Infundiendo amor: El ABC de la hemofilia

Infusing Love: A Mom's View
Mi hijo, Jackson, entrará al jardín de infantes este otoño. Algunos padres están felices por este nuevo viaje y otros lo temen; O no están preparados para que su hijo crezca o su hijo tiene una enfermedad crónica y tienen miedo de lo desconocido. Soy una mezcla de todo lo anterior. Jackson es mi bebé. Nunca he sido una de esas mamás que despide a los niños y llora, y eso no tiene nada de malo. Soy más del tipo que se emociona porque conocen gente nueva, aprenden cosas nuevas y ven cómo se desarrollan y crecen.
No mentiré, cuando Jackson, de 3 años, asistía al preescolar tenía miedo. No sabía cómo la hemofilia interferiría en su vida escolar. Mi esposo y yo elegimos un preescolar más pequeño donde Jackson era uno de seis hijos. Nos reunimos con el personal para informarles sobre la hemofilia y evaluar si estarían dispuestos a trabajar con nosotros. Lo estuvieron e incluso acogieron con agrado una reunión en la escuela con nuestro Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) local antes del año escolar. El personal de la escuela estaba ansioso por aprender sobre la hemofilia y cualquier precaución especial que fuera necesario tomar. El preescolar fue maravilloso con él; lo dejaron ser niño y no lo mimaron. ¡Fue una gran experiencia! Jackson's 4 year PK picture 2013
Sin embargo, el jardín de infantes funciona todo el día, todos los días, con un nuevo maestro y especiales, una nueva enfermera y una escuela completamente NUEVA. . Para nosotros volvemos a Hemofilia 101.
Tenemos una ligera ventaja al conocer a la enfermera escolar de la nueva escuela. Sabe que Jackson tiene un trastorno hemorrágico y volvió a llamar en abril mientras estaba pidiendo útiles para el próximo año escolar; quería saber si había algo especial que necesitara tener a mano para él. Preguntó cómo sería un día típico y qué tendría que suceder si se cayera y sangrara. También estuvo dispuesta a que nuestro HTC viniera a hablar sobre la hemofilia. Para asegurarse de poder cuidarlo, se está preparando para su llegada. Esto definitivamente me ha tranquilizado. Soy mamá, me voy a preocupar. …pero soy una mamá hemo: sé que es un poco más complicado que simplemente comprar útiles escolares y subirlos al autobús. Sin embargo, con un plan adecuado, podré enviar a mi hijo, que casualmente tiene un trastorno hemorrágico, a la escuela...
Quizás estés pensando, “Vaya Jen, eso es genial; conoces a la enfermera de tu escuela y parece que tienes un plan en marcha, ¡pero ni siquiera sé si nuestra escuela tiene una enfermera! ¡Convertirse en un defensor de su hijo comienza con USTED! Reúnase con el maestro y el personal de la escuela de su hijo y hágales saber qué es un trastorno hemorrágico y las complicaciones que conlleva. Reitere que no, su hijo NO morirá a causa de un corte con papel, pero que ese tobillo que se torció en el patio de recreo puede necesitar algo de atención. Explíqueles que cuando escuchan “Maestro, me duele la rodilla”, no debe descartarse como una búsqueda de atención, sino que podría ser el comienzo de una hemorragia. Tenga un plan establecido para los días/semanas en que su hijo pueda estar fuera de la escuela debido a un sangrado. Planificar con anticipación ayuda a todos y establece las expectativas para ambas partes. Ser vocal no es desagradable ni autoritario; es ser un buen padre.
last day of PK
¡Me voy a comprar algunos útiles escolares porque mi bebé irá al jardín de infantes!
Jen vive en Ohio con su esposo, Joe, y sus tres hijos: Evelyn (21), Nora (14) y Jackson (7).


*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
 
 

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