Mujeres en el proyecto de investigación compartida y traducción (FIRST)

Los trastornos hemorrágicos hereditarios, como la hemofilia y la enfermedad de von Willebrand, durante mucho tiempo no han sido reconocidos como causas de sangrado en las mujeres. Parte del problema con este bajo reconocimiento ha sido la falta de oportunidades para la participación femenina en la investigación relacionada con estos trastornos hemorrágicos.

A través de un premio de participación Eugene Washington del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI), el proyecto PRIDE (Investigación centrada en el paciente para la innovación, el desarrollo y la educación, #4349-HFA), HFA identificó varios grupos desatendidos relacionados con la participación en la investigación, incluidas las mujeres. . Las mujeres se definen como: pacientes con diagnóstico o portadores sintomáticos no diagnosticados y/o cuidadores de alguien con un trastorno hemorrágico.

Con base en los resultados del proyecto PRIDE, HFA desarrolló el proyecto FIRST, o Mujeres en el intercambio de investigación y traducción (#14528-HFA). El objetivo de este proyecto era ayudar a facilitar e involucrar a las mujeres para que se convirtieran en miembros integrales del proceso de investigación. Usando una estrategia conocida como modelo de pares, que educa y fortalece las relaciones entre las partes interesadas, HFA identificó una cohorte de mujeres a partir de la cual se crearon grupos focales. El enfoque principal de estas discusiones fue identificar los facilitadores y las barreras para la participación en la investigación de mujeres con trastornos hemorrágicos.

Como había anticipado HFA, los hallazgos clave de estas discusiones confirmaron que existe una falta de inclusión de la mujer en cualquier investigación relacionada con los trastornos hemorrágicos. La mayoría de las mujeres nunca habían sido invitadas a participar en un estudio clínico, sentían que no eran elegibles para los estudios, que no había estudios específicos para mujeres con trastornos hemorrágicos o tenían conflictos por limitaciones de tiempo debido a obligaciones laborales y familiares.

HFA, utilizando los resultados de las cohortes, luego creó una Red de Investigación Basada en la Comunidad (QBRN), como parte del proyecto FIRST. El CBRN estaba compuesto por cuatro pacientes mujeres, tres hematólogos, un obstetra y ginecólogo y el líder de otra organización específica de trastornos hemorrágicos. CBRN se reunió virtualmente cada mes para tener conversaciones abiertas y honestas sobre los problemas que rodean a las mujeres con trastornos hemorrágicos. El grupo trabajó para crear una agenda de investigación con un enfoque centrado en el paciente y centrado en la mujer para asistir y ayudar en la inclusión de mujeres en la investigación clínica en el futuro.

En el transcurso de dos años, el proyecto FIRST logró muchos logros. El interés y la participación de mujeres en la comunidad de trastornos hemorrágicos en un proyecto centrado en la investigación fue el principal aspecto positivo de FIRST. Las mujeres de la comunidad participaron, se escucharon y se escucharon en investigaciones centradas específicamente en ellas. En segundo lugar, se confirmó la necesidad de investigación en el campo de las mujeres con trastornos hemorrágicos. FIRST muestra que los datos que podrían provenir de investigaciones de este tipo tendrían un impacto significativo en las pautas para la atención clínica de las mujeres con trastornos hemorrágicos. La agenda de investigación creada por CBRN se utilizará como hoja de ruta para futuros ensayos clínicos.