1992- Asociación Estadounidense de Pares de Hemofilia/VIH

Hemophilia HIV Peer Assoc

¡ACCIÓN AHORA!

Asociación Americana de Pares H/VIH

Volumen 1, Número 1 febrero de 1992

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PERDÓN SI TE MOLESTAMOS
Después del envío inicial de AH/HIV-PA a 500 familias en todo el país, recibimos comentarios que indicaban que algunas personas estaban angustiadas por el hecho de que tuviéramos sus nombres y direcciones. Tenga la seguridad de que AH/HIV-PA no violará la confidencialidad de nadie.
Entendemos que las cuestiones que planteamos preocupan a algunas personas. Además, es posible que el VIH no sea un problema para algunas personas de nuestra lista. SI cree que nuestra organización no es relevante para usted, envíenos una simple solicitud por escrito para eliminar su nombre de nuestra lista. Ese será el final.
Creemos que las personas de la comunidad de hemofilia de EE. UU. deben tener la capacidad de establecer contactos entre sí. La mayor parte de nuestra lista se construyó a partir de otras listas que se crearon con el propósito, explícito o implícito, de permitir que las personas con hemofilia se conecten entre sí. Toda persona activa en AH/HIV-PA es una persona que está viviendo la experiencia de la hemofilia y el VIH, ya sea por ser una persona infectada o por tener una relación cercana con alguien vivo o muerto que tiene/tuvo hemofilia y VIH.
Es un hecho que no existe ningún otro grupo a nivel nacional que se centre en capacitar a las personas para que se movilicen para promover sus intereses derivados de la epidemia de H/VIH. Creemos que es importante que cada familia estadounidense afectada por esta epidemia tenga la oportunidad de decidir por sí misma si quiere unirse a nuestro esfuerzo. Hemos enviado una solicitud a NHF y a todos los capítulos para distribuir un comunicado de prensa sobre AH/HIV-PA. Por favor pida a su capítulo que coopere.
MUCHAS NACIONES RESPONDEN A LAS NECESIDADES DEL VIH/VIH
El resumen de dos páginas adjunto sobre el programa de asistencia financiera en otros condados debería ser de lectura obligatoria para todos los estadounidenses que han sido afectados por la hemofilia y el VIH. Muestra que prácticamente todos los países del mundo industrializado han adoptado un programa de asistencia financiera para las personas atrapadas por la epidemia de H/VIH. En estos condados, la organización de hemofilia ha estado durante mucho tiempo al frente de la campaña para brindar asistencia.
Por supuesto, me pregunto por qué no ha habido nada bueno en Estados Unidos. Pero aún más, quiero saber por qué nuestra organización de hemofilia no ha asumido esta causa. He escuchado racionalizaciones como "no tenemos los recursos para abordar este problema" y "no queremos molestar a los grupos homosexuales contra el SIDA". Lo siento, pero estas excusas simplemente no sirven. Ni siquiera voy a perder espacio aquí para responderles. La conclusión, en mi opinión, es que los estadounidenses con VIH relacionado con la hemofilia han sido abandonados y traicionados por los grupos en los que confiaban.
También me parece digno de mención que las empresas farmacéuticas contribuyan a los fondos creados para la población VIH/H en varios países. ¿Por qué camuflan aquí su responsabilidad? Curiosamente, dos de los fabricantes de factores estadounidenses, Cutter y Alpha, son propiedad de empresas extranjeras, una alemana y otra japonesa. Tanto Alemania como Japón exigen la participación de los fabricantes de factores en sus fondos de ayuda para H/VIH. ¡Así que tenemos la sorprendente ironía de que estas corporaciones internacionales reconozcan su responsabilidad en sus propios países mientras hacen todo lo posible para evitarla aquí!
INFORMACIÓN DEL TRATAMIENTO
Constantemente se realizan avances en el conocimiento del manejo/tratamiento del VIH. Dada la naturaleza potencialmente mortal de esta enfermedad y el hecho de que normalmente se necesitan años para que nuevas terapias sean aceptadas y lleguen a todos los centros de atención médica...

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