A principios de este año abrimos solicitudes para una pasantía de ocho semanas sobre políticas y promoción* para este verano. ¡Estamos emocionados de presentarles a los dos candidatos que seleccionamos! Lewis y María son parte de los trastornos hemorrágicos y han sido elegidos por sus cualidades de liderazgo e interés en el campo de las políticas y la promoción.
Durante el verano, Lewis y María participarán en una variedad de actividades prácticas que incluyen:
- Formación de equipos y redes
- Capacitación legislativa, política y de promoción
- Desarrollar habilidades de comunicación y medios.
- Asistir a audiencias y visitas a la oficina de Hill
- Visitas a agencias del poder ejecutivo (ejemplo: reuniones de la FDA, NIH)
- Actividades de colaboración con NORD, APLUS, CAT, PPTA, etc.
- Redactar un documento de trabajo sobre políticas específicas o un resumen temático.
- Apoyar al personal de HFA en actividades que incluyen: Estimada Addy, alertas de acción, divulgación en las redes sociales
- Asistir y posiblemente estar presente en las reuniones locales de organizaciones miembros de la HFA.
- Asistir a otras conferencias según cronograma y disponibilidad de 2014.
Durante todo el verano, Lewis y María le contarán lo que están haciendo y aprendiendo. ¡Conozca a estos dos futuros líderes de la comunidad de trastornos hemorrágicos!
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¿Dónde estás en la escuela? ¿En qué te especializaste/en qué te estás especializando?
María:A Soy un recién graduado de Covenant College en Georgia, con una licenciatura en Economía.
Luis: Soy un estudiante de último año en la Universidad de Cornell. Me estoy especializando en Biología y Sociedad con especialización en salud global.
¿Por qué solicitó la pasantía de políticas de HFA?
María: A principios de marzo recibí un correo electrónico de HFA describiendo una nueva pasantía que estaba comenzando para el verano trabajando enfocándose en políticas y promoción de la salud. Me interesé inmediatamente debido a mi pasión por trabajar en estas áreas. Mi interés en la defensa de la salud surgió de la defensa de mi hermano, que tiene 13 años y padece hemofilia A grave. Durante muchos años, he observado primero cómo mis padres defendían sus necesidades y luego rápidamente seguí sus pasos para asegurarme de que mi hermano pequeño tenía voz.
Luis: Solicité la pasantía sobre políticas de HFA porque vi la oportunidad de adquirir experiencia práctica trabajando en temas que afectan a todos en la comunidad de trastornos de la coagulación. Desde el principio tuve la impresión de que HFA no se limitaría a repartir trabajo ajetreado a los pasantes. Si bien es una oficina bastante pequeña, todos se mantienen increíblemente ocupados y aquí se hacen muchas cosas.
¿Qué significa ser un defensor en la comunidad de trastornos hemorrágicos?
María: Ser un defensor en la comunidad de trastornos hemorrágicos significa compartir historias personales sobre su afiliación y discutir cómo su vida ha cambiado debido a un trastorno hemorrágico. Al compartir sus historias personales, otras personas se vuelven más conscientes y están mejor informadas sobre cómo pueden tomar mejores decisiones que ayudarán a quienes padecen trastornos hemorrágicos.
Luis: Ser un defensor es comprender los problemas y actuar para hacer oír su voz. Casi todos los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos enfrentarán desafíos en el acceso al tratamiento, que van desde inconvenientes menores hasta obstáculos que ponen en peligro la vida para recibir sus medicamentos. Al examinar qué políticas y prácticas existen que causan estos problemas, los pacientes pueden defenderse a sí mismos y a sus compañeros de la comunidad para garantizar un acceso adecuado a la atención. La comunicación abierta con profesionales y administradores médicos, compañías de seguros, fabricantes de medicamentos, agencias gubernamentales y legisladores es esencial para el proceso de promoción.
¿Qué es lo que más te entusiasma de estar en HFA?
María: Estoy muy emocionado de asistir a las audiencias del Congreso y ver los temas que el Congreso discutirá este verano.
Luis: Los miembros de la comunidad de todo el país comparten sus inquietudes con HFA a diario. Es emocionante ver cómo una organización representa y trabaja con diversos grupos en todo el país. Si bien el proceso legislativo federal tiene sus fallas, es realmente sorprendente y de hecho es cierto que todo ciudadano estadounidense tiene derecho a ingresar a la oficina de su congresista o senador en el Capitolio en cualquier momento. La comunidad de trastornos de la coagulación ha recorrido un largo camino y me entusiasma ver cómo la HFA mantiene y mejora su relación con los pacientes, la industria y el gobierno. Este es un momento emocionante para toda la atención médica, ya que el Congreso continúa trabajando para perfeccionar la Ley de Atención Médica Asequible y la reciente Iniciativa de Curas del Siglo XXI de la Cámara de Representantes.
¿Qué es lo que esperas obtener de esta pasantía?
María: Después de completar esta pasantía, me gustaría comprender mejor cómo funciona el lobby y tener una mejor idea de cómo es ser un defensor en Capitol Hill.
Luis: Espero obtener una visión más profunda de las complejas interacciones entre la industria, los pacientes, los profesionales y el gobierno. Mis intereses académicos se centran en la sociología y la antropología de las comunidades de enfermedades. También me entusiasma tener la oportunidad de dedicar tiempo a investigar temas específicos que afectan a la comunidad de hemofilia y que resultarán en artículos o presentaciones; espero que algo de lo que aprenda esté disponible para Para leer más tarde en el verano.
*La HFA reconoce con gratitud a Baxter por su subvención de promoción sin restricciones para estas pasantías.
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