La Federación Americana de Hemofilia reconoce el Mes de Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos

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15 de marzo de 2019

La Federación Americana de Hemofilia reconoce el Mes de Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos

Las actividades de un mes aumentan la conciencia pública sobre los trastornos hemorrágicos
Washington DC– Hace más de 30 años, el presidente Ronald Regan designó el mes de marzo como el Mes de Concientización sobre la Hemofilia para brindar conciencia y atención a quienes viven con un trastorno hemorrágico. La Federación Americana de Hemofilia y sus organizaciones miembros en todo el país reconocen marzo, ahora conocido como el Mes de Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos, con educación de un mes.
“El Mes de Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos crea conciencia pública sobre los trastornos hemorrágicos y fomenta conversaciones que conducen al desarrollo de mejores tratamientos y acceso a la atención”, dijo Kimberly Haugstad, presidenta y directora ejecutiva. “Estamos comprometidos a abordar las necesidades cambiantes de los trastornos hemorrágicos. comunidad para ayudar a crear una mejor calidad de vida para todas las personas con trastornos hemorrágicos”.
Durante marzo, la HFA publica datos educativos diarios y consejos de promoción en sus canales de redes sociales, recursos educativos en su sitio web y activos de redes sociales, como gráficos del Mes de Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos, para que el público los use y comparta en sus propios canales de redes sociales para recaudar conciencia. Las organizaciones miembros de HFA también participan en eventos locales y Hill Days en los capitolios estatales para crear conciencia.
HFA alienta a los pacientes afectados por un trastorno hemorrágico y a sus familias, así como a las organizaciones que apoyan los trastornos hemorrágicos, a correr la voz sobre el Mes de Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos publicando mensajes en las redes sociales, dando presentaciones en las escuelas, participando en eventos legislativos locales o escribiendo a los representantes locales, y compartiendo información con amigos, familiares y medios locales.
Los gráficos de redes sociales de HFA se pueden encontrar en hemophiliafed.org.
Acerca de los trastornos hemorrágicos
Los trastornos hemorrágicos son un grupo de afecciones en las que el cuerpo no forma coágulos de sangre de forma adecuada, lo que puede provocar un sangrado abundante y prolongado, ya sea de forma espontánea o después de una lesión. Las personas con trastornos hemorrágicos llevan vidas productivas cuando se les brinda acceso regular y continuo a los tratamientos y terapias necesarios, y cuando hay profesionales médicos especializados disponibles.
Acerca de la hemofilia
La hemofilia, que afecta principalmente a los hombres, es un trastorno de la coagulación de la sangre hereditario ligado a los cromosomas que afecta a unas 20.000 personas en todo el país. En aproximadamente un tercio de los casos, no hay antecedentes familiares del trastorno. La causa subyacente es un proteína faltante o deficiente, conocida como factor, que es necesaria para la coagulación de la sangre. El sangrado puede ocurrir espontáneamente o después de una lesión. Los episodios de sangrado pueden ser externos o internos en las articulaciones, los músculos, la cavidad abdominal, el cerebro y otros órganos. Cuando no se tratan, las hemorragias pueden provocar deformidades paralizantes de las articulaciones o hemorragias dentro del cuerpo que ponen en peligro la vida. Actualmente, no hay cura.
Sobre Von Willebrand
La enfermedad de Von Willebrand es un trastorno hemorrágico hereditario con similitudes con la hemofilia. Se cree que alrededor del uno al dos por ciento de la población de los EE. UU., más de 4,5 millones de personas, padece la afección. La vWD es causada por una función disminuida o defectuosa de una proteína llamada factor de von Willebrand, que es necesaria para la coagulación sanguínea normal y afecta hombres y mujeres.
Para más información visite hemophiliafed.orgo llame al (800) 230-9797.
 
La Federación Americana de Hemofilia es una organización nacional sin fines de lucro que consta de más de 45 organizaciones miembros y numerosos miembros individuales que ofrecen asistencia, educación y defensa de base en nombre de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Incorporada en 1994, HFA ofrece programas y servicios para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand (VWD) y otros trastornos hemorrágicos raros. Para obtener más información, visite nuestro sitio web en hemophiliafed.org, envíe un correo electrónico a info@ hemophiliafed.org, o llame al 202.675.6984.
Contacto: Emily Roush-Bobolz (202) 675-6984e.roush-bobolz@hemophiliafed.org

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