¿Qué debe hacer un padre cuando ha crecido con una intensa fobia a las agujas y ahora descubre que a su primogénito le han diagnosticado hemofilia grave?
Bueno, en casa de los Mell nos pusimos muy creativos. Nuestra familia siempre se ha propuesto enfrentar nuestras luchas diarias como una unidad completa, confiando en las fortalezas de cada miembro de la familia para ayudarnos a guiarnos en nuestro camino. Siempre he sido el “reparador”; si algo estaba roto, incompleto o fuera de servicio, mis hijos y mi esposa esperaban que yo lo arreglara. Como la mayoría de ustedes saben, no se pueden “arreglar” los sangrados, el dolor o la tristeza asociados con la hemofilia. A veces vemos todas esas cosas en los ojos de nuestro hijo Tristán, pero tratamos de manera proactiva de hacer lo mejor que podemos para evitar los malos momentos.
Durante los primeros años, trabajamos en equipo, infundiendo vía port-a-cath. Kendra, mi esposa, infundió mientras yo distraía a Tristan y animaba a mamá. A medida que pasó el tiempo y me sentí más “cómodo” asumiendo la tarea de infundir, Kendra y yo “formamos equipo” cuando se trataba de infundir oporto (como hacemos con la mayoría de nuestras tareas diarias).
Tristan decidió después de seis años y medio que quería tener puerto libre, así que tuvimos que afrontar un nuevo desafío: aprender a pinchar una vena. No importa en cuántas venas practiques, brazos falsos o amigos, las de tu cónyuge o las tuyas propias, nada de eso te prepara para aprender a pinchar las venas de tu hijo de siete años.
Durante este proceso, descubrimos que no había ni un solo torniquete que Tristan pudiera soltar fácilmente. Quería ayudar más con el tratamiento médico de Tristan. Me dolía no estar más involucrado. Entonces decidí ser lo que siempre había sido: solidaria. ¡Y al brindar apoyo, descubrí que tenía una nueva posición! Un padre amoroso y comprensivo puede proporcionar la cantidad adecuada de presión en los lugares correctos para hacer que esas venas sean jugosas y más fáciles de pegar, y yo puedo liberar la presión suavemente cuando sea necesario. Me convertí en el torniquete que nunca falló. Como señala Tristan, "Factor es divertido, pero como mi papá hace el torniquete, ¡Bombea las venas!".
Las infusiones venosas todavía son un trabajo en progreso para mí, pero saber que estoy ayudando y marcando una diferencia positiva en la atención médica de mi hijo es muy alentador para toda la familia.
A Tristan le encanta que mamá, papá e incluso su hermana pequeña trabajen en equipo para que cada infusión sea un poco más fácil para todos. Tristan ha comenzado a aprender a autoinfundirse. Él ha visto mi lucha emocional a lo largo de este proceso. Siento que permitirle verme superar este obstáculo le ha permitido saber que puede y será tan exitoso como su padre; no sólo en sus infusiones, sino en todas las situaciones que enfrenta a lo largo de su vida.
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Ron Mell creció en Ohio y se mudó a Texas en 1996. Ha estado casado con Kendra durante 14 años. Hace siete años, fueron bendecidos con un hijo maravilloso, Tristan. A Tristan le diagnosticaron hemofilia A grave cuando tenía 5 meses. También tienen una querida y enérgica hija de cinco años, Kiernan.
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