Cómo afronta el dolor un niño de segundo grado con hemofilia

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Kelly y Brian, de Oregón, nunca esperaron que su hijo, Bubba, tuviera hemofilia A grave, y ciertamente nunca esperaron que Bubba experimentara las complicaciones de un inhibidor y dolor crónico en su infancia. Kelly compartió las experiencias de su familia con HFA con la esperanza de que otras familias puedan aprender de sus experiencias.

¿Cómo se enteró del diagnóstico de Bubba?

Después de diecinueve horas de trabajo de parto, Bubba giró de lado en el canal del parto y quedó atascado, por lo que tuve una cesárea de emergencia. Después, recuerdo haberlo mirado una y otra vez y parecía perfecto hasta que entró una enfermera y le quitó el gorro. Recuerdo haber pensado: “¿Qué le pasa a su cabeza? ¿Esos son moretones? ¿Eso es hinchazón? En ese momento creo que la enfermera estaba pensando lo mismo, pues inmediatamente sacó una cinta métrica de su bolsillo y midió la cabeza de Bubba. La expresión que tenía en su rostro era puro terror. Sin decir una palabra más, alejó a Bubba de mí y lo llevó a la UCIN. Sabía que lo que estaba pasando no era bueno. Lo único que pude hacer fue llorar.
Pasaron horas antes de que un médico regresara para informarme lo que estaba pasando. Las enfermeras seguían diciéndome que Bubba había sufrido una fractura de cráneo, que su cabeza estaba hinchada y que estaban tratando de detener la hinchazón y descubrir qué la estaba causando. Finalmente entró un médico y que una resonancia magnética mostraba una fractura de cráneo y un hematoma subgaleal y que iba a necesitar una transfusión de sangre. A partir de ese momento, nuestras vidas dieron un vuelco. Era como una pesadilla de la que no podía despertar. Finalmente, el tercer día pudieron determinar que Bubba tenía hemofilia A grave (sin antecedentes familiares). Luego, Bubba pasó los siguientes diecisiete días en la UCIN luchando por su vida.

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Cuando Bubba tenía 10 meses, hicimos un viaje de cuatro horas hasta nuestro HTC y prepararon a Bubba para la cirugía del puerto. Justo antes de que lo llevaran de regreso, su hematólogo nos dijo que ese día no íbamos a poder hacer la cirugía. Estábamos confundidos y preguntamos ¿por qué? De su boca salieron las temidas palabras: alto título de inhibidor. Brian y yo ni siquiera teníamos idea de qué era un inhibidor. Incluso después de que me lo explicó, todavía estaba confundida. Su primer puerto se realizó dos meses después de su primer cumpleaños.

¿Cuándo fue la primera vez que Bubba tuvo que lidiar con problemas de dolor? ¿Qué ayuda a que se sienta más cómodo? ¿Qué tan bien funciona?

Bubba ha desarrollado articulaciones diana en ambos tobillos. Suele sangrar cada siete o diez días. Bubba requiere grandes cantidades de factor de coagulación para detener las hemorragias y eso tiene efectos secundarios. Ha sufrido graves complicaciones por recibir grandes volúmenes de factor, como coágulos de sangre y un posible mini derrame cerebral. A veces las personas no piensan en otras consecuencias que pueden ocurrir por la hemofilia y el uso de productos con factor.
Creo que Bubba tuvo un dolor importante en los tobillos desde muy temprano. Recuerdo muchas noches abrazándolo y acunándolo cuando era pequeño y no podía comunicar su nivel de dolor, pero estaba inquieto y no comía; No pude calmarlo y Tylenol/RICE no funcionó. Le daríamos factor, pero entonces yo todavía tendría que quedarme despierta con él, ya sea acunándolo, cantándole, frotándole la espalda, dándole baños de lavanda, poniendo música de la radio. A medida que crecía, veíamos películas, le regalábamos juegos portátiles, jugábamos juegos de mesa, o mi marido y yo simplemente hacíamos el ridículo y cantábamos y bailábamos para él. ¡Distracción! ¡Distracción! ¡Distracción! A medida que Bubba empezó a crecer, el dolor en los tobillos se volvió insoportable para él. Me sentí como si cada dos fines de semana estuviéramos en urgencias porque no podíamos controlar el dolor. Mi hijo de siempre, sonriente y feliz, lloraba y gritaba “Mami, ¿por qué, por qué, por qué me pasa esto a mí? Mami, por favor, haz que se detenga”. Cuando llegamos a la sala de emergencias, su presión arterial estaba por las nubes, le daban analgésicos intravenosos y una receta de narcóticos para irse a casa.

¿Cuánto han hablado con usted sus médicos y otros proveedores sobre el manejo del dolor?

Durante una visita integral cuando Bubba tenía 5 años, Brian y yo decidimos que íbamos a idear un plan para controlar el dolor de Bubba. El fisioterapeuta pudo mostrarnos que Bubba estaba perdiendo rango de movimiento en los tobillos y que empeoraba en cada control semestral. El fisioterapeuta recomendó plantillas ortopédicas para sostener los tobillos de Bubba y, con suerte, reducir el sangrado. Ha tenido tantas hemorragias en esas articulaciones del tobillo que la sangre ha comenzado a erosionar el hueso, provocando deformidades, inflamación crónica, edema de médula ósea y osteoartritis. Por la mañana, cuando Bubba se levanta de la cama, parece un anciano. Está rígido, tiene entumecimiento y dolor. Sabemos que el entumecimiento probablemente se debe a una neuropatía y tenemos programada una nueva visita a los neurólogos pediátricos.
Otra opción más preventiva que analizamos fue la terapia acuática. ¡A Bubba le encanta! Esto fortalece esos músculos de una manera segura, aumenta la flexibilidad y le da algo que esperar.

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Bubba tiene ansiedad por los golpes. Esto es difícil porque, como mínimo, recibe un golpe todos los días. Siempre usamos crema anestésica, que no estoy segura de que ya adormezca el sitio, pero seguimos usándola porque lo reconforta. Siempre le digo paso a paso lo que estoy haciendo antes de hacerlo. Nunca miento sobre el dolor. Si veo un hematoma sobre el puerto, le hago saber qué esperar. También siempre lo dejo gritar o chillar cuando terminamos. A menudo inventamos malas palabras “divertidas” para llamar al puerto o a la aguja. Siempre quiero que él sea capaz de identificar lo que siente y ponerle palabras. La salud y el desarrollo emocional son tan importantes como cualquier otro tipo de desarrollo.
Honestamente, se trata de darle el mayor control posible, ser abierto y honesto sobre lo que va a pasar y dejarle expresar su enojo, tristeza y frustración por ello.

¿Cómo habla/describe Bubba su dolor?

Bubba no siempre es franco con su dolor, ya que no quiere tener que dejar de jugar, ir a la escuela o cualquier actividad que esté realizando. ¿Está de mal humor sin motivo alguno? ¿Está caminando raro? ¿Está rechinando/apretando los dientes? ¿No está usando la parte del cuerpo en cuestión? Si Bubba nos dice que algo le duele, normalmente significa que ya siente mucho dolor. Cuando lo empujan, dirá que siente el tobillo pesado, tenso, como si burbujeara o estallara. También podemos ver visualmente la hinchazón; Está caliente al tacto o, a veces, incluso rojo. Bubba también utilizará tanto la escala facial como la escala del dolor; sin embargo, usa su propia escala de dolor que va del 1 al 5 y en lugar de las caras habituales le pregunta si puede dibujar lo que siente.

¿Qué consejo darías a otros padres cuyos hijos enfrentan dolor?

Sea proactivo y comience con la prevención. Las hemorragias articulares parecen ser las más dolorosas, así que busque una manera de que su hijo pueda desarrollar fuerza, equilibrio y flexibilidad de manera segura. Si su hijo comienza a tener hemorragias crónicas, consulte de inmediato sobre qué puede hacer para minimizar el sangrado. Una hemorragia articular es demasiada. Cuando su hijo diga que siente dolor, ¡escúchelo!
Además, conozca el nivel de dolor de su hijo y cómo lo manifiesta para poder actuar en consecuencia. Investigue los efectos físicos y emocionales que los narcóticos y los inflamatorios no esteroides pueden tener en su hijo. Y no tenga miedo de pedir una segunda opinión.


Kelly Pintarelli vive en el sur de Oregón con su esposo Brian, su hijo Bubba de ocho años y dos perros Boxer, Nubz y Zeva. Bubba está en segundo grado y tiene hemofilia A grave con títulos altos de inhibidor.

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