A veces, las mamás necesitan un lugar seguro para aterrizar.
Con eso en mente, HFA está lanzando un blog dedicado a todo lo relacionado con mamá. En este espacio seguroAdemás, las mamás de un niño con un trastorno hemorrágico podrán leer historias y inspirarse en mamás con ideas afines (y igualmente enloquecidas) como ellas.
En los últimos años, las mamás de un niño con un trastorno hemorrágico han comenzado a recurrir a fuentes en línea de amistad y camaradería. Las mamás están buscando un lugar rápido para compartir y ver reflejos de sí mismas, ¡y las amistades en línea han florecido! HFA espera que esto El blog será una mirada honesta a las vidas de las mamás y las familias con trastornos de la coagulación. Al compartir estos conocimientos, podemos educarnos unos a otros dentro de nuestra propia comunidad de hemorragias y enseñar a nuestros amigos y familiares fuera del mundo de la hemorragia que no todo son moretones y sangra.
¡En los próximos meses, agregaremos más mamás a este blog y esperamos tener una conversación cada semana!
A Thomas le diagnosticaron hemofilia A grave aproximadamente 18 horas después del nacimiento. Fue circuncidado nada más nacer y esa zona siguió sangrando durante algún tiempo. Al principio no estaba demasiado preocupado; Racionalicé que el pobre niño básicamente acababa de ser operado, así que por supuesto iba a sangrar. Mirando hacia atrás, me doy cuenta de que las enfermeras de la guardería le estaban cambiando todos los pañales, por lo que nunca supe realmente cuánto sangraba. Nuestro pediatra, el Dr. B., sugirió realizar algunas pruebas, “sólo para asegurarnos de que todo esté bien”, así que acepté.
Estaba sentado en la cama del hospital, abrazando a mi recién nacido después de presentarle a su hermana mayor de 20 meses cuando sonó el teléfono. Respondí y el Dr. B estaba al teléfono. Me preguntó si mi esposo Nathan estaba allí conmigo y le dije que sí. Él dijo: “Pon el teléfono entre ustedes. Necesito hablar con ustedes dos”. Eso debería haberme preocupado, pero no fue así.
El Dr. B comenzó: "Chicos, odio darles malas noticias". Se atragantó. "Lo siento. Siempre lloro cuando tengo que darles malas noticias a las familias. Lamento mucho no poder hacer esto en persona”.
Estoy bastante seguro de que mi corazón se detuvo.
“El análisis de sangre que hicimos muestra que Thomas tiene hemofilia grave. Seré honesto, no sé mucho sobre la hemofilia, pero hay otro médico, un destacado hematólogo, esperando en la línea para hablar con usted. Ella va a explicarlo todo. No sé sobre la hemofilia, pero voy a aprender y lo haremos juntos”.
Creo que Nathan y yo murmuramos algunas preguntas y luego se puso al teléfono el médico que se convertiría en nuestro médico y amigo de HTC. Nos dijo que estaba en el auto camino a recibirnos y que traía un medicamento que detendría el sangrado. Una enfermera entró y llevó a Thomas a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN). El médico llegó poco después, trayendo gran cantidad de material educativo y dándonos una breve explicación de lo que significaría la hemofilia para nosotros. Todos fuimos a la UCIN y nuestro médico le mostró al personal, que nunca antes había visto la hemofilia, cómo tratar la hemofilia. infundir y les explicó la hemofilia. Nuestro médico terminó pasando unas cuatro horas con nosotros esa noche, respondiendo preguntas y asegurándonos que Thomas tendría una vida normal y significativa. Fue una experiencia tan buena como la que puedes tener al descubrir que tu hijo tiene una vida que cambia. trastorno crónico.
Como la mayoría de las madres con hemofilia, rápidamente descubrí que muchos profesionales médicos eran como el personal de la UCIN y mi pediatra: nunca habían visto los trastornos hemorrágicos o tenían un conocimiento muy limitado o erróneo sobre ellos. No hay nada más exasperante que sentirse impotente y buscar ayuda para su hijo sólo para descubrir que un médico o una enfermera no están preparados para ayudarle.
Decidí que tenía que saber todo lo posible. Era mi responsabilidad aprender todo lo que mi equipo de HTC sabía sobre la hemofilia; si bien ellos pueden ser profesionales académicos con títulos médicos, yo tuve que obtener mi propio título para ser un experto. sobre mi hijo. Devoré cada oportunidad que tuve para aprender más sobre el trastorno de mi hijo. Leí libros, hice preguntas y asistí a reuniones. Me lancé a trabajar como voluntaria en la comunidad de hemofilia y absorbí tanta información como me fue posible. Fue un curso intensivo sobre todo lo relacionado con la hemofilia. No había pasado mucho tiempo desde la infancia de Thomas cuando una noche nos encontramos en la sala de emergencias. Cuando comencé a explicar la hemofilia y a recitar el mantra “primero la infusión, después los rayos X”, la enfermera me preguntó: “Guau. Sabes mucho sobre esto. ¿Eres una enfermera?" "No", respondí. "Tengo mi MMD. Es un título de mamá médica".
Todas las madres con trastornos hemorrágicos están en el camino hacia una MMD desde el momento en que tienen un hijo con un trastorno hemorrágico. ¿Qué cosas han aprendido a lo largo del camino? ¿Cómo eres un experto en tu hijo?
Sonji Wilkes nació y creció en Carolina del Norte, donde durante la escuela secundaria desarrolló un aprecio por el voluntariado.Turismo y servicio comunitario. Se graduó Magna Cum Laude con una licenciatura en Ciencias del Comportamiento del Metropolitan State College de Denver en 2001. Sonji trabaja ampliamente como voluntaria en la comunidad de trastornos de la coagulación y fue seleccionada como Voluntaria del Año 2006 por la Fundación Nacional de Hemofilia. Sonji, su esposo Nathan y sus tres hijos: Nora (11), Thomas (9) y Natalie (7), residen actualmente en Colorado.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
Estaba sentado en la cama del hospital, abrazando a mi recién nacido después de presentarle a su hermana mayor de 20 meses cuando sonó el teléfono. Respondí y el Dr. B estaba al teléfono. Me preguntó si mi esposo Nathan estaba allí conmigo y le dije que sí. Él dijo: “Pon el teléfono entre ustedes. Necesito hablar con ustedes dos”. Eso debería haberme preocupado, pero no fue así.El Dr. B comenzó: "Chicos, odio darles malas noticias". Se atragantó. "Lo siento. Siempre lloro cuando tengo que darles malas noticias a las familias. Lamento mucho no poder hacer esto en persona”.
Estoy bastante seguro de que mi corazón se detuvo.
“El análisis de sangre que hicimos muestra que Thomas tiene hemofilia grave. Seré honesto, no sé mucho sobre la hemofilia, pero hay otro médico, un destacado hematólogo, esperando en la línea para hablar con usted. Ella va a explicarlo todo. No sé sobre la hemofilia, pero voy a aprender y lo haremos juntos”.
Creo que Nathan y yo murmuramos algunas preguntas y luego se puso al teléfono el médico que se convertiría en nuestro médico y amigo de HTC. Nos dijo que estaba en el auto camino a recibirnos y que traía un medicamento que detendría el sangrado. Una enfermera entró y llevó a Thomas a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN). El médico llegó poco después, trayendo gran cantidad de material educativo y dándonos una breve explicación de lo que significaría la hemofilia para nosotros. Todos fuimos a la UCIN y nuestro médico le mostró al personal, que nunca antes había visto la hemofilia, cómo tratar la hemofilia. infundir y les explicó la hemofilia. Nuestro médico terminó pasando unas cuatro horas con nosotros esa noche, respondiendo preguntas y asegurándonos que Thomas tendría una vida normal y significativa. Fue una experiencia tan buena como la que puedes tener al descubrir que tu hijo tiene una vida que cambia. trastorno crónico.
Como la mayoría de las madres con hemofilia, rápidamente descubrí que muchos profesionales médicos eran como el personal de la UCIN y mi pediatra: nunca habían visto los trastornos hemorrágicos o tenían un conocimiento muy limitado o erróneo sobre ellos. No hay nada más exasperante que sentirse impotente y buscar ayuda para su hijo sólo para descubrir que un médico o una enfermera no están preparados para ayudarle.
Decidí que tenía que saber todo lo posible. Era mi responsabilidad aprender todo lo que mi equipo de HTC sabía sobre la hemofilia; si bien ellos pueden ser profesionales académicos con títulos médicos, yo tuve que obtener mi propio título para ser un experto. sobre mi hijo. Devoré cada oportunidad que tuve para aprender más sobre el trastorno de mi hijo. Leí libros, hice preguntas y asistí a reuniones. Me lancé a trabajar como voluntaria en la comunidad de hemofilia y absorbí tanta información como me fue posible. Fue un curso intensivo sobre todo lo relacionado con la hemofilia. No había pasado mucho tiempo desde la infancia de Thomas cuando una noche nos encontramos en la sala de emergencias. Cuando comencé a explicar la hemofilia y a recitar el mantra “primero la infusión, después los rayos X”, la enfermera me preguntó: “Guau. Sabes mucho sobre esto. ¿Eres una enfermera?" "No", respondí. "Tengo mi MMD. Es un título de mamá médica".Todas las madres con trastornos hemorrágicos están en el camino hacia una MMD desde el momento en que tienen un hijo con un trastorno hemorrágico. ¿Qué cosas han aprendido a lo largo del camino? ¿Cómo eres un experto en tu hijo?
Sonji Wilkes nació y creció en Carolina del Norte, donde durante la escuela secundaria desarrolló un aprecio por el voluntariado.Turismo y servicio comunitario. Se graduó Magna Cum Laude con una licenciatura en Ciencias del Comportamiento del Metropolitan State College de Denver en 2001. Sonji trabaja ampliamente como voluntaria en la comunidad de trastornos de la coagulación y fue seleccionada como Voluntaria del Año 2006 por la Fundación Nacional de Hemofilia. Sonji, su esposo Nathan y sus tres hijos: Nora (11), Thomas (9) y Natalie (7), residen actualmente en Colorado.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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