Autosuficiencia al máximo

Por: Maryann May
He estado pensando mucho en Max y en cómo logró su independencia de la hemofilia. Tenía 6 años la primera vez que se autoinfundió. Lo hizo en el campamento familiar de nuestro capítulo con la guía de algunos mentores mayores increíbles. En aquellos días las cosas no estaban tan organizadas como ahora; no había un grupo de enfermeras alrededor y, a menudo, la primera vez del niño era en una oficina con el tipo que estaba allí animándolos.
Nuestro campamento era rústico por decir lo menos, ya que estaba en los bosques del norte de Maine. Tuvimos un par de chicos de veintitantos años que sirvieron como consejeros y modelos a seguir. Los niños los adoraban. Ambos habían sobrevivido al holocausto de la hemofilia pero vivían con múltiples infecciones virales. A pesar de sus propios problemas comunes y crónicos, sabían la importancia de estar ahí para los niños pequeños.
En ese momento, Max era el niño más joven que se hacía su propia infusión en nuestro campamento. Estaban sentados en una de las oficinas y él simplemente lo hizo. Tomé la foto con lágrimas en los ojos. Nunca olvidaré cómo su mentor salió corriendo del albergue saltando y gritando: "¡Max se autoinfundió, Max se autoinfundió!" Por supuesto, estuvo intermitente durante un par de años, pero cada año en el campamento nunca dudó. ¡Eso podría haber sido porque siempre había un premio al final en el campamento!
Cuando Max era muy joven, el concepto de profilaxis aún era nuevo y no todos los Centros de Tratamiento de Hemofilia (HTC) lo fomentaban. Cuando Max tenía 5 años y ya tenía algunas hemorragias en un tobillo, el HTC me preguntó qué pensaba sobre la idea de la profilaxis. Investigué un poco y descubrí que se había utilizado en Europa durante un tiempo y que tenía mucho éxito en la prevención de hemorragias. El horario de Max durante los primeros años era tres veces por semana, lo que significaba que yo lo atendía a las 5 de la mañana antes de irme a trabajar. Cuando tenía 9 años, decidió que ya había tenido suficiente de eso. Sabiendo que era capaz de hacerlo él mismo, asumió el control. A la edad de 12 años ya estaba en un régimen de días alternos, por lo que poder hacerlo él mismo le dio mucha libertad. 
Nuestro HTC también fomentó la independencia de otras maneras. Cuando Max cumplió 12 años empezó a ir a la mayoría de sus citas clínicas sin mí. Me sentaba en la sala de espera y leía. La enfermera, el fisioterapeuta y los médicos salían y charlaban para informarme. A veces eso significaba una llamada furtiva después de la visita, pero él era responsable. Comenzó a ordenar suministros, nuevamente con una llamada telefónica furtiva de mi parte al HTC, y a tomar algunas de sus propias decisiones cuando había un sangrado. A Max a menudo se le daba la opción de tomar la decisión si necesitaba tratamientos adicionales.
Esto no quiere decir que siempre salió perfecto. Todavía había errores ocasionales y, a veces, solo quería que mamá lo hiciera. Aprendí a tener a mano algunos lotes de factor en caso de que se le olvidara hacer un pedido. Yo empaquetaba provisiones a escondidas para nuestros viajes, pero él casi nunca las necesitaba. Por supuesto, hubo una vez que me llamó desde Block Island, que está a cuatro horas de distancia, y se olvidó de traer agujas.
Ups.
“Bueno, estás en una isla, cariño. ¡No los recibirás durante al menos uno o dos días! ¡Nunca más ha vuelto a cometer ese error!
Algunas personas dijeron que lo presioné demasiado o que no querían que sus hijos tuvieran que lidiar con tal nivel de responsabilidad tan temprano. Yo era madre soltera; Viajamos, acampamos y estuvimos bastante activos. Sabía que necesitaba ser mucho más independiente y no tener un padre de respaldo. También sabía que para que yo pudiera tener algo de libertad, él necesitaba poder cuidar de sí mismo. Sus visitas a su padre eran raras y Max sentía que necesitaba ser responsable, porque papá no siempre era confiable.
Max nunca faltaba a las salidas escolares ni a las pijamadas debido a los tratamientos. Durante mucho tiempo, he tenido confianza en su capacidad para manejar su condición, ya sea volando por todo el país o conduciendo por todo el estado. Hemos estado en salas de emergencia de todo el país y Max suele ser el maestro de algunos de los médicos que atendemos. Tiene la confianza y la gracia para explicar lo que necesita y qué es la hemofilia siendo asertivo, no agresivo. Es un regalo increíble para ambos tener libertad de lo que podría haber sido una sentencia de prisión.
Maryann y su hijo Max, de 21 años, viven en New Hampshire.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.