Celebrando el Mes de la Historia Negra

Mientras nuestra nación celebra el Mes de la Historia Negra, la Federación Estadounidense de Hemofilia desea reconocer las contribuciones de los estadounidenses negros dentro de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Este mes, amplificaremos las historias de los miembros de la comunidad negra y esperamos que las celebren con nosotros.
Reconocemos que nuestra sociedad todavía tiene muchos desafíos que abordar, pero el Mes de la Historia Negra se trata de celebración y empoderamiento. Si bien es solo un mes, buscamos honrar las contribuciones de los afroamericanos a lo largo de la historia de los EE. UU. y, más específicamente, la comunidad de trastornos hemorrágicos durante todo el año. También queremos destacar nuestra nueva Consejo de Disparidades en la Salud de los Trastornos Hemorrágicos, creada para fortalecer la atención de las personas con trastornos de la sangre mediante la identificación de áreas de disparidades e inequidades en salud, la evaluación de necesidades, el desarrollo de elementos de acción y la iniciación del cambio. Este trabajo permitirá que el Consejo distribuya datos de la comunidad a los centros de tratamiento de hemofilia, la industria, las farmacias especializadas, las organizaciones miembros y otros proveedores de atención médica y partes interesadas. Estamos entusiasmados con esta nueva oportunidad y esperamos trabajar con muchos de ustedes a medida que continuamos avanzando en el trazado de nuestro futuro.

Contribuciones de la comunidad

Renita Johnson

A menudo puede encontrar a Renita sirviendo en comités, participando en varios eventos de HFA y con Hemophilia of South Carolina, o abogando en Capitol Hill y en la legislatura de su estado. Su historia no comienza allí: cuando era niña, vio a sus dos hermanos mayores entrar y salir del hospital con terribles hemorragias y, a pesar de mostrar síntomas, no recibieron un diagnóstico oficial de hemofilia hasta que abandonaron su pequeño pueblo en el sur. Carolina y se mudó a Nueva York. Años más tarde, Renita le dio la bienvenida a su hijo, Edwin, quien también tiene hemofilia. A lo largo de su vida, ha aprendido el papel fundamental que desempeñan la educación y la defensa en el manejo de la salud de sus familias, razón por la cual ha permanecido visiblemente activa dentro de la comunidad de trastornos hemorrágicos durante tanto tiempo. ¡Somos afortunados de tener líderes como Renita!

Dr. Charles R. Drew

Dr. Charles R. Drew (1904-1950), cirujano e investigador médico, pionero en la conservación de la sangre y las transfusiones. Desafió a la Cruz Roja Estadounidense sobre la ética de excluir y luego segregar a los estadounidenses negros del suministro de sangre, se convirtió en el primer examinador estadounidense negro de la Junta Estadounidense de Cirugía y trabajó incansablemente para denunciar las políticas racistas y acientíficas del gobierno de los EE. UU. a lo largo de su carrera. .

Dra. Tammuella Singleton

La hematóloga pediátrica Dra. Tammuella Singleton, jefa de división, hematología pediátrica y directora del Centro de Tratamiento de Hemofilia del Centro de Medicina Avanzada de Mississippi en Slidell, Louisiana. Los pacientes y sus familias la han descrito como la "mejor hematóloga de la historia" que es "increíblemente bien informada, minuciosa y amable" y brinda una "tremenda cantidad de atención y profesionalismo". ¡Gracias, Dr. Singleton, por todo lo que hace para ayudar a la comunidad de trastornos hemorrágicos!

Dra. Paulette Bryant

La Dra. Paulette Bryant es especialista en hematología y oncología pediátrica en la Clínica afiliada de St. Jude en Novant Health Hemby Children's Hospital en Charlotte, NC. Con más de 36 años de experiencia, ha sido un verdadero recurso para sus pacientes y sus familias al proporcionarles una enfoque cálido y alegre de la atención. ¡Gracias Dr. Bryant por todo lo que hace para ayudar a la comunidad de trastornos hemorrágicos!

bobby sabio

Cada año, los investigadores realizan ensayos clínicos para evaluar las intervenciones médicas en varias poblaciones de pacientes, a menudo con el objetivo de producir una cura o al menos un mecanismo para un mejor manejo de la enfermedad. Desafortunadamente, muchos estudios no utilizan un grupo diverso de participantes del estudio, incluida la investigación de trastornos hemorrágicos. Hay muchas explicaciones de por qué esto ocurre, como el sesgo consciente e inconsciente y la desconfianza en el sistema de atención médica debido al historial médico anterior. Sin embargo, esto no ha detenido a Bobby Wiseman, quien vive con hemofilia severa. Tomó la iniciativa y trabajó con su proveedor de atención médica para mejorar los ensayos clínicos no solo participando en un estudio, sino también usando su voz para refinar el proceso general. Bobby propuso aumentar el número de mujeres participantes, ya que las mujeres constituyen una gran proporción de pacientes con trastornos hemorrágicos. También sugirió diversificar el personal que desarrolla cuestionarios para abordar conceptos erróneos conocidos y desconocidos sobre un grupo en particular. Recomendó el uso de videoconferencias, mensajes de texto y llamadas telefónicas para registrarse en lugar de reuniones en persona. Todas sus sugerencias se hicieron antes de COVID-19, por lo que es evidente que el pensamiento de Bobby estaba muy por delante de todos los demás. Si cree que el trabajo de Bobby se detiene allí, estaría equivocado. Durante casi 40 años, ha ayudado a dirigir el campamento de verano anual de la Fundación de Hemofilia del Norte de California. También ayudó al capítulo como presidente de la caminata HFNC, coordinó el programa Blood Brotherhood, presidió el congreso internacional de jóvenes de la Federación Mundial de Hemofilia, todo mientras era un orgulloso padre adoptivo, junto con su esposo, de cinco hijos.

Henrietta carece

En 1951, Henrietta Lacks (1920-1951) buscó tratamiento para el cáncer de ovario en el Hospital Johns Hopkins. Durante una de sus visitas, se extrajeron células de su cuello uterino sin su conocimiento o permiso para ser analizadas. Los investigadores notaron que las células de Henrietta eran extremadamente especiales. Pudieron replicarse infinitamente, algo que aún no se había logrado a través de intentos anteriores con tejido de otros pacientes. Las células de Henrietta, más tarde identificadas como células HeLa, se convirtieron en la primera línea celular humana inmortalizada y una de las líneas celulares más importantes y ampliamente utilizadas en la investigación médica. Ayudaron a desarrollar medicamentos para tratar el herpes, la leucemia, la influenza, la enfermedad de Parkinson e incluso trastornos hemorrágicos como la hemofilia.

Dra. Kizzmekia Corbett

La Dra. Kizzmekia Corbett es inmunóloga de los Institutos Nacionales de Salud y, lo que es más importante, es una de las científicas que ayudó a desarrollar la vacuna de ARNm de Moderna para combatir el coronavirus. El Dr. Anthony Fauci, el principal experto en enfermedades infecciosas del país, la describió como una estrella de rock cuyo trabajo tendrá un “impacto sustancial para poner fin a la peor pandemia de enfermedades respiratorias en más de 100 años”.