Cuando llevo a mis dos hijos en edad preescolar a actividades infantiles o a la tienda, normalmente recibo el comentario: "Tienes las manos ocupadas". Respondo con una sonrisa de acuerdo, pero en mi mente respondo: "Si Sólo lo sabía”. Recientemente, cuando alguien me abrió puertas pesadas mientras luchaba con mi cochecito doble, sonreí y pensé por primera vez: “Tengo las manos ocupadas, pero también mi corazón”.
Además de tener dos hijos, uno con hemofilia, tengo hemofilia leve. Equilibrar mi propia condición crónica mientras cuido a mis hijos es todavía un trabajo en progreso. ¿Cómo se supone que voy a tomarme el tiempo para realizar infusiones con regularidad y adelantarme al dolor o al sangrado, cuando casi no tengo tiempo para mí? Pero por primera vez empiezo a pedir ayuda.
No fue hasta que nació mi hijo menor, Christian, que descubrí que tengo hemofilia. Las lesiones del pasado que tardaron en sanar (o que nunca sanaron por completo) ahora tienen sentido. Hace años tuve un accidente automovilístico que me causó un dolor intenso en la cadera derecha y en la articulación sacroilíaca (articulación SI). Probé inyecciones de esteroides y años de fisioterapia, pero después de múltiples resonancias magnéticas fue evidente que tenía algunos ligamentos desgarrados y daño en las articulaciones. Una vez que se determinó que mis niveles de factor eran bajos, mi hematólogo me recomendó que me hiciera seguimiento con un médico ortopédico. El médico ortopédico me dijo que el daño articular en la articulación SI y en la cadera es 
significativo, y que mis articulaciones de 32 años se parecen más a las de una persona de 60 años.
Esa conversación me llevó a buscar tratamiento para las microhemorragias que experimentaba regularmente en estas articulaciones objetivo. Finalmente, después de años de no saber qué le estaba pasando a mi cuerpo, se explicó el misterio del dolor continuo. Comencé un plan de tratamiento de infusión a demanda para la actividad física o el dolor. El cambio y un nuevo diagnóstico pueden ser difíciles de aceptar y me resulta difícil seguir el plan de infusión como debería. Las exigencias de una vida ocupada y de la maternidad a veces superan mis buenas intenciones de cuidarme; En el pasado, tuve que bloquear el dolor sin conocer la causa raíz. Ahora que conozco mi diagnóstico y cómo tratarlo, reconozco que tengo que priorizarme a mí mismo y también a mis propias necesidades de hemofilia.
Estoy segura de que no soy la única que se siente abrumada diariamente por las exigencias habituales de la maternidad, que se complementan con el control de mi trastorno hemorrágico y el de mi hijo. Me recuerdo lo afortunada que soy de tener un increíble grupo de apoyo dentro del comunidad de trastornos hemorrágicos y lo bendecidas que somos por tener acceso al tratamiento. Sin embargo, creo que es importante que también te des a ti misma, como madre, la gracia de no ser perfecta, especialmente en lo que respecta a equilibrar la maternidad con las exigencias adicionales de una enfermedad crónica. condición para usted y/o sus hijos. Seamos realistas: la maternidad es un desafío y también lo es la hemofilia. Aunque puede que no sea una madre perfecta ni una hemofílica, estoy haciendo lo mejor que puedo.
Como madres, sabemos que si bien nuestras manos están llenas, también lo están nuestros corazones. Para el Día de la Madre, espero que te hayas dado un poco de aprecio: no por lo que has logrado o tus metas futuras, sino por el hermoso regalo que has recibido. eres, simplemente siendo tú.
Samantha vive en Texas con su esposo, Alex, y sus hijos, Adoniah (4) y Christian (2).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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