Familias de todo Estados Unidos celebran el DÍA Mundial del SIDA

Enlace al comunicado de prensa del Día Mundial del SIDA 
Washington DC – Mañana, cientos de miles de personas en nuestra nación y en todo el mundo celebran el Día Mundial del SIDA para crear conciencia sobre el VIH y el SIDA.
El Día Mundial del SIDA fue establecido en 1988 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para garantizar una atención renovada y continua a la amenaza que representan el VIH y el SIDA. El Centro para el Control y las Enfermedades (CDC) estima que más de 1 millón de personas en los Estados Unidos actualmente viven con la infección por VIH.
La Hemophilia Federation of America (HFA) observa y reconoce este día para honrar a todos los miembros de la comunidad de hemofilia que contrajeron VIH y hepatitis C después de inyectarse factor de coagulación antihemofílico contaminado antes de 1985. Aproximadamente 10,000 personas con hemofilia contrajeron VIH y hepatitis C durante este tiempo; más de 8.000 han muerto.
"En honor a los miembros caídos de nuestra comunidad y a aquellos que aún luchan contra las comorbilidades causadas por productos contaminados, ofrecemos gratitud por su heroica diligencia y sacrificio para garantizar un suministro de sangre relativamente seguro para todos", dijo Kimberly Haugstad, directora ejecutiva de la Federación de Hemofilia. of America. "Este evento anual centra la atención en la importancia de la atención médica integral. Dicha atención está en el centro de los principales cambios que se están produciendo actualmente en nuestro sistema de atención médica y puede tener un impacto positivo en las familias".
La atención integral es vital y esencial para tratar las necesidades físicas, emocionales, psicológicas, sociales y educativas de las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos.
*Fotos/historias personales disponibles y pueden ayudar a los medios a programar entrevistas.
Acerca de los trastornos hemorrágicos
Los trastornos hemorrágicos son un grupo de afecciones en las que existe un problema con el proceso de coagulación de la sangre del cuerpo. Estos trastornos pueden provocar sangrado abundante y prolongado, ya sea de forma espontánea o después de una lesión.
Se estima que entre 3 y 5 millones de estadounidenses tienen un trastorno hemorrágico, incluidos unos 20.000 con hemofilia. En todo el mundo, uno de cada 1.000 mujeres y hombres tiene un trastorno hemorrágico. Sin embargo, 75% todavía recibe un tratamiento muy inadecuado o ningún tratamiento. Los trastornos hemorrágicos pueden afectar a todos los grupos étnicos y económicos.
La hemofilia y la enfermedad de von Willebrand (vWD) son dos de los tipos más comunes de trastornos hemorrágicos y son enfermedades genéticas de por vida en las que falta o está reducida una de las proteínas necesarias para formar coágulos sanguíneos.
Acerca de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno de la coagulación sanguínea hereditario ligado al sexo. La causa subyacente es la falta o deficiencia de una proteína (conocida como factor) que es necesaria para que la sangre se coagule. El sangrado puede ocurrir espontáneamente y/o después de una lesión. Los episodios de sangrado pueden ser externos o internos en las articulaciones, los músculos, la cavidad abdominal, el cerebro y otros órganos. Las hemorragias no tratadas pueden provocar deformidades paralizantes en las articulaciones o hemorragias internas del cuerpo que pongan en peligro la vida.
Actualmente, no existe cura y los medicamentos necesarios para tratar el trastorno suelen costar entre $60.000 y $300.000 al año por persona.
Sobre Von Willebrand
La enfermedad de Von Willebrand (vWD) es un trastorno hemorrágico hereditario similar a la hemofilia. La vWD es causada por una función disminuida o defectuosa de una proteína llamada factor von Willebrand, que es necesaria para la coagulación sanguínea normal y afecta a hombres y mujeres.

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La Hemophilia Federation of America es una organización nacional 501(c) (3) que consta de 36 organizaciones miembro y numerosos miembros individuales que ofrecen asistencia y educación de defensa de base en nombre de la comunidad de trastornos de la coagulación. Constituida en 1994, HFA ofrece programas y servicios para mejorar la calidad de vida de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand (VWD) y otros trastornos hemorrágicos poco comunes.

Para obtener más información, visite nuestro sitio web en hemophiliafed.org o llame al 1-800-230-9797.

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