Agregar más mamás amigas al grupo de juego

Cuando nació mi hijo mayor, yo era parte de un grupo de juego semanal; un grupo de cinco a siete mamás que se sentaban alrededor de un plato de verduras cortadas y limonada. A través de la niebla de la falta de sueño, intercambiamos historias sobre la introducción de alimentos sólidos a nuestros bebés y comparamos qué marca de pañales funcionaba mejor. estas damas fueron muy útiles, solo una de ellas ha seguido siendo una amiga a largo plazo. Después de reflexionar, ahora me doy cuenta de que nuestro grupo de juego tenía una visión bastante estrecha de la maternidad: como grupo de madres con recién nacidos, no teníamos la la voz de la experiencia para ayudarnos. No teníamos la voz de la madre que "había estado allí, había hecho eso" para ayudarnos a atravesar la montaña rusa de criar hijos.
¡Hoy me enorgullece decir que el blog roll "Infusing Love: A Mom's View" se está expandiendo para incluir a más mamás! Tenemos un grupo diverso de damas con una plétora de experiencias que están dispuestas a compartir vislumbres conmovedores, divertidos y, a veces, vergonzosos de lo que ha sido ser madre de un niño con un trastorno hemorrágico y lo que significa para ellas. En las próximas semanas, comenzará a leer sus historias, pero hoy me gustaría presentarles a nuestros lectores mi último grupo de amigos y la versión de HFA del grupo de juego de una madre.
-Sonji Wilkes
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Emily Boyer 
Emily es la mamá primeriza con hemofilia de Logan, que tiene dos años y tiene hemofilia A grave. En agosto, celebrará su cuarto aniversario con su esposo, Geoff. Emily sueña despierta con cocinar y leer libros a todas horas del día. . Le encanta la jardinería, caminar y siempre está buscando la taza de café perfecta. Ella fue miembro del personal político en la legislatura de Minnesota, pero ahora pasa la mayor parte de sus días jugando en el barro y leyendo historias.
Emily dice: “Nuestra vida es desordenada, más a menudo mundana, pero es perfecta. Logan acaba de cumplir dos años y hemos luchado contra la hemofilia desde el principio. Somos su historia clásica, sin antecedentes familiares, con algunos giros y vueltas. Nuestro diagnóstico comenzó con su circuncisión y se aceleró hasta convertirse en una hemorragia cerebral masiva y una estadía de un mes en Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN). Estábamos aprendiendo las cuerdas de la hemofilia y luego recibimos los resultados del inhibidor en agosto de 2011. Nuestra batalla aún continúa”.
jen amar

Jen celebró recientemente su 19.° aniversario con su esposo, Joe. Tienen tres hijos, Evelyn (19), Nora (12) y Jackson (5). Jen no es un extraño wéln se trata de abogar por sus hijos, ya que ambas hijas tienen diabetes tipo 1 y su hijo tiene hemofilia A grave.
Como si criar tres hijos no fuera suficiente, Jen se mantiene ocupada reuniéndose con congresistas locales, sirviendo en las juntas ejecutivas de diabetes y hemofilia y ofreciéndose como voluntaria para todo tipo de cosas. Jen usa las redes sociales para generar conciencia sobre ambas afecciones crónicas.
Jen comparte: “Tener tres hijos con enfermedades crónicas es frustrante y, a veces, difícil. No lo cambiaría por nada del mundo. ¡He conocido a algunas personas increíbles en ambas comunidades a las que estoy feliz de llamar familia!”
Cazandra Campos-MacDonald
Hace diecisiete años, Cazandra dio a luz a su primer hijo, Julian, quien sangró profusamente después de la circuncisión y se le diagnosticó hemofilia A severa. Cazandra dice que no tenía idea de cuán significativamente ese diagnóstico cambiaría su vida. Julian desarrolló un inhibidor cuando tenía un año de edad, tenía lugar en el puerto y de inmediato comenzó la Terapia de Tolerancia Inmune. Tenía un inhibidor de título bajo y Cazandra y su esposo, Joe, se infundieron diariamente durante dos años y medio. Julian pudo vencer a su inhibidor. Cazandra reflexiona: “En retrospectiva, su hemofilia ha sido un paseo por el parque”.
Diez años después del nacimiento de Julian, Cazandra tuvo “la sorpresa más grande de mi vida… estaba embarazada de mi segundo hijo”. Cazandra siempre había asumido que la hemofilia de Julian era el resultado de una mutación espontánea, por lo que ni siquiera se había considerado otro diagnóstico, hasta que Caeleb se sometió a pruebas de rutina debido al historial del diagnóstico de Julian. Caeleb también tiene hemofilia grave. La experiencia compartida de los hermanos terminó allí: para todo lo que Julian no trató, Caeleb lo hizo. Caeleb ahora tiene siete años, desarrolló un inhibidor de alto título a los 11 meses de edad y continúa enfrentando una multitud de desafíos relacionados con esta complicación, incluido viajar de Nuevo México a otro estado para consultas con un HTC.
Cazandra explica: "Cuando la gente pregunta: '¿Cómo lo haces?', simplemente les digo: 'Te sorprenderías de lo que haces cuando tienes que hacerlo'".
pez juanita

Juanita Fish es nativa de Detroit, Michigan y tiene antecedentes familiares de hemofilia. Se graduó Summa Cum Laude de Wayne County Community College en 2012 con un título de asociado en ciencias. Juanita se enorgullece de criar a su hijo adolescente, Johnathan, que tiene H moderadaEmofilia A. 
Juanita es una aprendiz de por vida y se esfuerza por comprender mejor los efectos psicosociales que tiene un trastorno hemorrágico en las familias; especialmente familias con madres solteras, como ella.
Juanita dice: “Estoy agradecida de poder contar mi historia y aprender todas las historias que tengo a lo largo de los años. Me han beneficiado de la manera más significativa: entiendo que mis preguntas han sido formuladas y, en casos especiales, incluso respondidas antes. Me siento uno con esta comunidad de familias y me siento verdaderamente honrado de ser parte de ella”.
megan rey
Megan King es una Carol Brady moderna (menos el mullet y el servicial ama de llaves, Alice). Tiene seis hijos; tres chicas y tres chicos. Megan, su esposo Rich y su familia residen en Wisconsin.
Dos de los niños de Megan, Liam, (17) y Finnian, (13), tienen hemofilia B severa. Megan señala: “Ha sido como emprender un viaje, excepto que no sabes a dónde vas en realidad y no sabes qué ropa empacar. Un día normal que tiene un recital de baile y una clase de educación vial es repentinamente una nariz ensangrentada y una carrera a casa por una infusión”.
Al igual que Cazandra, los hijos de Megan han tenido experiencias muy diferentes. Liam ha tenido hemorragias graves que han requerido internaciones en el hospital, mientras que Finnian ha tenido muchas complicaciones, ¡incluyendo el descubrimiento de que tiene un defecto adicional en la función plaquetaria! "¿Por qué tener solo un problema de sangrado cuando puedes tener dos?" Megan bromea.
Megan escribe: “Es un viaje: inesperado, a veces increíblemente disruptivo y conmovedoramente difícil. Otras veces es parte de tu vida cotidiana, como ir a la oficina de correos y hacer una infusión antes de andar en bicicleta con amigos. Tengo muchas ganas de compartir mis experiencias y conocer a otros a través del blog. 'Infundir con amor' no es algo que todos puedan entender, pero mis compañeras madres con trastornos hemorrágicos pueden porque saben que han tenido que hacer precisamente eso para mantener a nuestros hijos vivos y saludables”.
maryann mayo
Hace veintiún años, Maryann tuvo un embarazo inesperado, pero sin incidentes. Dos días después, descubrió que su enorme y adorable bebé, Max, tenía un trastorno llamado hemofilia. Como hija adoptiva, Maryann no tenía antecedentes familiares a los que referirse, por lo que no podía averiguar si había comenzado con ella o sus padres biológicos se lo habían transmitido. Al igual que muchas nuevas mamás, Maryann investigó sobre la hemofilia y trató de cambiar en.
Maryann y Max aman y luchan como cualquier padre e hijo. Maryann ha sido madre soltera durante la mayor parte de la vida de Max. Aprendió temprano qué problemas podía abordar y cuáles dejar pasar y esperar lo mejor. Maryann admite haber cometido algunos errores bastante grandes, pero también celebra los grandes logros que han logrado. Ella promete "contar historias que harán que los lectores frunzan el ceño y que los hagan reír (y, por supuesto, las que los harán temblar)".
Maryann afirma: “No importa lo que haga Max cuando está viviendo su vida, cuando está con nuestra comunidad de hemofilia, nuestra familia, brilla. Me ha enseñado a ser asertivo sin ser agresivo, a abogar, a aceptar lo inaceptable y me ha enseñado el significado del orgullo. Él me ha enseñado cómo “asumir el control”, cómo dejar lo que estoy haciendo y cambiar de dirección. Pero sobre todo me ha enseñado que mientras sigamos adelante todo estará bien”. Maryann espera que sus historias ayuden a otras mamás a alcanzar ese nivel de comodidad y comprensión para criar a nuestros hijos con trastornos hemorrágicos.
kimberly haugstad

Para muchos, Kimberly es conocida como la directora ejecutiva de HFA; para Ben, (11) y Jonnie, (9), se la conoce como "mamá".
Antes de liderar HFA, estuvo muy involucrada en los esfuerzos de defensa en su estado natal de Wisconsin y fue fundamental en los esfuerzos de defensa que condujeron al documento MASAC 188, Estándares de servicio de la NHF. Kimberly tiene una licenciatura y una maestría en administración de empresas. Kimberly aconseja: “En nuestra familia, enseñamos y vivimosque los trastornos hemorrágicos son trastornos familiares. Es un equilibrio; Es muy importante que toda su familia participe activamente en el proceso. Creo que se puede desarrollar cierto sentido de normalidad dentro de cualquier familia, incluso en torno a una condición como esta, simplemente siendo abierto y honesto y asegurándose de pasar mucho tiempo de calidad con todos los niños. Funcionamos mejor cuando todos nos unimos en torno a la condición que tenemos”.
"Usted no está solo. Animo a las mamás a que se sientan cómodas comunicándose y siendo parte de la comunidad en general. No tenga miedo de involucrarse y ser un defensor. Ser un autogestor es lo más importante que podemos hacer en esta comunidad para representar nuestras necesidades ante todo”.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.