Comunidad: nunca estás solo

Hay algo especial acerca de la comunidad de hemofilia.
Nunca he experimentado nada parecido. Tengo amigos que tienen hijos afectados por diabetes, cáncer, TDAH y el espectro autista, pero aunque estas familias se encuentran entre comunidades de apoyo extremadamente grandes, no hay nada como la comunidad de hemofilia. Aunque seamos pequeños en número, hay algo profundamente sorprendente en nosotros.
Soy tu prototipo de hijo único e introvertido. Mi primer instinto en tiempos de crisis o de lo desconocido es volverme hacia mí mismo, evaluar la situación y determinar el siguiente paso. No tenía esta opción cuando a Logan le diagnosticaron hemofilia; No tenía forma de evaluar la situación y decidir qué hacer a continuación: estaba perdida en lo desconocido.
Fue aquí donde la comunidad de hemofilia se convirtió en una parte integral de mi vida y mi supervivencia. Mi esposo y yo fuimos contactados amable y respetuosamente por una familia que había estado en nuestra misma situación, en ese lugar de “Hemofilia, ¿qué? ¿Cómo lo curamos? ¿Podrá alguna vez andar en bicicleta? “¿Cómo hacemos esto en casa?” Intercambiamos largos correos electrónicos que respondían preguntas que sólo un padre podía responder, no los médicos ni las enfermeras. Me dieron una idea de cómo podría ser la vida de Logan: que podía jugar t-ball, andar en bicicleta o tocar el violonchelo si quisiera. Esta familia sigue siendo una parte importante de nuestra vida y atesoramos los momentos en que podemos verlos a ellos y a sus hijos. 
Nuestro HTC local ha iniciado un grupo de mamás, que es una maravillosa oportunidad para que las mamás se reúnan y se entiendan unas a otras y los diferentes tipos de vidas que a veces llevamos. Es aquí donde he conocido a algunas de las mujeres más increíbles, mujeres que veo fuera de las reuniones programadas del grupo de madres. Los cuento como amigos y no importa la distancia o el tiempo que pasemos desde que nos vemos, siempre es recibido con alegría.
Todavía recuerdo la primera vez que conocí a Kari, alguien que se ha convertido en una querida amiga, en nuestra primera reunión. Hablamos brevemente y le conté la historia de Logan y su nacimiento, su diagnóstico de inhibidores y las múltiples cirugías. Luego hizo algo increíble: me abrazó. No hay preguntas sobre lo que esto o aquello significaba. Ella entendió y eso significó el mundo para mí.
En el grupo de nuestras mamás tenemos la oportunidad de hablar sobre la hemofilia sin tener que explicar esto o aquello, o qué significa algo. Podemos simplemente hablar. Podemos relacionarnos unos con otros. Podemos compartir las alegrías o las tristezas de los demás. Es posible que no experimentemos las mismas circunstancias relacionadas con la hemofilia: inhibidores, infecciones de los puertos, ensayos clínicos, hemorragias cerebrales o hemorragias articulares constantes, pero lo entendemos. Y hay algo profundamente notable en eso.
Sé que muchos de nosotros estamos separados por grandes distancias y es difícil conectarnos con otras familias de la comunidad de hemofilia. Lo entiendo, pero tenga en cuenta que hay mamás y familias a las que les encantaría conectarse con usted, hablar con usted, llorar con usted, traerle café mientras está sentado en la enésima habitación del hospital, o sea eso. correo electrónico rápido de vez en cuando.
Tenemos mucho en común. Ese es un vínculo que nos unirá para siempre.
Emily Boyer vive con su esposo, Geoff, y su hijo de 2 años, Logan, en Minnesota.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.