Humor en su bolsa de hemofilia

La mayoría de las mamás que tienen un hijo con un trastorno hemorrágico conocen el simulacro de emergencia. A pesar de ser un veterano, sinceramente siempre me olvido de cómo funciona. Incluso en un hospital metropolitano afiliado a un centro de tratamiento de hemofilia, una enfermedad crónica poco común como la hemofilia es una novedad para los equipos médicos. Tuvimos lo que yo llamaría la clásica visita a emergencias con mi Benny a principios de este año; Me volvió a abrir los ojos sobre lo vital que es que las familias se diviertan en lo que puede ser una vida bastante estresante viviendo con trastornos hemorrágicos.
Adaptado de mi diario personal: 
Estamos de nuevo en urgencias. Ben y yo no estamos estresados en absoluto. De hecho, estoy bastante divertido y, poniendo los ojos en blanco, pienso: "aquí vamos de nuevo". Ya hablé con nuestra enfermera habitual de hematología y sé exactamente lo que Ben necesita, ya que hemos pasado por este sangrado de cadera antes. Calculamos una dosis doble antes de venir y ahora estamos avanzando con dificultad en el proceso de evaluación para obtener al verdadero motivo por el que vinimos: a hacer una ecografía para encontrar el sangrado. Ben está completamente concentrado en resolver su cubo de Rubik. El inventor de este dispositivo es mi nuevo héroe. El cubo ha absorbido por completo la atención de mi hijo. ¡Está maravillosamente distraído!
La clínica de hematología ha dado órdenes con anticipación a la sala de emergencias, por lo que nos registramos desde el principio y nos dirigimos a la clasificación.
La enfermera de triaje me pregunta: “¿Qué tipo de hemofilia tiene? ¿El tipo normal o el A o B? ¿Cuándo contrajo la hemofilia?
Nos acompañan a una sala de emergencias y una nueva enfermera pregunta: “Entonces, tiene antecedentes de hemofilia durante varios años, ¿verdad? ¿Con qué frecuencia acudes a hacerte infusiones?
A la segunda pregunta respondo que tratamos en casa. Ella dice: “Ah, sí, sé que lo cuidas en casa, pero para sus infusiones, ¿con qué frecuencia lo llevas a buscarlas?” Le respondo que las hacemos en casa varias veces por semana. Normalmente los hago yo, pero Ben me ayuda y puede hacerlo él mismo si quiere. “Podemos mostrarle dónde accedemos a él esta mañana”, le ofrezco, señalando la curita en su brazo. La enfermera responde: “Oh, ¿en serio? Oh-kaaay. Entonces cancelaré el pedido del factor VIII”. Ella se va tan rápido que ni siquiera tengo oportunidad de responder. Me quedo ahí sentado durante un minuto, aturdida, sacudiendo la cabeza y pensando. “Ben tiene factor IX, no VIII. Oh, vaya. ¡Necesito revisar eso con ella cuando regrese!
A pesar de todo, este punto me alienta: ¡al menos ella sabía que las infusiones eran necesarias!
Pasan varias horas con el residente y las enfermeras entrando y saliendo. El médico residente viene para hacerle millones de preguntas que no tienen ninguna relación, pero son necesarias, y para tirar de la cadera sangrante de Ben para diagnosticar el sangrado que ya sabíamos que teníamos. Siempre me cuesta verlos presionar las áreas que sé que me duelen. niño. Finalmente, el residente regresa para decir que su jefe le pidió que averiguara cómo le dimos el factor de Ben. Le dije que Ben ya no tiene un puerto, así que usamos la vena de su brazo. "Pero, ¿cómo exactamente se lo diste?", pregunta. No entiendo la pregunta y pregunto. "¿Qué quieres decir?" "Ella quiere saber cómo le diste el factor", repite. En este punto, realmente no creo que él sepa lo que ella está preguntando. (Después de pensarlo más tarde, sospecho que quería saber si usamos una mariposa o si teníamos un puerto. ¿Quizás?)
En este punto, el humor se apodera de mí. Miro a Ben, que sigue manipulando su cubo de Rubik y simplemente no puedo resistirme a decir: “¡Oh! Bueno, solo dile que le duele la cadera, así que simplemente mezclé el factor y lo froté muy bien por toda la cadera para que pudiera absorberse rápidamente”. Me mira fijamente durante unos 5 segundos antes de romper a reír. . El residente muy serio luego se convierte en una persona real y se convierte en nuestro compañero. ¡Él me dice que no puede decirle eso y él también se echa a reír! Estamos de acuerdo en que eso podría ser exagerado, pero decidimos, en cambio. , para divertirse un poco y decirle a su médico que mezclé el factor y lo puse en el jugo de naranja de Ben esta mañana antes de entrar.
¡El médico tratante tarda quizás dos minutos en aparecer para examinar a Ben ella misma! Entonces Ben hace un jonrón: me mira mientras ella entra con el residente, sonríe y dice: "Mamá, sabes que en realidad me gusta más el jugo de uva con mis infusiones".
En general, fue una visita de aproximadamente seis horas. En general, fue bastante normal, pero entrar con humor en nuestra bolsa de hemofilia hizo que éste fuera un recuerdo divertido para Ben y para mí.
Gracias a Dios por el humor. Puede que el jugo de frutas no sea un complemento estándar para las infusiones, pero nos reímos cada vez que pensamos en los méritos del jugo de naranja versus el jugo de uva que acompaña nuestro tiempo de infusión.
Kimberly vive en Wisconsin con su esposo, Howard, y sus hijos Ben (11) y Johnny (9).

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