de acceso pueda, de alguna manera, mejorar nuestra comunidad. Por favor, comparte el tuyo también y podremos lograr cambios juntos.
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Lori Long vive en el suroeste y tiene hemofilia B. También está criando a un hijo (de 10 años) con hemofilia B. Le apasiona construir una comunidad y cree firmemente en que la fuerza de la comunidad marca una diferencia en el mundo (incluso si es solo su pequeño esquina del mismo). Su interés en servir a las comunidades rurales surge de la cantidad de hermanos y hermanas de sangre que tiene en su zona que viven sin teléfono, Internet y hasta servicio de agua. Su interés en el servicio en general está inspirado en su padre, quien murió a la edad de 68 años debido a una hemorragia en la cabeza debido a la falta de acceso al factor.
Catie Cheshire, hija de un portador obligado, se interesó en los trastornos de la coagulación a través de su prima que tiene hemofilia B. Catie espera generar conciencia entre la generación más joven de hoy al participar en la comunidad de trastornos de la coagulación y compartir información.