Artículos destacados:

A medida que se acerca noviembre, #DefendPreEx sigue en el centro de atención.

Hemos escrito antes acerca de una Texas contra Estados Unidos, una demanda que busca revocar las protecciones de la Ley de Atención Médica Asequible para pacientes con condiciones preexistentes. En septiembre, el tribunal federal con jurisdicción en el caso celebró una audiencia para considerar los argumentos de las partes. La cuestión es si el tribunal debería:

• anular toda la ACA por considerarla inconstitucional (como han pedido 20 fiscales generales estatales);
• anular “sólo” la garantía de cobertura asequible para personas con condiciones preexistentes (como ha pedido la Administración Trump); o
• defender la ley.

Al momento de escribir este artículo, el tribunal no ha emitido su decisión en el caso. Pero los periodistas que asistieron a la audiencia temen que el juez parezca inclinado a derogar la ley. Cualquier decisión de este tipo (invalidar total o parcialmente la ACA) sería devastadora para muchas personas con trastornos hemorrágicos u otras afecciones preexistentes, como hemos explicado. antes.
La demanda pendiente ha llamado la atención urgente sobre la cuestión de mantener la protección de las personas vulnerables. A finales del mes pasado, diez senadores republicanos respondieron a las preocupaciones sobre la demanda presentando un proyecto de ley titulado “Ley de Garantía de Cobertura para Pacientes con Condiciones Preexistentes” (S.3388). Este proyecto de ley está muy por debajo de su nombre: por ejemplo, si bien el proyecto de ley requeriría que las aseguradoras vendan pólizas a personas con condiciones preexistentes, también permitiría a las aseguradoras vender pólizas a personas con condiciones preexistentes. excluir la cobertura de atención basada en el historial médico o el estado de salud de las personas. La HFA firmó conjuntamente un carta criticando S. 3388 y ofreciendo trabajar con los patrocinadores del proyecto de ley para mejorar la legislación.
Mientras tanto, varios defensores de la ACA han presentado sus propias demandas por separado. El 13 de septiembre, por ejemplo, el fiscal general de Maryland presentó traje contra el gobierno federal que impugna las acciones de la Administración que socavan la ACA y solicita al tribunal que confirme la constitucionalidad de la ACA. (En agosto, cuatro ciudades habían presentado una demanda similar contra la Administración Trump).
¿Dónde están las cosas por ahora? Las protecciones al consumidor de la ACA permanecen vigentes mientras el caso se litiga en los tribunales.. Cualquier decisión (en cualquiera de los juicios) seguramente será apelada, lo que significa que una resolución final puede tardar años. La HFA continuará informándole sobre el litigio en curso y continuaremos nuestros esfuerzos para abogar por la cobertura asequible y de calidad que necesita la comunidad de trastornos hemorrágicos. Siga y únase a este esfuerzo en línea utilizando el hashtag #DefendPreEx.

Los grupos de trastornos de la coagulación defienden la seguridad de la sangre.

El 13 de septiembre de 2018, el Comité Asesor federal sobre seguridad y disponibilidad de sangre y tejidos (ACBTSA) reunió para discutir "definir un riesgo de enfermedad infecciosa tolerable en la seguridad de la sangre desde la perspectiva del paciente".
El comité escuchó a una variedad de oradores, incluidos banqueros de sangre, médicos, investigadores y pacientes, durante una reunión que duró todo el día. Los oradores examinaron el panorama del riesgo de enfermedades infecciosas, el uso de evaluaciones de riesgos y la sostenibilidad del suministro de sangre.
HFA presentó testimonio durante el período de comentarios públicos, al igual que NHF y la miembro de la comunidad Catherine Anderson. El testimonio de HFA le recordó al comité la dolorosa historia de nuestra comunidad con un suministro de sangre contaminada. La HFA también estableció los siguientes principios clave de seguridad de la sangre desde la perspectiva del paciente:

• La seguridad del paciente debe tener la máxima prioridad;
• La política de seguridad de la sangre debe basarse en una ciencia rigurosa;
• El gobierno federal tiene la responsabilidad de mantener un marco regulatorio sólido;
• El proceso de formulación de políticas para la seguridad de la sangre debe ser transparente e inclusivo e incluir aportaciones significativas del paciente y del usuario final;
• Los usuarios de sangre y productos sanguíneos tienen derecho a una divulgación clara, de modo que puedan dar su consentimiento informado; y
• El gobierno federal debería considerar establecer un sistema de compensación para las personas que sufren consecuencias adversas por el uso de sangre o productos sanguíneos.

Puedes leer el comunicado completo de HFA aquí.
Golpes rápidos:

• Como nosotros reportado El mes pasado, este verano, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) de EE. UU. anunciaron un cambio de política que afecta los planes Medicare Advantage. A partir de enero de 2019, CMS permitirá que los planes Medicare Advantage implementen restricciones de terapia escalonada para los medicamentos de la Parte B (una categoría que incluye factor de coagulación y otros tratamientos para la hemofilia). En septiembre, HFA se unió a otros grupos de pacientes y proveedores para enviar cartas a los reguladores federales oponiéndose a la nueva política. Estas cartas señalaron que cualquier protocolo de terapia escalonada debe incluir (como mínimo) barreras de seguridad en forma de procesos de exención amigables para el paciente y el proveedor.
• La HFA presentó comentarios ante agencias federales que describen las experiencias de los pacientes con dolor crónico y (junto con NHF) delinear nuestras preocupaciones con las revisiones propuestas a la Lista de tarifas médicas de Medicare.
• La HFA continuó argumentando, con nuestros socios de coalición, contra los requisitos restrictivos de elegibilidad para Medicaid. Presentamos o firmamos conjuntamente comentarios en relación con propuestas de Medicaid de los estados de Oklahoma, Dakota del Sur, Washington y Maine.
• La legislación sobre opioides se acercó a su aprobación en el Congreso. Los negociadores de la Cámara y el Senado acordaron a mediados de septiembre el texto del proyecto de ley que, entre otras cosas, aumenta la financiación federal para programas de prevención y tratamiento, amplía parcialmente el reembolso de Medicaid para el tratamiento de drogas de pacientes hospitalizados y permite que una gama más amplia de proveedores prescriban tratamientos asistidos por medicamentos para opioides. El proyecto de ley enmendado ahora regresa primero a la Cámara y luego al Senado para su aprobación final, y luego requeriría la firma del Presidente.