El rojo, el blanco y el azul de la independencia de la hemofilia

Mientras celebramos el Día de la Independencia de Estados Unidos, nada lo dice mejor que vestirse de rojo, blanco y azul, un desfile y una noche de fuegos artificiales.
La autoinfusión es el Día de la Independencia para los niños con trastornos hemorrágicos. Llevan sus brazaletes de alerta médica, van a campamentos, practican (y a veces luchan) con venas que no cooperan. Al final, reciben “fuegos artificiales”: una celebración por haber logrado algo que necesitarán hacer para siempre; algo que pueda alejarlos más de sus capullos protectores del hogar y de sus padres y avanzar hacia el gran mundo que les espera a todos.
Mi hijo, Liam, fue tres veces al Campamento Bold Eagle en Michigan. Después de las dos primeras veces, regresó a casa con el codiciado premio "águila", lo que significa que había dominado la autoinfusión. La libertad del peso de sentir que siempre necesitábamos estar cerca el uno del otro en caso de que él necesitara una infusión fue independencia para ambos. Desafortunadamente, no duró.
Poco después de regresar del campamento, "olvidó" cómo hacer infusiones como lo había hecho en el campamento. Tenía miedo porque todas las personas con las que había trabajado y que lo habían animado ya no estaban sentadas en la mesa de su cocina. Así que retrocedimos. – nuestro desfile de independencia se había dispersado y nos quedamos con la sangre roja que necesitaba factor de coagulación, los nudillos blancos que no pudieron superar el miedo de probar la infusión casera y sentirnos tristes por no haber obtenido la independencia que deseábamos. él. 
El verano antes del séptimo grado lo enviamos al mismo campamento por tercera vez. Llamé con anticipación y hablé con alguien que sin duda me etiquetó como “mentalmente cuestionable” porque les dije: “NO LO ENVÍEN A CASA A MENOS QUE REALMENTE PUEDA”. HAGA LA AUTOINFUSIÓN. Si eso significa hacerlo todos los días en lugar de los días habituales programados, ¡hágalo por todos los medios!
Se fue esa mañana sin hablarme, insultado por haber sido expulsado por tercera vez y sintiéndose demasiado mayor para estar en un campamento. Una semana después lo recogimos y, aunque todavía estaba un poco melancólico, sonrió y dijo lo siguiente: palabras que todas las mamás hemo anhelan escuchar: "¡Puedo hacerlo todo sola, mamá!" Era el Día de la Independencia y uno de los mejores días de todos los tiempos. Significaba que no tendría que ir a la universidad con él y dormir en el suelo de su dormitorio como había bromeado a menudo cuando él se resistía a la autoinfusión.
Unas semanas después de regresar del campamento, le pidieron que fuera a la cabaña de un amigo a unas cuatro horas de casa. Ese momento definió su verdadera independencia; Él dijo que sí, empacó su factor de coagulación y sus suministros y se fue.
Al año siguiente se fue con sus 8^el clase de grado a Washington DC y no necesitaba ser un acompañante porque él lo tenía todo cubierto.
Liam se fue recientemente a un viaje de 16 días por Europa. El mundo es suyo para explorar. Tiene un convertidor para enchufes, un poncho para la lluvia, sandalias para la playa y una bolsa de factor de coagulación con todos sus suministros. Tiene su pasaporte para ser sellado en todos los increíbles países que visitará. visita y su pulsera de alerta médica para asegurarse de que sea identificado si tiene algún problema.
Curiosamente, viajará durante el Día de la Independencia. Pero no se me ocurre una mejor manera de celebrar el Día de la Independencia que estar en algún lugar lejano y saber que es fuerte y capaz de cuidar la vida que le ha sido dada.
Como padres, todos esperamos lanzar a nuestros hijos al mundo de manera segura y que las lecciones que les enseñamos los ayuden a dominar todo lo que se les presente. No es diferente con un niño con un trastorno hemorrágico: los quieres fuertes. e independiente y listo para conquistar el mundo.
Megan King, su esposo Rich y sus seis hijos residen en Wisconsin.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.