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Voluntarios destacados: hermanos de sangre y defensores incansables

La comunidad de trastornos de la coagulación se ha construido gracias al incansable trabajo de defensa de los voluntarios. Hoy reconocemos a dos caballeros y Hermanos de Sangre que fueron mentores, amigos y defensores inspiradores. Tuvimos el honor de reconocer a Ellis Sulser y John Reed durante nuestro reciente Simposio.

El Premio Humanitario Ron Niederman reconoce el servicio extraordinario e inspirador a la comunidad nacional o internacional a través del trabajo profesional o el servicio voluntario.

Ron era un nativo de Nueva Jersey que tenía hemofilia y contrajo VIH a través del suministro de sangre contaminada en la década de 1980. Era un miembro activo de la Asociación de Hemofilia de Nueva Jersey y un campeón en la lucha para hacer que el suministro de sangre de Estados Unidos fuera seguro para todos. Su búsqueda de reparación legal por el daño, el sufrimiento y la muerte de los miembros de la comunidad fue legendaria. Siempre estuvo dispuesto y disponible para brindar servicio y asistencia a quienes lo necesitaban.
El premiado de 2017 era en realidad un amigo cercano de Ron Niederman. Fue un hombre de gran servicio y una de las leyendas de nuestra historia. Ellis Sulser fue verdaderamente uno de los grandes de la comunidad de trastornos de la coagulación. Fue uno de los miembros fundadores de HFA, formó parte de nuestra junta directiva y actuó como nuestro primer tesorero. Sabía cómo reunir recursos y energía cuando era necesario y fue responsable de conseguir la ayuda de varios estudiantes de secundaria de DECA en Virginia en el esfuerzo de cabildeo para aprobar a Ricky Ray. Estos líderes estudiantiles de DECA pasaron varios años trabajando con nosotros para ayudar a apoyar el proyecto de ley Ricky Ray.
Ellis también fue uno de los pioneros en reunir a nuestros Hermanos de Sangre, reuniendo a hermanos con hemofilia para viajes de pesca. Fue un hombre de fe que dedicó su vida a ayudar a mejorar la vida de quienes no coagulan. Nos entristece mucho que el verano pasado falleciera antes de poder recibir este premio en persona.

El premio Charles Stanley Hamilton Legacy Award honra el extraordinario servicio de por vida que abarca el voluntariado, el profesionalismo y el liderazgo a nivel nacional.

Charles era un nativo de Luisiana que padecía hemofilia A grave. Charles era hijo del fallecido Dr. Charles “Chuck” Hamilton, pediatra y médico topógrafo de la Comisión Conjunta, y esposo de Jan Hamilton, uno de los fundadores de HFA y un Director Ejecutivo a largo plazo. Fue la hemofilia de Charles lo que condujo a su mayor legado. Sus padres dedicaron su vida y su servicio a las personas con hemofilia y luego a las coinfecciones. HFA no habría existido ni prosperado en los primeros años sin el apoyo y sacrificio de Jan y Chuck Hamilton, cuyo trabajo incansable en nombre de la comunidad fue profundo. Su servicio a la comunidad abarcó la medicina, la defensa y el sistema de justicia. Lamentablemente, pero con gran gratitud y acción de gracias, la HFA honra a Charles Stanley Hamilton con su premio por servicio de por vida en su nombre.
El galardonado de 2017 fue un defensor resiliente y un defensor comprometido. John Reed también apoyó a HFA desde los días de fundación de nuestra organización. Como farmacéutico y miembro de la comunidad, este querido miembro de HFA fue miembro de los asesores médicos de HFA durante mucho tiempo, presidente de Blood Brotherhood y Blood Brotherhood Chat Site durante los últimos 10 años, y nuevamente miembro de la junta directiva en los últimos años. Vivía con hemofilia, VIH y VHC, pero siempre minimizó los problemas que tenía en ese verdadero Oklahoma, con el labio superior rígido y el estilo de conducta con el que fue criado. Quienes asistieron a su servicio conmemorativo informan que fue un tributo perfecto a su vida, lleno de familiares, amigos y un recuerdo de los muchos roles que había desempeñado en la vida. La música y las risas estaban vivas en la iglesia y su amor por nuestra comunidad de trastornos de la coagulación resonó durante todo el servicio. Era un caballero muy amable, un buen hombre, un líder servidor humilde, leal y dedicado, y un verdadero amigo y familiar de la comunidad. Marcó la diferencia en muchísimas vidas.

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