Ser mujer con un trastorno hemorrágico no es fácil. Nuestros síntomas varían desde molestias leves hasta hemorragias potencialmente mortales. La menorragia (períodos abundantes) es el síntoma más común de un trastorno hemorrágico, y las mujeres con trastornos no tratados o con trastornos insuficientemente tratados pueden correr un mayor riesgo de sufrir complicaciones graves. Lamentablemente, miles de niñas y mujeres no reciben un diagnóstico adecuado ni la atención médica adecuada.
Tener un trastorno hemorrágico no sólo afecta al paciente, sino que a menudo tiene un impacto directo en las relaciones. Las mujeres han informado de la necesidad de programar la intimidad y otras actividades de la vida en función de sus ciclos menstruales. Se han informado problemas de abuso físico y emocional de la pareja debido a los síntomas, los efectos secundarios y el costo de la atención.
Ésa es la mala noticia. El bien La noticia es que, si bien tener un trastorno hemorrágico puede o no ser fundamental en la vida diaria de una mujer, todas las mujeres con dichos trastornos tienen derecho a vivir una vida productiva, significativa y plena, ¡y lo están haciendo!
Las mujeres tienen la responsabilidad última de sus decisiones de autogestión y las consecuencias resultantes. Esto incluye la decisión de estar informado sobre sus opciones de tratamiento y la decisión sobre cómo afrontarlas. Las estrategias activas de afrontamiento incluyen aprovechar al máximo su condición, buscar formas alternativas de lograr sus objetivos, ser un participante activo en su salud y no permitir que su condición defina quién es usted.A
Por otro lado, algunas mujeres optan por afrontar pasivamente su trastorno. Las estrategias pasivas de afrontamiento incluyen no hacer nada, negar los síntomas, ignorar las opciones de tratamiento y permitir que el trastorno se convierta en su identidad principal. Estas estrategias pueden provocar sentimientos de ansiedad, depresión, fatiga y retraimiento social.
El afrontamiento activo requiere esfuerzo. Requiere reevaluar las percepciones sobre uno mismo y los demás y es mucho más fácil cuando una mujer cuenta con el apoyo emocional necesario de familiares y amigos. Sin embargo, en última instancia es una elección de cada individuo. Afortunadamente, nuestra comunidad está llena de mujeres que son ejemplos de afrontamiento activo.
Empoderar las voces de la comunidad                   
A Laura Kinson-Curtin le diagnosticaron EvW cuando sus hijos eran pequeños. Antes del diagnóstico, Laura no entendía por qué a menudo estaba demasiado cansada para llevar a los niños al patio de recreo. Recibir el diagnóstico junto con el tratamiento adecuado fue “una buena noticia”, porque le dio una explicación para estar fatigada y le quitó la culpa. “Me hizo sentir como una mejor madre porque tenía una explicación para estar cansada”.
Laura ahora tiene la capacidad de desempeñar un papel activo y alienta a otras personas a darse cuenta de que tener un trastorno hemorrágico “es soportable”. Destaca la importancia de asegurarse de que las mujeres reciban el tratamiento adecuado e insta a los demás a mantener las cosas en perspectiva. "En todos los aspectos de la vida, hay momentos buenos y malos, pero incluso con un trastorno hemorrágico, podemos llevar una buena vida". vida normal. "La EVW es parte de mi vida, pero no define quién soy".
Shelly Mattson cree que tener un trastorno hemorrágico (vWD) la ha ayudado en el desarrollo de valores positivos y habilidades para toda la vida. Cuando era niña, asistió a campamentos de verano para niños con trastornos hemorrágicos. Los consejeros se convirtieron en sus héroes y le inculcaron el deseo de ayudar a los demás. Como resultado de esto, Shelly asumió funciones de liderazgo en la comunidad de trastornos de la coagulación y aprendió el arte de hablar en público y habilidades de comunicación; ambos se utilizan en su trabajo hoy. Shelly se adaptó a la vida para seguir haciendo lo que le encanta hacer y, al igual que Laura, no dejar que su trastorno la defina. Se concentra en las cosas que puede hacer, mientras la comprende y la respeta. limitaciones. Shelly también ha hecho amigos para toda la vida dentro de la comunidad de trastornos hemorrágicos y es defensora de grupos de apoyo. Como dijo Shelly, “Tenemos un recurso subutilizado en esta comunidad, que somos los unos a los otros”.
A Kimberly Philo le diagnosticaron hemofilia cuando era niña. Una de las lecciones más importantes que aprendió es que todos lidiamos con algo. “Es cierto: tener un trastorno hemorrágico puede ser un obstáculo a veces, pero las personas enfrentan desafíos mucho mayores”. Como él dijo. Como atleta con problemas de rodilla debido a hemorragias, Kimberly adaptó su régimen de ejercicio usando una rodillera y se volvió proactiva con su tratamiento. Kimberly, una ávida ciclista, ahora anda sin aparato ortopédico y recientemente completó un recorrido de 7 días y 461 millas. Ella insta a otras mujeres a “ser inteligentes en lo que hacen”, pero a encontrar una salida que disfruten.
Laura Kinson-Curtin anima a las mujeres a acercarse a otras personas de la comunidad con trastornos hemorrágicos. Ella siente que la participación en reuniones cara a cara "elimina el misterio de la hemorragia y la hace más fácil de manejar". Shelly Mattson también se ha beneficiado de los grupos de apoyo informales y de la creación de redes.
Ella sugiere que otras mujeres busquen a alguien con síntomas similares para que les sirva de mentor, incluso si la única comunicación es por teléfono o en línea. Kimberly Philo cree que las mujeres necesitan encontrar una salida positiva para sus sentimientos, porque cuando lo hacen se olvidan de su trastorno. por un momento.
Afrontamiento y aceptación
Todo el mundo tiene malos días. Días en los que queremos rendirnos y ceder ante nuestros problemas de salud. Cuando mi trastorno hemorrágico prolongó la curación de las mastectomías, elegí afrontamiento pasivo. No quería cambiar mi actitud, quería sentir lástima de mí misma. Desafortunadamente, esa actitud nos perjudicó a mi familia y a mí. Recientemente me sometí a una cirugía cardíaca importante y elegí deliberadamente concentrarme en afrontar la situación de manera activa. Ha sido difícil y no lo he hecho perfectamente, pero ha marcado una tremenda diferencia en mi curación, mi visión de mí mismo y mis relaciones.
¿Son las mujeres que eligen afrontar activamente su trastorno “mejores” o “más inteligentes” que aquellas que no lo hacen? Absolutamente no. Cada uno de nosotros ha tenido momentos de frustración y depresión. Es natural y parte de la vida. Si bien ninguno de nosotros elige tener un trastorno hemorrágico, aún podemos abrazar la vida y todo lo que tiene para ofrecer. Cuando nos centramos en lo positivo, adaptamos nuestros comportamientos para alcanzar nuestras metas sin comprometer nuestra salud, buscamos el apoyo de los demás y abrimos nuestra mente a nuevas actitudes, podemos tener la esperanza de que nuestros trastornos se conviertan en parte de quienes somos en lugar de definir quiénes somos. Es posible y está sucediendo dentro de nuestra comunidad.
Estrategias de afrontamiento activas:
- Encuentra a alguien en quien confiar. Muchas personas necesitan expresar sus sentimientos pero no pueden hacerlo sin confianza.
- Infórmese sobre su trastorno y el tratamiento. Si bien sus médicos pueden ser expertos en su afección, usted es el experto en su cuerpo. No tenga miedo de ser asertivo acerca de su atención.
- Haz una lista bien pensada de las cosas que lata hacer. Concéntrese en las cosas que le dan significado y propósito a su vida.
- ¡Permítete ser menos que perfecto! Trate de acabar con el juicio propio y la culpa.
- Establezca contactos con otras personas en situaciones similares. El apoyo ayuda a las mujeres a darse cuenta de que no están solas.
- ¡Haz tiempo para divertirte!
Susan Fletcher, Ph.D., MSW, obtuvo su MSW y Ph.D. de la Universidad de Carolina del Norte. Es la investigadora principal de un estudio de investigación que investiga la calidad de vida de los hombres mayores de 50 años con hemofilia y está estudiando la calidad de vida de las mujeres con trastornos hemorrágicos. Susan tiene un trastorno hemorrágico y vive con su marido, Gregory, en Chapel Hill, Carolina del Norte.
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