1994- Se publica el primer número de Dateline Federation

Nota: Esta es una copia transcrita del primer número de nuestro boletín trimestral. línea de fecha Federación. Se encuentra un .pdf escaneado del problema. aquí.

Nuevo niño del vecindario

La Federación de Hemofilia ocupa su lugar en la comunidad

Muchas, muchas veces durante los últimos dieciocho meses, nos han hecho la pregunta proverbial: ¿quién o qué es la Federación de Hemofilia? ¿Por qué fuimos formados? ¿Tenemos la intención de reemplazar al NHF? ¿Cuáles son nuestros objetivos? ¿A quién servimos? ¿Qué haremos que sea diferente?
Cuando escribíamos nuestras políticas, dedicamos muchas horas a pensar profundamente, tratando con todas nuestras fuerzas de evitar obstáculos y haciendo todos los esfuerzos posibles para “mantener nuestras narices limpias”. En algunos casos, es posible que nos hayamos equivocado por el lado de la seguridad y algunas de estas políticas se han modificado para permitir el crecimiento.
En pocas palabras, la Federación de Hemofilia defiende a las personas con trastornos de la coagulación y sus familias de origen o de elección.' Eso significa toda la comunidad de hemofilia: los que tienen VIH, los que tienen hepatitis, los que tuvieron la suerte de salir ilesos del holocausto y los nuevos pacientes que no han tenido que afrontar las posibilidades. Nos formamos para llenar el vacío percibido en los servicios para esta comunidad que no se estaban satisfaciendo.
No ha sido nuestra intención reemplazar a la Fundación Nacional de Hemofilia. Quizás haya llegado el momento en que se necesite más de un grupo de defensa para cubrir todas las bases.
Todo lo que se necesita para ser una organización de defensa viable es tiempo, el poder de la gente y dólares. Las personas ocupadas y preocupadas siempre encuentran tiempo, el poder popular es cada vez más fácil de conseguir: el único obstáculo es el dinero. Se necesita tiempo para redactar las subvenciones y el reconocimiento de la comunidad en general para que se hagan realidad. El año pasado intentamos conseguir dólares federales, pero el NHF los inmovilizó durante un período prolongado. A falta de un hada ahijada, será lento conseguir grandes cantidades de dinero sin condiciones. Todas las ideas son bienvenidas.
Nuestra intención es obtener subvenciones generales y canalizar dólares a nuestras organizaciones miembros. También ofrecemos servicios de consultoría en el área de desarrollo organizacional y hemos acumulado una amplia variedad de experiencia en docenas de áreas pertinentes, desde recaudación de fondos para eventos especiales hasta desarrollo de juntas directivas, reclutamiento de voluntarios, apoyo familiar, servicios a pacientes, soporte informático y más. Hasta que haya mucho dinero disponible, ofreceremos la experiencia.
Estamos muy orgullosos del primer proyecto nuevo de la Federación de Hemofilia: el kit Save our Selves, que se explica en otro artículo de esta edición de Dateline Federation. Esta fue una de las primeras ideas que sugirió nuestro comité de programa y estamos orgullosos de poder hacerla realidad en menos de un año.
A lo largo de esta edición de Dateline Federation, verá indicaciones de lo que somos. Básicamente, lo que nos importa son USTEDES, los miembros de la comunidad de hemofilia: de todas las formas, tamaños, colores, nacionalidades y diversos estados de salud.

El verano pasado, en una reunión en Chicago, el comité del programa se reunió para delinear algunas posibles áreas de servicios al paciente a las que apuntar. Se barajaron muchas ideas, pero una de las primeras que nos convenció fue la situación que enfrentamos cada vez que debemos visitar la sala de emergencias de un hospital, ya sea en casa o fuera de ella. Enumeramos los problemas que enfrentan los pacientes de la comunidad de hemofilia en una visita de emergencia y describimos una manera de superarlos.
El siguiente punto fue encontrar financiación: ingresar a los Servicios de Salud de Hemofilia de Nashville. Al momento de imprimir, se están preparando los borradores finales y esperamos que la distribución no se quede atrás.
El SOS (Save Ourselves Kit) fue diseñado para superar los numerosos obstáculos que se encuentran en las salas de emergencia. Si bien un par de empresas de atención domiciliaria tenían artículos similares, nosotros teníamos requisitos específicos que queríamos incluir. También queríamos que estuvieran disponibles para toda la comunidad y los hospitales de hemofilia. Busque una introducción completa de SOS en el próximo número de Dateline Federation que se publicará en invierno.

Se buscan nuevos miembros

La descripción del trabajo dice: Se necesitan personas enérgicas para trabajar incansablemente para la comunidad de hemofilia. Las horas son largas, las metas intensas, las recompensas emocionales ilimitadas. La variedad de puestos disponibles es infinita y el número necesario es ilimitado. Para presentar una solicitud, llame al 1Â800-230-9797.
La Federación de Hemofilia tiene varias categorías de membresía: las membresías individuales son $25; Las membresías corporativas cuestan $5,000; Las membresías médicas son $250; Las membresías sin fines de lucro son $250; las organizaciones independientes que buscan ser miembros del Consejo Coordinador son $2000; y las membresías de afiliados para los capítulos de NHF son $1500. Todas las cuotas se pagan anualmente. No hay tarifas de participación.
Hay mucho trabajo por hacer y cuanta más gente tengamos que arremangarse y participar, más rápido lograremos nuestros objetivos. La emoción crece con cada encuentro y cada vez que alcanzamos un hito, la euforia es abundante. Si esto le parece una propuesta interesante y un desafío, ¡llámenos al 1-800230-9797 y únase a un equipo ganador!

Nuevas Organizaciones

En varias áreas de los Estados Unidos se están formando nuevas organizaciones para convertirse en organizaciones independientes de hemofilia y unirse a la Federación de Hemofilia. Muchas de estas personas se encuentran en áreas que no reciben servicios de ninguna otra organización de defensa de la hemofilia.
Debido a que tantas personas se han presentado para formar nuevas organizaciones, hemos formulado un conjunto de instrucciones prácticas para las personas que deseen formar una nueva organización. Si desea obtener información sobre cómo formar una organización de este tipo, llámenos al 1-800-230-9797.

Federación participa en CAWG

El 1 de julio de 1994, Ron Neiderman y Jan Hamilton del Consejo Coordinador de la Federación de Hemofilia se unieron a Corey Dubin y Jonathan Wadleigh del Comité de los Diez Mil, Dick Valdez y Dana Kuhn de PEER, Jonathan Botelho y Val Bias de la Fundación Nacional de Hemofilia y Louise y Cliff Ray en la formación del Trabajo de defensa comunitaria Grupo. Durante los próximos meses, este grupo ha trabajado en conjunto para formular un enfoque unificado para una legislación productiva para nuestra comunidad.
Antes de ese momento, la mayor parte de los esfuerzos para obtener un buen paquete legislativo había sido realizada por el Comité de los Diez Mil y algunos esfuerzos por la Fundación Nacional de Hemofilia. Existía la preocupación de que el mensaje de las diferentes agencias fuera diferente y confuso. Por lo tanto, se formó el Grupo de Trabajo de Defensa Comunitaria y ha trabajado para lograr un esfuerzo legislativo unificado.
El camino no ha sido muy fácil, pero finalmente hemos conseguido llegar a un consenso. Si desea obtener información sobre cómo ayudarnos a promulgar esta legislación y trabajar para la comunidad de hemofilia, llame al 1-800-230-9797. Necesitamos comunicarnos con todos los senadores y representantes en Washington y con cualquier otra persona que se encuentre en lugares de influencia y hacerles saber quiénes necesitamos ayuda.

Hemofilia en la colina

COTT ha sido la organización matriz de la Federación de Hemofilia. Nosotros nacieron de una necesidad vista por el liderazgo de COTT cuando visitaron a miembros de la comunidad en todo el país. Miembros del Grupo de Trabajo de Relaciones Gubernamentales de COTT También hemos sido miembros de la Federación por lo que hemos podido aprender a trabajar para legislación de personas muy experimentadas.

El artículo de Corey Dubin nos lleva a lo largo del viaje legislativo hasta donde estamos Este Dia.

Comunidad de hemofilia representada en el Capitolio por COTT
Por Corey S. Dubin

Por primera vez en muchos años, la comunidad de hemofilia tiene una presencia sustancial y regular en el Congreso y el Poder Ejecutivo. El Grupo de Trabajo Nacional de Relaciones Gubernamentales/Compensación, liderado por su Subcomité Gubernamental (Corey Dubin, Dana Kuhn y Jonathan Wadleigh) ha estado trabajando durante los últimos trece meses con el Congreso y la estructura regulatoria federal para garantizar que los intereses de las personas con hemofilia estén bien. representado. El grupo de trabajo aboga por las personas con hemofilia, así como por las personas con hemofilia y VIH.
Al establecer relaciones estrechas con miembros de la Cámara y el Senado, COTT busca iniciar cambios a nivel legislativo y regulatorio para la comunidad de hemofilia. Creemos que una muy escasa presencia de defensa en la FDA contribuyó a la infección de miles de personas en esta comunidad con el VIH y exigimos cambios sustanciales en la regulación de las industrias de la sangre y los productos sanguíneos.
Congreso – COTT está buscando una legislación que brinde cobertura 100% inmediata para personas con hemofilia que carecen de seguro médico. Para aquellos con cobertura existente, Medicare se convertiría en la cobertura secundaria.
También proponemos que las personas con hemofilia y VIH califiquen según la definición de discapacidad presunta del SSI. Si se aprueba, esto permitiría que las personas con hemofilia y VIH sean automáticamente clasificadas como incapaces de trabajar y elegibles para beneficios por discapacidad sin tener que someterse al largo proceso de demostrar que su condición les ha impedido ser productivos. También buscamos una compensación monetaria del gobierno federal por el hecho de que la FDA no garantice la seguridad de los productos sanguíneos. Dada la falla regulatoria federal para proteger a la comunidad del VIH. Creemos que Washington comparte la responsabilidad por la infección de la mitad de la comunidad de hemofilia y, por lo tanto, debería proporcionar una compensación monetaria a los infectados. Sin embargo, esto no exime a los fabricantes de hemoderivados de su parte en este holocausto médico evitable.
Además, le pedimos al Congreso que aborde la cuestión del estatuto de limitaciones y el impacto que ha tenido en la capacidad de la comunidad para buscar reparación en los tribunales. El Congreso puede, mediante estatuto, crear una causa de acción federal que prevalecería sobre los diversos estatutos de prescripción estatales, permitiendo así que los casos de las personas ganen un día en los tribunales.
Para nuestra sorpresa, durante el último año hemos descubierto que esta comunidad ha sido tergiversada y subrepresentada por la Fundación Nacional de Hemofilia, que afirma que está abogando por esta comunidad en Washington. Como lo demuestra nuestra infección, durante décadas no hemos tenido presencia en la capital de esta nación [sic]. En un año, hemos aumentado considerablemente la conciencia en el Congreso sobre el Holocausto del VIH y las necesidades de esta comunidad que encontramos profundamente ausente en el Capitolio. Otra área donde notamos una falta de conciencia fue la FDA, donde se toman decisiones que impactan nuestra propia existencia.
A pesar de la investigación actual de la OIM, estamos solicitando una posible investigación del Congreso sobre cómo la FDA regula la sangre y los productos sanguíneos con miras a una acción del Congreso que limpiaría este negocio sucio.
En los próximos meses, será imperativo que la gente a nivel local comience a construir relaciones con sus congresistas y senadores para crear el impulso nacional necesario para lograr nuestras metas. Las personas deben concertar citas con sus congresistas y senadores o su personal y comenzar el proceso de educarlos sobre el holocausto de la hemofilia, así como sobre la necesidad de garantizar la seguridad del suministro de sangre de nuestra nación.
Además, la Federación junto con COTT, la Asociación PEER, la NHF y la familia Ray han creado un Grupo de Trabajo de Defensa Comunitaria para proporcionar un foro para el desarrollo y la implementación de la agenda de la comunidad de hemofilia en Capitol Hill [sic]. La función del grupo de trabajo es asegurar que la comunidad de hemofilia hable con una sola voz. Está diseñado para asegurar por fin que los intereses de la comunidad en general estén efectivamente representados en las salas del congreso. El CAWG garantizará una participación continua de las bases en una agenda legislativa para la comunidad de hemofilia en general.
La FDA – Desde diciembre de 1993, el Subcomité Gubernamental de COTT se ha estado reuniendo con altos funcionarios de la FDA para comenzar a forzar cambios en el negocio de la sangre. En enero de este año, nos reunimos con la comisionada adjunta de la FDA, Mary Pendergast, y su personal. En ese momento, detallamos el papel de la FDA en la infección de miles de personas en la comunidad de hemofilia y exigimos cambios sustanciales en la estructura regulatoria. Informamos a la FDA que, si bien queríamos trabajar estrechamente con ellos en este esfuerzo, no teníamos la intención de dejarnos apaciguar por las conversaciones y la inacción.
Uno de nuestros resultados finales sigue siendo el rampante conflicto de intereses que impregna a la FDA en todos los niveles. Desde el Comité Asesor de Productos Sanguíneos hasta los departamentos internos de la FDA, los bancos de sangre y la industria de productos sanguíneos continúan conservando una cantidad excesiva de influencia y poder sobre las decisiones y acciones que impactan nuestras vidas a diario. Esto debe cambiar si queremos limpiar el negocio de la sangre en este país y este cambio está en el centro de todo nuestro programa de promoción en Washington, DC.
A través de nuestros amigos en Capitol Hill hemos estado presionando a la FDA para que abra el proceso de toma de decisiones a insumos de consumo serios, algo
encontramos seriamente deficientes. Específicamente, solicitamos que se asignen a los consumidores tres puestos con derecho a voto en el Comité Asesor de Productos Sanguíneos. Actualmente, la FDA considera que los médicos representan la perspectiva del consumidor sobre el BPAC, una posición que creemos que nuevamente les está permitiendo a los médicos tener poder sobre nuestras vidas.
En julio, la FDA solicitó que la junta de COTT nominara a uno de sus miembros para un puesto en el Comité Asesor de Productos Sanguíneos (BPAC) de la FDA. La junta de COTT envió una nominación y actualmente está esperando la acción de la FDA.
En cuanto a la seguridad del suministro de sangre, creemos que nuevamente hay señales de advertencia que se ignoran. La retirada de gammaglobulina por parte de Baxter y la Cruz Roja nos ha proporcionado otro ejemplo de un producto considerado absolutamente seguro que, en realidad, no lo es. También hemos aprendido de la situación de IVIG que cuando un retiro del mercado es voluntario y lo inician las compañías, la FDA no se involucra en garantizar que todos los médicos y clínicas que utilizan un determinado producto sean notificados del retiro. Creemos que ésta es una situación plagada de peligros y que requiere un cambio inmediato. Una vez más, la FDA está dejando que las empresas se autorregulan y la historia nos informa que la autorregulación no funciona y ha tenido consecuencias catastróficas.
La FDA no tiene ningún mecanismo para "revisar" los productos ya aprobados para reevaluar su eficacia continua. Un ejemplo relevante es el de los productos con factor de pureza intermedio ocho. Existen serias dudas con respecto a estos productos y la función inmune estable. Los estudios han demostrado que para los clientes con sistemas inmunológicos comprometidos, los productos de pureza intermedia tienen un impacto negativo en los recuentos de CD-4. Sin embargo, según la FDA, no tienen ningún proceso para revisar estos productos y reevaluar su eficacia a la luz de estos datos.
Dado que actualmente hay productos más limpios disponibles, creemos que la FDA debería revisar su aprobación anterior con miras a eliminar del mercado la fábrica ocho de pureza intermedia. Sin embargo, no existe ningún mecanismo para reevaluar los productos aprobados una vez que haya nuevos datos disponibles. Esto debe cambiar y sólo esta comunidad está en condiciones de hacerlo realidad.
¿Quién conduce el autobús? – Por primera vez, las personas con hemofilia y sus familias tienen una voz firme en los pasillos del congreso. Por primera vez, las personas con hemofilia están articulando de manera continua los intereses, necesidades y aspiraciones de la comunidad de hemofilia. Esto representa un cambio positivo fundamental y, desde nuestra perspectiva, no hay vuelta atrás.
Aquellas organizaciones que han afirmado representar a esta comunidad en el pasado no han cumplido con su responsabilidad de brindar defensa a nivel nacional. Ahora es el momento de mirar a esas nuevas organizaciones y estructuras, como la Federación de Hemofilia, que son personas con hemofilia y sus familias y no el establishment médico y las compañías farmacéuticas. Este es el desafío: identificarnos, apoyarnos y defendernos a nosotros mismos y a nuestras familias.

¿¿¿¿¿¿Como puedes ayudar??????

Si desea promover la misión de la Federación de Hemofilia, hay muchas cosas que puede hacer para ayudar. Hay multitud de cosas que serían de ayuda; estas son sólo sugerencias.

• Financia nuestro número 800. Los cargos mensuales varían según el volumen entrante. Se agradece cualquier cantidad.
• Conferencias telefónicas de fondos. Las llamadas mensuales oscilan entre $250 y $350 cada una, dependiendo del número de personas en la llamada y la duración de la llamada. Las conferencias telefónicas del comité generalmente cuestan menos de S100 cada una.
• Donar equipo de cómputo o el costo del equipo. Escritorio o portátil 486 compatible con IBM. Deskjet portátil Hewlett Packard o escritorio HP.
• Redacción y maquetación de newsletters. ¿Tiene habilidades para ofrecer en lugar de dólares? Necesitamos que alguien edite nuestro boletín cuatro veces al año y lo envíe por módem a la imprenta. No hay dinero de su bolsillo, pero es un servicio tremendo.
• Envío de boletines. ¿Se ofrecería a enviar copias del boletín por correo postal trimestralmente?
• Viajes en avión. ¿Tiene millas aéreas que no está utilizando? Siempre podemos utilizar certificados de millas de viajero frecuente para financiar viajes de divulgación, viajes de asistencia para el desarrollo organizacional, viajes de lobby, etc.
• A Beneficio. Patrocine un evento benéfico, su elección (concierto, maratón, cena, lo que sea) y done las ganancias a la Federación. ¡Pues ayudad todo lo que podamos!
• Dinero en efectivo. Bueno, incluso aceptaremos donaciones de material ecológico. Realmente necesitamos establecer una oficina y contratar al menos a un administrador a tiempo parcial. Cualquiera de estos, o ambos, requerirán bastantes dólares.