Los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación salieron a compartir sus experiencias con el tratamiento de los trastornos hemorrágicos con la FDA.
HFA trabajó con socios como NORD, PPTA y NHF para garantizar que nuestra comunidad estuviera representada de manera efectiva. Pacientes y defensores de todas las edades, de todos los orígenes y con diferentes afecciones acudieron a compartir con la FDA sus esperanzas, temores, aspectos destacados y ensayos en el tratamiento de sus afecciones.
A continuación se muestra el testimonio de Dan Bond, de Texas. Dan compartió sus experiencias al observar la evolución del tratamiento de la hemofilia durante las últimas seis décadas. Aunque tuvo la suerte de eliminar espontáneamente la hepatitis C (VHC), todavía vive con el VIH, que adquirió a través de productos de tratamiento contaminados en la década de 1980. Las experiencias de Dan fortalecen el mensaje de la HFA a la FDA: por encima de todo, debemos garantizar que nuestras terapias y opciones de tratamiento sigan siendo seguras.
Mi nombre es Dan Bond. Soy un ingeniero de 60 años con hemofilia B grave. He pasado mi carrera haciendo que las cosas vayan más rápido, así que espero que esto sea breve.
Me han sometido a un total de 6 reemplazos de articulaciones: ambas rodillas, ambos codos, un tobillo y una cadera.
Técnicamente, sólo 5 se debieron a hemorragia. El reemplazo de cadera se produjo después de una caída por las escaleras mientras desayunaba en un evento de lobby de la NHF aquí en DC hace unos años. Culpo al olor del tocino.
También tuve un total de 5 revisiones en mis codos reemplazados.
Los reemplazos de articulaciones son como comprar una cocina nueva. Las revisiones son como desatascar un fregadero. Es bueno hacer ambas cosas, pero una es mucho más gratificante.
La cirugía de reemplazo corta los músculos y eso me dejó con muy poca fuerza en mis tríceps, lo que hace que sea excepcionalmente difícil alcanzar la cabeza o girar llaves.
Además de la fuerza muscular limitada, solo hay un pasador de 1/8 ″ que conecta las 2 partes de mi codo. Mi primera cirugía de reparación de codo fue para reemplazar ese alfiler después de doblarlo abriendo un frasco. Tengo que tener mucho cuidado con las pocas fuerzas que tengo.
Mi primer trabajo después de la secundaria fue como marinero en un velero caribeño que pasaba la temporada baja en Galveston. Parecía una gran vida. Soñé con vivir en un barco y navegar alrededor del mundo. No importaba la idea de infundir plasma fresco congelado en medio del Atlántico, le parecía una buena idea a un joven de 19 años.
A medida que mis tobillos se degradaban debido a mi enfermedad articular, quedó claro que no podía caminar con seguridad sobre una plataforma de lanzamiento. No he navegado en más de 40 años.
En la universidad descubrí las carreras de bicicletas. Entrené en Houston con corredores de campeonatos nacionales, sirviendo principalmente como tráfico para que pasaran. Después de mis reemplazos de codo, se volvió demasiado peligroso andar en bicicleta y exponer los frágiles implantes a un accidente. No he andado en bicicleta desde hace más de 20 años.
Como ingeniero, disfruto construyendo cosas. Se me hace cada vez más difícil hacer eso. Es frustrante saber que podría despegar un perno y no lastimarme si pudiera colocar una llave más larga. No puedo trabajar debajo de un automóvil porque no puedo alcanzar la altura.
Con mis rodillas, arrodillarme está descartado. Prácticamente lo único que me queda es decirle a otras personas qué hacer. Eso es divertido en sí mismo, pero no tan satisfactorio como hacerlo yo mismo.
60 años es mucho tiempo con esta enfermedad.
Como en mi familia había antecedentes de hemofilia, había un familiar en la sala de parto listo para hacerme una transfusión directa. Afortunadamente, no fue necesario.
He visto el progreso del tratamiento desde plasma seco hasta plasma fraccionado, concentrados de plasma, factor de coagulación recombinante y factores de larga duración. En 2002, fui sujeto de pruebas de terapia génica.
Con cada salto la condición se hacía más fácil de manejar. Pero de todos estos avances, el que más cambió la vida fue pasar de la hospitalización para recibir tratamiento a la autoinfusión.
Comencé las autoinfusiones con plasma fresco congelado en 1975. Los concentrados de factor, los viales de 3000 ui y la fácil reconstitución son mejoras maravillosas, pero palidecen al lado del cambio de la administración hospitalaria a la autoinfusión.
La libertad que permite la autoinfusión hizo posible prácticamente todo lo que he hecho. Me dio la posibilidad de viajar, obtener una educación y hacer lo que disfruto.
Al igual que 10.000 de las 20.000 personas con hemofilia que vivían en la década de 1980, contraje el VIH como resultado de la infusión de productos plasmáticos contaminados con el virus. Miles de infectados murieron, pero gracias a un tratamiento temprano y constante y a una buena dosis de suerte, mi VIH es indetectable. Actualmente, la hepatitis C mata a más personas con hemofilia que el VIH, pero el año pasado me convertí en uno de los pocos afortunados en eliminar la hepatitis C de forma espontánea.
Con mis enfermedades bajo control, mi mayor preocupación es el contrato social que me mantiene con vida. En mis 60 años, les he costado a los ciudadanos de este país más de $20.000.000 en dólares ajustados a la inflación. Mi seguro este año pagó $191,000 y este fue un año sin procedimientos ni cirugías inusuales.
Por eso, cuando digo que tengo una gran deuda, no es sólo una metáfora.
Con suerte, mi experiencia vale una fracción de eso. También estoy tratando de compensarlo ofreciéndome como voluntario para los ensayos de fase 1 y 2, incluido el ensayo de terapia genética, que ha llevado a un verdadero éxito. También formo parte de juntas asesoras científicas y de productos, así como de la junta directiva de mi capítulo local.
A menudo decimos que la comunidad de trastornos de la coagulación es como una gran familia y, como cualquier padre, solo intento mejorar un poco las cosas para la próxima generación. Gracias.
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