Infundir amor: el legado de una comunidad y #039;

[glosario_excluir]Infusing Love: A Mom's View - A blog dedicated to mothers of children with bleeding disorders.
El pasado lunes se cumplieron 26el Día Mundial anual del SIDA. James W. Bunn y Thomas Netter, dos funcionarios de información pública del Programa Mundial sobre el SIDA de la Organización Mundial de la Salud, concibieron el Día Mundial del SIDA en 1987. Desde entonces, mensajes y proclamaciones que crean conciencia y llaman a la acción para una generación libre de SIDA se publican cada 1 de diciembre.
Mientras estaba en Starbucks el lunes por la mañana, me sorprendió gratamente ver que una parte de las ganancias de mi café matutino se destinaría a ayudar a combatir el SIDA. Aunque me hizo preguntarme...

  • ¿Cuánto escucharía y vería sobre el Día Mundial del SIDA el resto del día?
  • ¿Lo reconocerían en el hospital donde atendían a mi hijo para una cita clínica?
  • ¿Habría otros vestidos de rojo en honor del día?
  • ¿Mi servicio de noticias de Facebook estaría lleno de publicaciones?
  • ¿Alguien aparte de mis amigos con trastornos de la coagulación y las organizaciones nacionales de defensa mencionaría el VIH/SIDA?

Fui bastante cínico y asumí que no. Me sentí bastante irritado cuando se me ocurrió que necesitaba mirar más de cerca y reconocer que, incluso dentro de nuestra propia familia, no hablábamos regularmente sobre el VIH/SIDA y su lugar en la historia de la comunidad de trastornos de la coagulación.

Infusing Love_Community Legacy
Miembros de la comunidad en Washington, DC a mediados de la década de 1990

No tenemos antecedentes familiares de hemofilia, por lo que no tuve ningún abuelo, tío o primo afectado por la crisis de sangre contaminada de los años 1980. No tengo historias personales de pérdida de un miembro de la familia a causa del VIH, por lo que es una conversación difícil hablar con un hijo en edad escolar que padece hemofilia. Durante años, simplemente eludí el tema con Thomas, mi hijo de 11 años. Sabía que algún día le hablaría de toda una generación perdida de sus hermanos y hermanas de sangre, pero simplemente no lo sabía. cómo para hablar con él al respecto. Si bien la sangre y los productos sanguíneos de donantes son mucho, mucho más seguros hoy en día, no quería asustarlo ni preocuparlo por el uso de su producto de factor; Quería asegurarme de que él lo supiera, pero también comprender la importancia de permanecer alerta. Ganando tiempo hasta que estuve listo, leí libros sobre ese momento de la historia de nuestra comunidad y traté de obtener una mejor comprensión para que cuando estuviera listo para tener la conversación inicial con Thomas, estuviera preparado.
Cuando Mala sangre salió en 2010, mi esposo y yo lo vimos. La gama de emociones que sentí fue abrumadora. Todavía no estaba listo para explicarle a Thomas o dejarle ver la película, pero Nathan y yo estábamos convencidos de que la comunidad en general debería conocer la historia de los trastornos hemorrágicos con el VIH/SIDA, por lo que organizamos una proyección del documental. Muchos de nuestros amigos locales, que no padecen hemofilia, asistieron y uno incluso dijo: “Me enseñó mucho sobre la historia de la hemofilia y me dio una perspectiva completamente nueva sobre el efecto que el suministro de sangre contaminada tiene en sus consumidores”.
En 2013, cuando la HFA comenzó los preparativos para celebrar sus 20 años como voz en la asistencia y defensa de la comunidad de trastornos de la coagulación, un Hermano de Sangre se acercó al personal de la HFA para crear un archivo histórico. Su punto fue que los sobrevivientes de la década de 1980 están envejeciendo y las familias más nuevas, como la mía, no entenderían la crónica de nuestra comunidad a menos que estuviera documentada en alguna parte. Como miembro del personal de HFA, me ofrecí como voluntaria para trabajar en el proyecto: más importante aún, como madre hemo, necesario para ser parte del proyecto.
Necesitaba leer los materiales, libros, artículos de noticias y documentos que me enseñaron por qué esta comunidad es resiliente. Escuché las historias de hombres que descubrieron su estado serológico respecto del VIH cuando eran preadolescentes y escuché la pérdida de las hijas que perdieron a sus padres y la ansiedad que enfrentaron al tener sus propios hijos con hemofilia. Intenté ponerme en el lugar de las madres que se pararon en las escaleras del Capitolio en Washington, DC para luchar por la Ley Ricky Ray de Ayuda a la Hemofilia. Nunca sabré realmente por lo que pasaron mis antepasados y madres con hemofilia, pero tengo una apreciación mucho más profunda del legado de defensa y concientización que tiene la comunidad de trastornos de la coagulación. Me di cuenta de que ese legado es la historia que debería compartir con Thomas.
 

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Miembros de la comunidad de hemofilia se unieron para pedir el apoyo de Ricky Ray en la década de 1990.

Entonces, en el Día Mundial de la Hemofilia (17 de abril), Nathan y yo hablamos con nuestros tres hijos sobre la historia de la hemofilia. Les dimos una visión general muy amplia de cómo era la vida con hemofilia desde la década de 1940 hasta hoy. Hablamos sobre la llegada del concentrado de factor tal como lo conocemos y que la forma en que se fabricaba el factor en los primeros días no era tan segura como lo es hoy. Hablamos de aprender de los errores y de que, como paciente, debes hablar cuando algo no está bien. Hablamos sobre la discriminación que enfrentaron Ryan White, Ricky Ray y miles de personas más. Tuve un nudo en la garganta durante toda la conversación. Me di cuenta de que Jeannie White-Ginder y Louise Ray nunca tuvieron la oportunidad de decidir cuándo y cómo tener una conversación sobre el VIH con sus hijos y que sus sacrificios me habían dado esa oportunidad de infundir factor seguro en Thomas para que pudiera llevar una vida que sus muchachos también se lo habían merecido. Pero la conversación se centró en ser el mejor defensor posible: defender lo que es correcto, lo que es seguro y lo que es mejor para usted, el paciente.
Aunque me sentí bien con la conversación, cuando llegó a su fin le dije a Thomas: “No quiero que te preocupes por usar factor. No quiero que te preocupes por contraer SIDA ni nada por tu factor. Es por eso que papá y yo pasamos tanto tiempo trabajando y siendo voluntarios; queremos ayudar a que todo sea mejor para todos”. Se quedó en silencio por un minuto y luego dijo: “Tengo que usar mi factor. Me alegro de que todas esas personas antes de ti hayan luchado para mejorarlo”.

Mom's Blog_World Aids Day
Multitudes reunidas en apoyo de la Ley del Fondo de Ayuda Ricky Ray

El lunes, mi cuenta de noticias de Facebook se iluminó con hashtags del Día Mundial del SIDA dentro de nuestra comunidad de trastornos de la coagulación y eso es bueno, pero no vi a muchos otros vestidos de rojo y en el hospital donde Thomas estaba recibiendo tratamiento no había nada notable. en. Me di cuenta de que todavía tenemos mucho trabajo por hacer para recordar y honrar la historia de nuestra comunidad con el VIH/SIDA. Reconocí que tengo mucho trabajo que hacer en casa para recordarle a mi familia ese legado. Si bien el Día Mundial del SIDA se centra en trabajar por una generación libre de SIDA y ese es un objetivo digno, ahora veo el día como un catalizador para recordar a todos que la defensa en acción es el mejor esfuerzo de prevención. Honraré cada 1 de diciembreS t recordándoles a mis amigos y familiares la profunda conexión de esta comunidad con el VIH/SIDA.
*Para conocer la historia de los trastornos hemorrágicos, haga clic aquí para ver Cronología interactiva de HFA “Honrando nuestro pasado, construyendo nuestro futuro: un viaje histórico de trastornos hemorrágicos” 
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Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (12), Thomas (11) y Natalie (8) en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.[/glossary_exclude]




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