Cuando pienso en el verano, recuerdo mi infancia, la pasé afuera jugando con mis amigos. Corríamos descalzos por el césped o pasábamos el rato en la piscina. A veces añoro esos días y lo que más extraño es la compañía de mis amigos.
Ser mamá a veces genera aislamiento y, con demasiada frecuencia, como madres tendemos a centrarnos en fomentar las amistades de nuestros hijos, pero no las nuestras. Ciertamente soy culpable de esto, pero descubrí que a medida que me involucré más en la comunidad de hemofilia, mis amistades florecieron. Claro, mis mejores amigos pueden vivir al otro lado del país, pero está bien: puedo chatear virtualmente con ellos a través de las redes sociales, mensajes de texto y teléfono.
Algunas de las mujeres que he llegado a amar durante el último año son las maravillosas mamás blogueras de “Infusing Love”. Han compartido sus vidas e infundido su propio amor a través del blog cada semana. Durante los próximos meses, conocerá nuevas bloggers; todas son madres de alguien con un trastorno hemorrágico. Conocerá a madres de niñas con hemofilia y enfermedad de von Willebrand (EvW), conocerá a madres con niños más pequeños, madres de niños mayores (incluso adultos) y conocerá a una madre que perdió a un hijo con un trastorno hemorrágico. . No te preocupes, nuestros “viejos” amigos no se irán a ninguna parte; simplemente estamos ampliando nuestro círculo de amigos y sus voces y experiencias.
Como madres de niños con trastornos hemorrágicos, compartimos muchas experiencias en común. Es reafirmante saber que no está solo en lo que puede estar sintiendo o enfrentando en su familia. Tal vez aún no hayas alcanzado esas edades y etapas, pero ¿no te empodera escuchar lo bueno (y a veces lo malo) de lo que está por venir? Espero conocer a nuestros nuevos blogueros y espero que se unan a mí para darles la bienvenida. Nos las arreglamos con un poco de ayuda de nuestros amigos y siempre estaré dispuesto a aceptar y brindar apoyo a través de mis amigos.
–Sonji Wilkes
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kelly
Kelly Champagne es madre soltera de su hijo, Micah, de 12 años, y actualmente vive en Mississippi. Se involucró en la comunidad de hemofilia en Texas en 2002 cuando a Micah le diagnosticaron hemofilia A grave. Micah fue diagnosticado después de caer con fuerza sobre un juguete. Este incidente generó acusaciones de abuso infantil debido a sus hematomas. Kelly se involucró de inmediato con su capítulo local y grupos de apoyo, y asistió a su primera reunión de HFA en 2003.
Desde entonces, Kelly se ha convertido en una defensora ayudando a ejercer presión en Texas, Florida y Alabama sobre problemas en la comunidad de trastornos hemorrágicos. También ha trabajado como defensora de pacientes en la industria de atención domiciliaria durante casi ocho años. Su hijo, Micah, puede ser fácilmente reconocido como el modelo de CJ Wilson's Children's Charities. En 2006, cuando era lanzador de los Texas Rangers, CJ conoció a Micah en el hospital. CJ se inspiró para iniciar una organización benéfica basada en la concientización sobre la hemofilia en honor a Micah en 2007. CJ ahora es lanzador de los Angelinos de Anaheim de Los Ángeles y continúa creando concientización y ayudando a la comunidad de hemofilia.
Kelly también participó en Campaña HFA Voices en 2011 donde compartió su historia de ser madre soltera y criar a un niño con hemofilia A grave y síndrome de Asperger.
Sin antecedentes familiares de hemofilia, Kelly descubrió a los 32 años que era portadora del gen mutado y le diagnosticaron hemofilia leve. Tener ese diagnóstico respondió muchas preguntas que había tenido anteriormente sobre problemas de sangrado a lo largo de su vida.
Su hijo ha tenido dos puertos y está en profilaxis. Actualmente se encuentran en la transición para aprender sobre el acceso venoso. Kelly y Micah asisten al Hemofilia y trastornos hemorrágicos de Alabama funciones del capítulo, y Micah asistirá a Camp Clot Not por tercera vez este verano. Kelly busca iniciar grupos de apoyo en Mississippi y está ayudando a construir un capítulo allí. Ella y Micah residen en la parte sur del estado y cuando no está trabajando le gusta ir a la playa, pescar, patinar y jugar bolos.
samantha
Samantha es nativa de Texas y está contenta de haber regresado recientemente a sus raíces sureñas. Ha sido dotada de un esposo amoroso, Alex, y dos hijos: el mayor, Adoniah, tiene 3 años y no tiene hemofilia y Christian, que tiene 1 año y tiene hemofilia A severa. Después del nacimiento de su hijo sin Ante cualquier complicación, Christian fue diagnosticado después de haber sido circuncidado a los 7 días de nacido. El diagnóstico fue impactante y doloroso: pasó una semana en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), dos transfusiones de sangre y muchos pinchazos. Aunque no había antecedentes familiares, resultó que Samantha vivía con niveles bajos de factor como portadora sintomática.
Antes de ser madre, Samantha fue directora de desarrollo de una organización sin fines de lucro y encontró un gran orgullo y una identidad propia definida por su trabajo. Ahora tiene un nuevo puesto de trabajo como “ama de casa”, pero su pasión por las organizaciones sin fines de lucro continúa en la comunidad de hemofilia. Samantha dirige su programa local NHF First Steps y comenzó un grupo de Houston Hemo Moms y su propio blog Hemo Mom: www.BlessedBlood.com.
Como educadora de hipnoparto e instructora de yoga prenatal, a Samantha también le encanta capacitar a las mujeres para que confíen en sus cuerpos para un parto natural y cree firmemente en tomar decisiones informadas en todos los aspectos de la salud. Samantha tiene una fe fuerte.
Amado'
Lovee' Johnson-Lundy es madre de cuatro hijos increíbles: tiene dos hijos con hemofilia A grave, Marques, de 11 años, y Laithan, de 4, y dos hijas, MaRee', de 15 años, y la hermana gemela de Laithan, Layla. Su marido, Charles, afirma que él fue quien animó a Lovee' a empezar a escribir blogs hace tres años, lo que Lovee' admite que es en parte cierto. Comenzó un blog llamado "ProphyHolic Hemo Mamá”, que se compone de pensamientos aleatorios que tiene y situaciones con las que se enfrenta como mamá hemo. “Profilético”, término acuñado por Lovee, significa depender de una terapia de infusión regular para prevenir y proteger la hemofilia para que no afecte la vida de sus hijos.
El padre de Lovee, que también tenía hemofilia, quedó paralizado por su trastorno y vivía con dolor crónico. Su objetivo es asegurarse de que eso no les suceda a sus hijos. Lovee' dice: “Mi padre era mi mayor apoyo y era una enciclopedia sobre la hemofilia. Lamentablemente, falleció en 2009; Cuando nació Laithan, un año después, me sentí sola al enfrentar los desafíos y temores de tener otro hijo con hemofilia. Sí, tenía a mi familia y a mi marido, pero no era nada como tener a mi papá, mi experto”.
A través de su blog y el Profilólico página de Facebook, Lovee' pudo comunicarse con otras mamás usando las redes sociales y se dio cuenta de cuántos recursos estaban realmente disponibles en la comunidad de hemofilia. “Me di cuenta de que mis pensamientos, sentimientos y decisiones eran similares a los de otras mamás hemo. También aprendí lo importante que es participar en la comunidad de hemofilia a través de la defensa, el voluntariado en su capítulo local y la asistencia a eventos. Sí, todavía desearía poder consultar a mi papá, ¡pero ahora tengo una red de personas con quienes comunicarme!
wendy
Como tigre criado por un tigre, que ahora está criando dos tigres y un dragón (al estilo del zodíaco chino), Wendy no es ajena a la ferocidad, la fuerza y la determinación, todo lo cual ha tenido que emplear en algún momento como madre para dos hemofílicos graves.
La primera vez que Wendy escuchó la palabra “hemofilia” fue hace 12 años, cuando su hijo de un año yacía inconsciente en una cama de hospital recibiendo una transfusión de sangre que le salvaría la vida. La primera vez que Wendy debería haber escuchado la palabra “hemofilia” fue hace 14 años, cuando le contó repetidamente al pediatra de su hija acerca de sus graves hematomas e inflamación de las articulaciones. Pero en cambio, a Tai-yan le diagnosticaron erróneamente artritis juvenil y le administraron naproxeno, un medicamento peligroso para los hemofílicos. 
Wendy agradece a su estrella de la suerte todos los días porque sus hijos finalmente fueron diagnosticados y tratados adecuadamente y son personas sanas y felices. Ahora pasa sus días tratando de marcar una diferencia en la comunidad de hemofilia defendiendo y siendo voluntaria para HFA y la Capítulo de Hemofilia de la ciudad de Nueva York. También dirige una empresa de consultoría en comunicaciones y se ocupa de los dolores de cabeza cotidianos de ser madre de tres adolescentes muy especiales.
Wendy y sus tres hijos: Khaliq (13), Tai-yan (15) y Kaya (15) viven en Park Slope, Brooklyn. Ella dice: “Creo que me dieron este desafío en la vida por una razón. A lo largo de los años, he descubierto que hay múltiples razones, e incluso he comenzado a verlo como una bendición por todas las personas extraordinarias que de otro modo nunca habría conocido”.
Tracy
Cuando Nicholas, el hijo de Tracy, nació hace 11 años, ella casi nunca había oído la palabra hemofilia y mucho menos sabía lo que significaba. Nicholas demostró que los médicos estaban equivocados al no adaptarse a la habitual “fase de luna de miel”, sino que tuvo su primer sangrado a las 8 semanas de edad. Esto desencadenó una cadena de hemorragias regulares, que ocurrían cada tercer domingo, siendo la peor una hemorragia epidural a los 11 meses. Tracy nunca imaginó que el mejor regalo de cumpleaños de Nicholas sería un puerto implantado en su primer cumpleaños. Sin embargo, esto realmente fue una bendición. Nicholas lleva ya diez años recibiendo profilaxis y ha pasado de las infusiones portuarias a las infusiones periféricas.
Tracy, su esposo, Lance y Nicholas viven en Suffolk, Virginia, y suelen pasar el día en el campo de béisbol. ¡El béisbol es la pasión de Nicholas! "Nuestra preparación para los juegos de béisbol puede ser un poco más complicada que la de otros padres, pero cuando Nicholas entra al campo, es como cualquier otro niño, que es lo que todos siempre hemos querido para él".
Tracy y Lance han estado muy involucrados con HFA; Tracy ha formado parte de la junta directiva de HFA durante ocho años y recientemente fue elegida presidenta de la junta en el Simposio Anual celebrado en marzo. Lance ha sido un voluntario principal de HFA. Papás en acción programa durante cinco años. Cuando Tracy no está trabajando como voluntaria en HFA o animando a Nicholas en el campo de béisbol, trabaja como asistente legal de fideicomisos y bienes para el bufete de abogados Pender & Coward, PC.
Destinatario
A Destinee y su esposo Ken les dijeron que esperarían gemelos hace quince años cuando estaban pensando en formar una familia. Dado que Destinee es portadora de hemofilia grave en tercera generación, se sintieron aliviados cuando descubrieron que estaban esperando niñas gemelas. 
Destinee aprendió desde temprana edad lo que significaba defender a sus hijos y cómo actuar según sus instintos. Su hija Morgan era prematura y pesaba solo 4,8 libras y nació como una luchadora que superó muchos desafíos. Después de veintiún días en cuidados intensivos debido a tres agujeros en su corazón, finalmente pudo reunirse con su hermana gemela idéntica, Madison, y sus padres en su casa en el sur de New Hampshire. Ver a Morgan luchar por ganar peso y no alcanzar los puntos de referencia promedio en comparación con su hermana provocó señales de alerta y requirió una intervención temprana.
Después de que Morgan experimentó un año de hematomas excesivos inexplicables y supuración prolongada por rasguños menores, Destinee siguió su instinto y se acercó al HTC del Children's Hospital en Boston. Aunque era una preocupación frecuente que Destinee planteaba en las visitas al consultorio de bebés sanos, el pediatra había descartado repetidamente un posible trastorno sanguíneo. Para sorpresa de casi todos, los niveles de factor de Morgan volvieron a ser <1% VIII. Los meses siguientes estuvieron llenos de varias visitas al consultorio de hemofilia, análisis de sangre, emociones intensas y mucha confusión. “Gracias a Dios, los cardiólogos del Children's Hospital tomaron la decisión colectiva durante ese primer año de no realizar una cirugía a corazón abierto. Mirando hacia atrás, eso puede haber salvado la vida de Morgan”, reflexiona Destinee.
Ser madre primeriza de gemelos me dejó poco tiempo para hundirme en la desesperación por otro problema de salud más. Con la ayuda de un cateterismo portátil y una maravillosa enfermera de infusión, aprender a manejar la hemofilia de Morgan se convirtió en una parte más de la paternidad. Finalmente, los hematólogos del HTC realizaron un estudio para intentar explicar cómo y por qué una gemela idéntica tenía hemofilia y la otra no. El estudio, “Gemelos monocigóticos femeninos discordantes para hemofilia A debido a una inactivación no aleatoria del cromosoma X”, se publicó en el New England Journal of Medicine.
Destinee comparte que “Hoy en día se trata más de aprovechar el momento, tratar de equilibrar lo que viene y confiar siempre en tus instintos. Criar a niñas adolescentes, lidiar con problemas entre hermanos y tratar de fomentar su individualidad, en muchos sentidos, hace que la hemofilia sea un día en la playa”. Después de varios años emocionalmente agotadores debido a una serie de inseguridades financieras y al diagnóstico de Asperger de Morgan, un trastorno del espectro autista, Destinee decidió repensar sus valores personales y dejó su trabajo a tiempo parcial de siete años como asistente dental. Tener más flexibilidad para estar presente para las crecientes necesidades de su familia, involucrarse más en la defensa de la hemofilia y convertir su pasión por la decoración de galletas en un pequeño negocio desde casa es algo central ahora. Desde que se produjo el diagnóstico inicial de hemofilia en el año 2000, antes de la aparición de las redes sociales, algo que se ha mantenido constante y continúa creciendo es el apoyo y la camaradería que se siente en esta comunidad unida a nivel local, nacional y ahora mundial. Destinee está muy agradecida por el movimiento de concientización en rápido crecimiento para las niñas con trastornos hemorrágicos, ya que enfrentan un conjunto de desafíos diferentes a los de los niños y espera que sus historias puedan ayudar a alguien a sentirse menos como un cuadrado.
angie
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias de las personas. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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