La verdad sobre la promoción

 
 
 
 
 
 
 
La defensa solía asustarme muchísimo.
Evité todo lo que tuviera que ver con ir al capitolio de mi estado o escribir una carta a un legislador. La defensa sonaba como una auténtica tortura y no quería tener nada que ver con eso.
A finales del otoño de 2005 se produjo un cambio de perspectiva. Mi marido me llamó desde el trabajo y me dijo que en la reunión de inscripción abierta del seguro médico de su empleador, le habían informado que el nuevo plan incluiría un límite vitalicio de un millón de dólares, un deducible extraordinariamente caro, y un costo de bolsillo escandaloso. En ese momento yo estaba embarazada de nuestro tercer hijo y Thomas tenía 2 años y estaba en medio de un sangrado terrible y frecuente y complicaciones de inhibidores. Manejé hasta la oficina de Nathan para hablar con él y en lugar de eso terminé sentado en la minivan durante horas mientras los niños dormían la siesta y yo lloraba.
Pero luego me enojé. Me enojé porque cuando a Thomas le diagnosticaron hemofilia, me aseguraron que podría tener una vida perfectamente normal siempre y cuando tuviera acceso al factor. Esa seguridad ahora estaba en peligro debido a una plan de seguro menos que aceptable. Al principio estaba enojada con el empleador de mi esposo porque estaba convencida de que no querían cubrir los costos del cuidado de Thomas. Sin embargo, mientras investigaba, me di cuenta de que estaban siendo obligados a aceptar este nuevo plan de seguro y que no les gustaba más que a mí. Revisé investigaciones y artículos de revistas para mostrar por qué la hemofilia es un trastorno tan costoso de tratar y Reuní todos mis propios registros y registros para demostrar que no estábamos desperdiciando el uso del factor. Quería mostrarle a la compañía de seguros por qué era tan vitalmente importante que Thomas tuviera acceso a sus medicamentos, y ese acceso también significaba asequibilidad. Me enfureció muchísimo que mi hijo pequeño tuviera el mundo a sus pies, pero que la burocracia y las ganancias estuvieran por delante de su potencial para una vida plena y saludable.
Durante los siguientes años, mi esposo y yo hablamos mucho sobre nuestra situación. Hablamos con varias organizaciones de trastornos de la coagulación, HTC y otros grupos de defensa de la salud. Usamos nuestra ira y miedo por esta limitación del acceso a la atención para hacer un cambio positivo.
En 2008, mi esposo descubrió que realmente le gustaba este tema de defensa y decidió postularse para un puesto como senador estatal en Colorado. Al final, perdió la carrera, pero aprendimos mucho y conocimos a mucha gente en el camino. Durante el proceso, aprendí que la defensa realmente no es una bestia aterradora: es simplemente hablar con la gente sobre lo que te apasiona. Me apasionan mis hijos y su bienestar, por lo que la defensa resultó no ser tan difícil. después de todo.
En todo Estados Unidos, durante el verano de 2009, se llevaron a cabo reuniones públicas con representantes y senadores estadounidenses mientras el presidente Obama comenzaba a presentar su plan para reformar la atención médica. Nathan y yo observamos con gran expectación, con la esperanza de que se produjera algún cambio positivo para la comunidad de hemofilia. .
Nunca soñamos que recibiríamos una llamada telefónica a las 10 p. m. de un viernes por la noche, pidiéndole a Nathan que compartiera nuestra historia y presentara al presidente en una reunión municipal en Grand Junction, Colorado, al día siguiente.
No dudamos. Un miembro del personal había llamado a principios de semana, pero después de que Nathan habló abiertamente con el representante de la Casa Blanca, francamente en desacuerdo con partes de las propuestas del Presidente y del Congreso, tuvimos la impresión de que le preguntarían a otra persona. Pero llegó otra llamada y una persona diferente habló con Nathan sobre nuestros problemas con el seguro. Nathan caminaba de un lado a otro mientras contaba cómo había llegado al máximo de dos planes de seguro de un millón de dólares antes de que Thomas tuviera siquiera 4 años. Le contó al personal cómo nos habíamos saltado dosis de factor -en medio de los sangrados- con la esperanza de que pudiéramos ahorrar solo un poquito de nuestro límite, pero que el sangrado siempre empeoraba y terminábamos teniendo que usar más factor. Nos contó que nos aconsejaron divorciarnos. para que, como madre desempleada y ama de casa con la custodia de los niños, pudiera calificar para la cobertura de Medicaid para los niños. A las 5 a. m. del día siguiente, un miembro del personal de nivel superior llamó y me hizo más preguntas. El jefe de los esfuerzos de reforma del sistema de salud de la Casa Blanca llamó y habló con Nathan. Mientras tanto, mientras Nathan charlaba con ellos, yo estaba arrojando suministros y ropa en el auto, tratando de explicarles a tres niños pequeños que tal vez se estaban preparando para encontrarse con el líder del mundo libre. Ya sabes, solo un sábado normal. tarde.
Faltando solo siete horas para el discurso, se confirmó que Nathan compartiría nuestra historia y presentaría al Presidente de los Estados Unidos. Condujimos frenéticamente a través de las Montañas Rocosas de Colorado, sabiendo que teníamos el deber para con nuestra familia de hemofilia de aprovecha al máximo esta oportunidad. No fue glamoroso: nos pusimos nuestra mejor ropa de domingo en un baño de Burger King justo al final de la calle de la escuela secundaria donde el presidente iba a hablar y entramos al estacionamiento con solo unos minutos de sobra antes de que comenzara el Ayuntamiento.
En cuatro cortos años, pasé de evadir la defensa a ver al presidente Obama darle un puñetazo a mi hermoso hijo con hemofilia y que él nos agradeciera a mí y a mi familia por compartir nuestra historia. Fue completamente surrealista.

Una semana después, la Casa Blanca volvió a llamar y pidió filmar una video sobre nuestra pesadilla de atención médica en nuestra casa. Pasamos un sábado entero compartiendo nuestra historia con un equipo de video. El video finalmente apareció en la página web de la Casa Blanca y, tres años después, el equipo de video regresó para una actualizar mientras celebramos la decisión de la Corte Suprema de defender la Ley de Atención Médica Asequible. Nathan y Thomas han visitado la Casa Blanca en algunas ocasiones y el Presidente Obama se ha referido a nuestra familia y la hemofilia en varias ocasiones. Esas oportunidades surgieron porque Nathan y yo simplemente le contábamos a cualquiera que quisiera escucharnos sobre nuestro precioso pequeño y la vida que merecía vivir.
La defensa es tu verdad.Claro, cuando nos reunimos con los legisladores debemos ir preparados con hechos y datos, pero la mejor pista es contar su historia. Sea honesto y real; Haga que cualquier tema que esté defendiendo sea personal. Ofrecer soluciones.
A las mamás les encanta hablar sobre lo que es importante para ellas; en la parte superior de esa lista están nuestros hijos. Eso es simplemente todo lo que es la promoción. Hablar y tomar medidas. Mientras viajo hoy a Washington, DC para los Días Anuales de Washington de la NHF para reunirme con mi personal del Congreso y los legisladores, recuerdo por qué ahora amo el trabajo de promoción: porque es una oportunidad de presumir de mis maravillosos hijos y hacer de este mundo un mundo mejor. lugar para que vivan.
Sonji Wilkes nació y creció en Carolina del Norte, donde durante la escuela secundaria desarrolló un aprecio por el voluntariado.Turismo y servicio comunitario. Se graduó Magna Cum Laude con una licenciatura en Ciencias del Comportamiento del Metropolitan State College de Denver en 2001. Sonji trabaja ampliamente como voluntaria en la comunidad de trastornos de la coagulación y fue seleccionada como Voluntaria del Año 2006 por la Fundación Nacional de Hemofilia. Sonji, su esposo Nathan y sus tres hijos: Nora (11), Thomas (9) y Natalie (7), residen actualmente en Colorado.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.