Artículos destacados:

La HFA se unió a otros grupos de pacientes, incluidos muchos otros grupos de trastornos de la coagulación, para pedir al gobierno de EE. UU. que restablezca la financiación federal para los navegadores de la ACA.

El 10 de julio, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) de EE. UU. anunciaron que reducirán aún más los fondos para los navegantes. (Los navegantes son individuos u organizaciones que están capacitados para ayudar a las personas a comprar seguros en los intercambios de la ACA). CMS también anunció que se alentará a los navegantes a dirigir a los clientes hacia planes que no cumplen con la ACA y que la Administración está promoviendo ahora. Estos planes son más baratos pero más reducidos: es posible que no cubran medicamentos recetados, por ejemplo, o que limiten la cantidad que pagarán en beneficios. Puede leer más sobre la decisión de CMS aquí. HFA y muchas organizaciones miembros locales firmaron una carta grupal llamando a CMS para restaurar la financiación del navegador.

Junto con otros grupos de pacientes, la HFA pidió a los comisionados de seguros estatales que investigaran los programas de ajustadores de acumuladores que limitan el uso de la asistencia de copago del fabricante.

HFA continúa sus esfuerzos para monitorear, educar y defender con respecto a los programas de Ajustadores de Acumuladores (AAP). Los AAP son estrategias que algunos planes de salud aplican a los pacientes que utilizan la asistencia de copago del fabricante para ayudar con los costos de bolsillo relacionados con los medicamentos. Según una AAP, el plan de salud acepta la asistencia de copago pero luego no acredita ese monto al deducible general del paciente. Esto significa que el paciente aún tiene que pagar personalmente los deducibles, copagos y otros gastos de bolsillo hasta el máximo de bolsillo anual, incluso cuando el plan de salud retira el monto total de la tarjeta de copago. Puede leer más sobre el impacto de los AAP en las personas con trastornos hemorrágicos. aquí y aquí.
En julio, HFA se unió a otros grupos de pacientes para pedir comisionados estatales de seguros investigar la implementación de los AAP, expresando especial preocupación porque los planes de salud solo dan información limitada o confusa sobre sus programas AAP.

Golpes rápidos:

• La primavera pasada, la Administración Trump publicó un informe sobre los precios de los medicamentos, junto con una solicitud del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de EE. UU. para recibir comentarios del público sobre diversos enfoques para contener el aumento del gasto en medicamentos. HFA y NHF presentaron comentarios conjuntos el 16 de julio^elexpresando nuestra preocupación por las propuestas que podrían aumentar los costos o reducir el acceso a tratamientos para los trastornos hemorrágicos que salvan vidas. Puedes encontrar nuestros comentarios. aquí (y comentarios adicionales de la coalición que firmamos aquí).
• el 11 de julio^el, la FDA publicó su Proyecto de orientación para la industria sobre terapia génica humana para la hemofilia. El jefe de la FDA, Scott Gottlieb dicho Esta guía, una vez finalizada, expondrá las opiniones de la FDA sobre el diseño de ensayos clínicos para respaldar el desarrollo de terapias genéticas para la hemofilia, incluidos los criterios de valoración que se pueden utilizar para medir el éxito. La directora ejecutiva de HFA, Kimberly Haugstad, dijo al Sábana rosaA boletín que "la orientación de la FDA para la industria debe centrarse en la seguridad y mitigar los riesgos para los pacientes, además de exigir que las terapias aprobadas proporcionen beneficios significativos". La HFA revisará de cerca el borrador de la guía de la FDA en los próximos meses
• A principios de julio, CMS anunció que suspendería los pagos de “ajuste de riesgo” adeudados a ciertas aseguradoras de salud según la ACA para 2017-18. El programa de ajuste de riesgo protege la cobertura de personas con condiciones preexistentes reasignando fondos de aseguradoras con una base de clientes más saludable a aseguradoras que tienen una mayor proporción de afiliados menos saludables y más costosos. Puede leer más sobre la acción de CMS aquí. el 24 de julio^el, CMS cambió de rumbo y emitió una regla reanudar los pagos. HFA y otros miembros de la coalición agradeció a CMS por su acción.
• La expansión de Medicaid continuó avanzando en julio. Los defensores de la atención médica en Idaho y Nebraska obtuvieron suficientes firmas para incluir la expansión de Medicaid en la boleta electoral de noviembre (estos estados se unirán a Utah, que a principios de este año certificó que los defensores habían recolectado las firmas necesarias para someter a votación la expansión de Medicaid). En Maine, sin embargo, el gobernador LePage siguió bloqueando una ampliación del programa estatal Medicaid aprobada por los votantes. Finalmente, un tribunal de distrito de Estados Unidos dictaminó en julio que CMS había aprobado erróneamente los requisitos laborales impuestos por Kentucky a sus beneficiarios de Medicaid. HFA continúa monitoreando todos estos desarrollos.