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Infundiendo amor: la unión detrás de mi reunión

Infusing Love: A Mom's View - A blog dedicated to mothers of children with bleeding disorders.
Lo que pasa con los niños es que crecen, siguen adelante y toman sus propias decisiones.
Eso es lo que hizo Max: siguió adelante y tomó sus propias decisiones. Eso no quiere decir que siempre haya tomado BUENAS decisiones. Pero ¿qué sentido tendrían todos estos años enseñándole a ser independiente si yo todavía interviniera cuando llegara el momento de tomar decisiones por sí mismo? Entonces Max creció y siguió adelante, lo que también significó que se alejó. A dos mil millas de distancia de su familia, sus amigos, su centro de tratamiento y de mí.
No había visto a mi hijo en seis meses cuando tuvimos nuestra reunión. Yo estaba en Tampa, Florida, para el Simposio anual de la Federación Estadounidense de Hemofilia y él estaba en Delray Beach, unas tres horas al sur. Se subió a un tren y lo abracé por lo que, en mi mente, sentí como la primera vez en mucho tiempo. Siendo la típica madre de un niño con una enfermedad crónica, le hice la “evaluación de mamá” mientras caminaba por la plataforma y encontraba una gran cantidad de golpes, moretones, cicatrices y la siempre reveladora cojera de su tobillo izquierdo fusionado. Sin embargo, lo que más me alarmó fue la pantorrilla y el tobillo derechos enrojecidos e hinchados. ¿Fue una erupción o un sangrado? ¿Fueron ambas cosas?
Eso fue un miércoles por la tarde. Al día siguiente tomamos un taxi hasta la sala de emergencias del hospital cercano, donde lo atendieron y le administraron antibióticos por vía intravenosa. El médico fue bastante amable, pero tuvimos que darle la lección habitual sobre hemofilia 101. Después de un viaje a la farmacia del hospital en un lindo y pequeño transporte, tomamos un taxi y regresamos al Simposio con instrucciones estrictas de regresar a a urgencias si la hinchazón o el dolor empeoraban. Llegó el viernes por la mañana y, efectivamente, la pierna estaba más grande, más roja y mucho peor. Un médico de hemofilia que asistía al Simposio lo miró y nos dijo que fuéramos a urgencias. De regreso en un taxi, de regreso al hospital, de regreso a la sala de emergencias. Después de otra vía intravenosa, una ecografía, más líquidos y otro momento de enseñanza al personal del hospital, se tomó la decisión de admitirlo.
Cuando estaba listo para salir del hospital, era cerca de la medianoche y la batería de mi teléfono (y la mía propia) se había agotado casi por completo. Llegué a un punto con el que estoy muy familiarizado: el punto en el que después de horas y días de estar en alerta máxima no puedo tomar la decisión más simple. Llamé a un amigo y le pedí ayuda. Me envió un taxi que me llevó de regreso al hotel. Cuando entré al vestíbulo, mi amigo me entregó un sándwich y me dijo que me fuera a la cama. Moms Blog_Maryann
El sábado tenía previsto hablar en un panel sobre, precisamente, el agotamiento de los cuidadores. ¿En serio? Me desperté con mensajes de texto y llamadas telefónicas de muchos de mis amigos preguntándome cómo estaba Max, diciéndome que no me preocupara por la sesión y preguntándome qué podían hacer. Lo único que sabía con seguridad era que necesitaba estar en esa sesión, tanto por mí como por cualquiera. Caminé hasta el hospital para hacer una visita rápida y ver si podía hablar con un médico. Lo hice y, como suele suceder, me fui sin respuestas. Todo lo que realmente necesitaba saber era si debía reprogramar mi viaje de regreso a casa o si necesitaba extender mi estadía en Florida. Regresé al hotel para el panel y, fiel a mi forma, lloré y recibí abrazos. Sabía que regresar para el panel había sido lo correcto.
Cuando estaba listo para regresar al hospital hubo una advertencia de tornado y estaba bastante lluvioso. Una vez más, mi familia con hemofilia intervino. La madre de alguien que vive en Florida nos llevó a mí y a otro amigo al hospital con instrucciones de llamar cuando quisiéramos volver a la reunión. Se quedó el tiempo suficiente para escuchar la conversación con el médico y nos dejó.
La conversación con el médico fue así:
“Le hemos quitado los antibióticos; No creemos que haya una infección. El hematólogo lo miró y no cree que sea síndrome compartimental ni sangrado”.
Le pregunté: “Umm, entonces, ¿por qué está él aquí? ¿Y por qué tiene la pierna izquierda tan roja e hinchada?
Pausa… sin respuesta.
"No importa, simplemente descárgalo, por favor". Respondí. “Iremos al médico en casa”.
Llega un momento en la vida de la mayoría de las personas que viven con enfermedades crónicas en el que te das cuenta de que necesitas seguir adelante. Esos momentos en los que sabes que nada de lo que digas dará resultado y es hora de pasar a personas que SÍ entienden. Llevé a Max de regreso al hotel, a la gente que nos ama y nos comprende.
El domingo volamos a casa. Max hizo algunas llamadas telefónicas el lunes y el miércoles, una semana después de nuestra reunión de madre e hijo, tuvimos una reunión con su enfermera de hemofilia y un día completo de radiografías, análisis de sangre y visitas a tres médicos diferentes. Esta vez, sin embargo, nos fuimos con respuestas y soluciones.
Este último desafío ha sido un buen recordatorio para saber que no estoy solo. Sé que hacer un rápido resumen visual de nuestros hijos es simplemente parte de la vida, ya sea cuando se bajan del autobús después de un día de escuela o cuando es la primera vez que los vemos en meses. Tenemos un catálogo mental de “qué hacer si” eso es sólo una parte de nuestras vidas. Sé que para aquellos de nosotros en la comunidad de hemofilia, a veces una reunión significa pedir ayuda y tiempo a otras personas mientras estamos en los hospitales. Sé que esas reuniones pueden ser desafiantes y aterradoras, pero aceptaré el desafío y el miedo por la separación por distancia cuando sé que algo anda mal.
También sé que no importa la edad que tenga mi bebé, nunca tendré que hacer nada de esto sola. Seguimos adelante. Tomamos decisiones. Pero en esta comunidad nos tenemos unos a otros para mantenernos unidos y capear cualquier tormenta.
Maryann vive en New Hampshire y su hijo de 21 años, Max, ha aprovechado su don de la independencia y vive lejos de mamá.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

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