El 28 de octubre de 2022, treinta y dos partes interesadas de la comunidad de trastornos hemorrágicos (BD) se reunieron para aprender sobre BD en mujeres, analizar las brechas en la atención y la investigación para mujeres, y leer, discutir y adoptar la agenda de investigación para mujeres con BD creada a través de Hemophilia. Proyecto de la Federación de Mujeres Estadounidenses en el Intercambio de Investigación y Traducción (FIRST).
Veinticuatro partes interesadas se reunieron en persona en Leesburg, VA y ocho partes interesadas se unieron virtualmente a través de Zoom. Las partes interesadas que asistieron fueron pacientes, médicos, investigadores, representantes de la industria farmacéutica, defensores de la atención médica, defensores de políticas, defensores de la equidad en la salud, líderes de otros grupos de trastornos hemorrágicos y un representante de PCORI.
El día comenzó con una introducción al trabajo y al equipo, seguido de un "rompehielo" de bienvenida y luego sesiones educativas para brindar una idea de por qué se inició este trabajo y argumentar la necesidad de más investigación para mujeres con BD.
La tarde se dedicó a compartir el trabajo que ha realizado la Federación Americana de Hemofilia (HFA) con respecto a educar a la comunidad sobre PCORI y la necesidad de más investigación para las mujeres, incluido el intercambio y la discusión de la agenda de investigación creada por el proyecto FIRST.
Hubo mucha discusión, preguntas y respuestas y conversaciones sobre la agenda de investigación y su importancia para la comunidad. La única edición sugerida para la agenda fue cambiar el término "mujeres" a "mujeres" en un esfuerzo por ser más inclusivo y específico con respecto a la población objetivo de la agenda de investigación. También se llevó a cabo una larga discusión sobre cómo las partes interesadas presentes y sus respectivas organizaciones deben reunirse regularmente para evitar la duplicidad de esfuerzos y trabajar en colaboración en beneficio de las mujeres con BD.
Si bien la conversación fue enriquecedora, abierta y sincera, parte de la conversación generó más preguntas que respuestas sobre la mejor manera de avanzar y quién tenía la capacidad, el ancho de banda y el presupuesto para hacerlo. Sin embargo, se describieron los siguientes pasos preliminares con múltiples organizaciones que se ofrecieron a colaborar, y se discutieron varias posibles fuentes de financiación. El día terminó con una cena comunitaria donde continuaron las conversaciones y conexiones.
El consenso final fue convocar a un grupo de partes interesadas para discutir más a fondo cómo hacer avanzar los proyectos de investigación para mujeres como una comunidad de partes interesadas, y qué se debe hacer y crear un cronograma de acción para que esto suceda. HFA continuará defendiendo e impulsando los esfuerzos para hacer avanzar el trabajo. Algunos de los elementos de acción que el grupo identificó para avanzar en el trabajo incluyeron:
- Actualizar y luego difundir ampliamente la Agenda de Investigación (HFA)
- Crear una evaluación/lista de proyectos de investigación actuales (FWG, HFA, otros)
- Mapeo de herramientas/actividades/recursos que se pueden utilizar (NHF, HFA, otros)
- Utilizar datos existentes (CDC/ATHN Community Counts, NHF, PROBE)
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