HFA presentará los datos del proyecto CHOICE en el Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia

HFA presentará los datos del proyecto CHOICE en el Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia

El Proyecto CHOICE fue la primera recopilación de datos de personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos.

PARA PUBLICACIÓN INMEDIATA: 21 de julio de 2016

Contacto: Sonji Wilkes (202)-675-6984 o correo electrónico a s.wilkes@hemophiliafed.org

La Hemophilia Federation of America (HFA) anunció hoy que presentará nuevos datos de su Proyecto CHOICE en el XXXII Congreso Internacional de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en Orlando, FL, del 24 al 28 de julio de 2016.
El cartel de HFA destacará los primeros datos de su tipo recopilados de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación que no reciben atención en centros de tratamiento de hemofilia (HTC) financiados con fondos federales. HFA ejecutó su proyecto CHOICE (La comunidad tiene oportunidades para influir en la equidad en la atención) con el apoyo de la comunidad de trastornos de la coagulación. La encuesta del Proyecto CHOICE recopiló muchos tipos de datos sobre las personas que no asisten a los CTH, incluido el diagnóstico, el régimen de tratamiento y los productos de tratamiento utilizados, el estado de los inhibidores, la función y la enfermedad de las articulaciones, el historial de hemorragias, la infección por VIH y hepatitis y otras comorbilidades, la utilización de los servicios de salud, la demografía, y satisfacción del paciente.
"Esperamos un análisis completo de los datos del Proyecto CHOICE para conocer las experiencias de salud de las personas que no reciben atención en los HTC", dijo Kimberly Haugstad, directora ejecutiva de HFA. “Dado que no se recopilan datos sobre esta población, lo que hemos recopilado durante el Proyecto CHOICE es único. Estos datos podrían ayudarnos a comprender cuál es la mejor manera de brindar apoyo, programación y defender a las personas que no reciben atención en HTCS. Podríamos aprender más sobre miembros potencialmente subrepresentados de nuestra comunidad”.
La directora de investigación de la HFA, Wendy Owens, estará presente en la reunión de la FMH para analizar el cartel.

Presentación de poster o cartel: Vigilancia de la salud pública de las personas que no reciben atención en los centros de tratamiento de hemofilia financiados con fondos federales de EE. UU.: métodos y datos demográficos del proyecto CHOICE

Martes 26 de julio, de 10 a. m. a 6 p. m.
Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia, Orlando, Florida

 
Acerca de la HFA:
Hemophilia Federation of America es una organización nacional 501(c)(3) que consta de más de 30 organizaciones miembro y numerosos miembros individuales que ofrecen asistencia y educación de defensa de base en nombre de la comunidad de trastornos de la coagulación. Constituida en 1994, HFA ofrece programas y servicios para mejorar la calidad de vida de personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand (VWD) y otros trastornos hemorrágicos poco comunes. Para obtener más información, visite nuestro sitio web en www.hemophiliafed.org o llame al 1-800-230-9797
 

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