Rick, el papá de Jessie

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Por Rick, el papá de Jessie
Mi hijo Jesse nació el día de San Valentín de 2001. Ahora tiene 4 años y padece hemofilia grave. Es difícil creer la cantidad de emociones que han trascendido en el corto período transcurrido desde su nacimiento. La vida nos lleva por muchos caminos. El camino de la paternidad está lleno de alegrías incalculables, desamor increíbles y de educación y expectativas constantes.
La paternidad comienza desde el momento de la concepción. En mi caso, los meses previos al nacimiento de Jesse fueron tiempos de dudas y ansiedad. En mi círculo de amigos, yo era el loco. Yo fui quien se afeitó la cabeza, montó una Harley y tenía la mayor parte de la parte superior de mi cuerpo cubierta de tatuajes. ¿Qué tenía para ofrecerle a un niño? Sentí que mi apariencia física sería un déficit para cualquier niño. ¿Qué clase de padre sería yo? ¿Podría incluso ser padre? Para ser franco, estaba muerto de miedo. ¿A quién estaba engañando? Luego para colmo supimos que tendríamos un hijo y mejor aún, iba a tener hemofilia. Seguramente Dios se rió mucho cuando me eligió para tal tarea. Aún así, la vida sigue y nació mi hijo.
Jesse vino a este mundo fruto de una cesárea programada para evitar las complicaciones que su hemofilia pudiera ocasionar durante el parto natural. Lo sacaron del vientre de mi esposa pataleando y gritando. Lo vi y lloré desconsoladamente. A través de las lágrimas me di cuenta de que mis miedos y dudas habían desaparecido. Ahora estaba muy claro que sería el mejor padre que pudiera. Instintivamente, supe que amaría a este niño, lucharía por él y haría todo lo necesario para garantizar su bienestar.
Las dos primeras noches que Jesse estuvo en casa, descansé en el suelo, al pie de su moisés. Casi no dormí nada. Lo controlaba constantemente poniendo mi mano sobre su pecho para asegurarme de que respiraba. Así comenzaron seis meses de pura alegría. Cada día fresco. Me sorprendió ver lo rápido que cambió Jesse. Cada día aprendía algo nuevo. Y yo también. La mayoría de las noches lo acunaba para que se durmiera mientras cantaba con CD que sonaban de fondo. La vida tiene pocos momentos perfectos, pero estos fueron algunos de los mejores. Luego, a los 6 meses de edad, el espectro de la hemofilia apareció.
Supongo que siempre supimos que llegaría el día, pero nada puede prepararte completamente para el primer sangrado de tu hijo. Fue algo tan sutil. Le estaba dando a Jesse su biberón matutino cuando noté que no lo sostenía como lo hacía normalmente. Entonces ¡BOOM! Me golpeó. Desperté a mi esposa. Quedó claro que algo andaba mal. Sin embargo, para el ojo inexperto no pudimos ver signos visibles de sangrado. Aún así llamamos a su médico y nos preparamos para ir al hospital. En el poco tiempo que tomó prepararse, el meñique y el dedo contiguo de Jesse se curvaron lentamente hacia arriba y no se enderezaron. Después de un breve examen en el hospital, se confirmó. Jesse necesitaría su primera infusión. Después de varios intentos en manos, brazos y pies, se determinó que la mejor opción era la infusión a través del cuero cabelludo. Le iban a clavar una aguja en la cabeza a mi hijo. Mi esposa y yo lo perdimos. Podía escuchar los gritos asustados de mi esposa mientras salía corriendo por la puerta y recorría el pasillo. Estaba sollozando y fuera de mi mente. Lamentablemente hubo que hacerlo. Y tuve que quedarme. He soportado mucho dolor físico. Nada me dolió más que verlos clavar esa mariposa en la cabeza de mi hijo. En un abrir y cerrar de ojos, mis 6 meses de alegría fueron reemplazados por la dura realidad de la hemofilia.
Durante los siguientes 18 meses, fue una escena que se repitió regularmente. Se produciría una hemorragia. Nos iríamos al hospital. Mi esposa salía de la habitación y yo me quedaba con nuestro hijo mientras le hacían la infusión. A diferencia de la primera vez, ya no lloré. Tenía que ser fuerte por mi hijo. Funcionó. Con el tiempo se volvió cómodo con las infusiones. De manera extraña, nos ha dado un vínculo que nunca podrá romperse. Llegó un punto en el que sus infusiones sólo podían realizarse si él estaba sentado en mi regazo. Yo era su red de seguridad. Mientras papá estuviera allí, todo estaría bien. Aunque las infusiones se volvieron más fáciles, el viaje de 45 minutos hasta el hospital y las constantes peleas con el personal de emergencias no lo hicieron. Así que acudimos a un centro de enfermería domiciliaria y le hicimos la infusión a Jesse en su propio entorno.
El uso de atención médica domiciliaria nos dio más control sobre el trastorno de Jesse. También cambió la dinámica en nuestra familia. Mi esposa, ahora ama de casa, finalmente pudo participar en las infusiones de Jesse. La carga de la responsabilidad pasó lentamente de mí a ella. Gradualmente y casi imperceptiblemente, quedé fuera de la atención médica de Jesse. Todavía pasamos mucho tiempo juntos jugando y explorando el mundo. En cada lugar al que lo llevábamos, era como una esponja que absorbía todo lo que yo le decía sobre su mundo y su entorno. Me volví complaciente con su trastorno y concentré mi atención en ser simplemente papá. Eso pronto cambiaría.
Mi esposa desde el principio había estado involucrada con la comunidad de hemofilia. Yo, en cambio, lo evité porque no tenía ningún propósito. Fui un buen padre para Jesse y sentí que podía manejar su trastorno en mis propios términos.
Entonces, un día se determinó que yo era el candidato perfecto para un programa de la Federación Estadounidense de Hemofilia llamado “Papás en Acción”. De mala gana me enviaron a Lafayette, Luisiana, para recibir capacitación como facilitadora del programa.
Antes de partir había predeterminado que no ganaría nada con mi viaje. Decidí que sería cortés y afable en las sesiones y regresaría a casa sano y salvo. ¡Chico! ¡Estaba equivocado! Casi inmediatamente después de que comenzara nuestra primera sesión, pude ver que esta experiencia me afectaría y cambiaría. Mientras escuchaba y hablaba con los otros padres, me di cuenta de que el término “hermanos de sangre” no sólo se refería a los hemofílicos mismos sino también a nosotros como padres de niños afectados. A medida que avanzaban las cosas, me di cuenta de que me había colocado en una isla y que estar involucrado tenía un propósito. Cada uno de nosotros, como padres, aportamos experiencias únicas y compartidas que nos ayudaron a ser más completos. A medida que continuaban nuestras discusiones, pronto descubrí que le había fallado a mi hijo por el mero hecho de no saber cómo administrarle la infusión. Esto era algo que mi esposa había estado haciendo durante más de un año.
De mi experiencia en Dads he sacado lo que necesitaba; la motivación para ser más responsable de las necesidades médicas de mi hijo. Les prometí a mis “hermanos” que dentro de 6 meses le estaría dando la infusión a mi hijo. Me tomó sólo 3 meses. Se ha cumplido una promesa.
A día de hoy sigo dándole infusiones a mi hijo. Probablemente no con tanta frecuencia como debería, pero soy un trabajo en progreso. Me he involucrado más en nuestra comunidad y sólo lamento que vivir la vida no me permita una mayor dedicación a la causa de mi hijo. He determinado que cada uno de nosotros debemos hacer lo que podamos, cuando podamos, para apoyar a la comunidad de trastornos de la coagulación. Si cada uno de nosotros hiciera sólo una pequeña parte, al final el todo sería mucho más fuerte. Escribo este artículo con la esperanza de que pueda educar y motivar a algún otro padre a convertirse en lo que su hijo necesita. Es parte de mi compromiso con “Papás en Acción” y mi responsabilidad moral de hacerlo.
Lección aprendida: no tengas miedo de exponer tus emociones a otras personas que puedan beneficiarse de tus experiencias.

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