Categoría: Noticias HFA

HFA da la bienvenida a Dan Kelsey como director ejecutivo

Un ejecutivo experimentado aporta un liderazgo orientado a los resultados al grupo nacional sin fines de lucro de defensa del paciente. WASHINGTON, DC, 12 de abril de 2023: la junta directiva de la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA) seleccionó por unanimidad a Dan Kelsey como nuevo director ejecutivo (CEO) de HFA el 7 de abril de 2023. Dan se unirá al equipo de HFA el miércoles 1 de abril de 2023. 12 y asistir […]

Encontrar fuerza a través de la diversidad

Este Mes de la Historia Negra, HFA le pide a nuestra comunidad que piense en los miembros de la familia que han amado y los momentos que crearon. Le pedimos a nuestra comunidad que piense en la diversidad de nuestra comunidad, las historias que hemos compartido y las personas de color que ayudaron a que la comunidad de trastornos hemorrágicos fuera tan fuerte como es […]

Resumen de la convocatoria de HFA para la investigación sobre mujeres con trastornos hemorrágicos

El 28 de octubre de 2022, treinta y dos partes interesadas de la comunidad de trastornos hemorrágicos (BD) se reunieron para aprender sobre BD en mujeres, analizar las brechas en la atención y la investigación para mujeres, y leer, discutir y adoptar la agenda de investigación para mujeres con BD creada a través de Hemophilia. Proyecto de la Federación de Mujeres Estadounidenses en el Intercambio de Investigación y Traducción (FIRST). Veinticuatro partes interesadas se reunieron en […]

Comunicado de prensa: Primera terapia génica aprobada para la hemofilia B

PARA PUBLICACIÓN INMEDIATA Se aprueba la primera terapia génica para la hemofilia B La organización nacional de defensa del paciente emite una declaración formal. WASHINGTON, DC, 23 de noviembre de 2022—La Hemophilia Federation of America (HFA), líder nacional de defensa de los pacientes con trastornos hemorrágicos, emitió un comunicado considerando las noticias recientes de que la Administración Federal de Alimentos y Medicamentos (FDA) de los EE. UU. aprobó el CSL Behring (CSL ) HEMGENIX® […]

Declaración de la HFA sobre la aprobación de la FDA de la primera terapia génica para la hemofilia B

Hace cinco años, la Federación Americana de Hemofilia articuló una visión amplia que incluye abogar por una mejor atención y calidad de vida para las personas afectadas por trastornos hemorrágicos. La hemofilia impone muchas cargas: sangrado doloroso e impredecible; daño en las articulaciones u otras complicaciones graves a largo plazo; regímenes de tratamiento onerosos; y muchas otras limitaciones en la vida personal y familiar. HFA […]

Una tragedia “Inefable” une a la comunidad

Más de 250 personas se registraron para el primer seminario web de HFA en una serie de 4 partes para hablar sobre la tragedia de sangre contaminada con Robert C. Cooper, Blood Brother, escritor, director, productor ejecutivo y propietario de Mezo Entertainment con más de 400 episodios en televisión que es mejor conocido por su trabajo en la serie "Stargate" y ahora "Unspeakable". Residencia en […]

Mujeres en el proyecto de investigación compartida y traducción (FIRST)

Los trastornos hemorrágicos hereditarios, como la hemofilia y la enfermedad de von Willebrand, durante mucho tiempo no han sido reconocidos como causas de sangrado en las mujeres. Parte del problema con este bajo reconocimiento ha sido la falta de oportunidades para la participación femenina en la investigación relacionada con estos trastornos hemorrágicos. A través de un premio de compromiso Eugene Washington del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI), el […]

HFA nombra a Barbra Kavanaugh como CEO interina

HFA se complace en anunciar la contratación de Barbra Kavanaugh, una experimentada ejecutiva comercial sin fines de lucro, como directora ejecutiva interina. Barbra Kavanaugh se ha desempeñado como ejecutiva interina en varias organizaciones sin fines de lucro del área metropolitana de DC, después de décadas como líder en y sectores públicos. También es Directora de la Red Ejecutiva Interina "Los más importantes […]

HFA responde a la decisión de la Corte Suprema que anuló Roe v. Wade

En Hemophilia Federation of America, nuestro principio fundamental es y siempre será el acceso: acceso a todos los cuidados y tratamientos seguros y efectivos para los trastornos hemorrágicos, así como acceso a la cobertura de calidad que paga por dichos cuidados. La atención reproductiva es esencial para la salud de todas las mujeres, y es particularmente importante para […]

HFA da la bienvenida a nuestros pasantes de verano de 2022 a Washington, DC

HFA se enorgullece de dar la bienvenida a nuestros pasantes de política y asuntos gubernamentales de 2022 a Washington, DC para el verano. Nuestros pasantes trabajan entre 30 y 35 horas a la semana en nuestras oficinas de DC y realizan investigaciones y análisis para ayudar a crear recursos educativos sobre una variedad de temas relacionados con los trastornos hemorrágicos. Otras responsabilidades pueden incluir asistir a […]