Asistí a mi primera gran conferencia nacional sobre hemofilia en 1997. Mi hijo, Julian, tenía 2 años y yo estaba muerta de miedo. ¡La enormidad de esto fue casi demasiado! La sala de exposiciones con obsequio tras obsequio (no tenía idea de que mi hijo era visto como un signo de dólar para algunos), enormes exhibiciones de compañías farmacéuticas y de atención domiciliaria, personas de todo el país. , pero ¿la parte más aterradora? La gente protestando. Hubo un individuo que fue muy elocuente y gráfico en sus protestas contra una compañía farmacéutica específica y su imagen está grabada en mi memoria.
Allí estaba yo con un niño de 2 años tratando de descubrir un inhibidor y este es el tipo de cosas que estaba viendo. La cantidad de hombres en sillas de ruedas, usando muletas y caminando con terribles cojeras me dejó sin aliento. ¿Era esto lo que le esperaba a mi hermoso Julian? Los médicos habían mostrado muchas esperanzas en nuestras conversaciones. ¿Qué me había perdido?
Afortunadamente, mi familia se perdió la epidemia de mala sangre de la década de 1980, cuando el suministro de sangre estaba contaminado con el virus del VIH. Sin embargo, se administró a miles de personas que recibían tratamiento por hemorragias. Cuando nos presentaron la hemofilia, nos dijeron que seríamos la “primera generación en tener productos de factor sin sangre completa” en la comunidad. Fue una gracia salvadora para aquellos a quienes recién se les diagnosticó. eran extremadamente pequeños y que era posible una vida de “normalidad”.
El verano pasado asistí a la misma gran conferencia nacional sobre hemofilia, pero noté que faltaba algo. No vi tanta gente en sillas de ruedas o usando andadores y muletas. Las protestas contra las empresas farmacéuticas no han sido tan visibles desde hace muchos, muchos años. Y cuando asistí al servicio de Recuerdo y Celebración de la Vida para aquellos que han fallecido en nuestra comunidad, apenas asistieron 25 personas. Me rompió el corazón.
Me he propuesto asistir a estos servicios durante los últimos siete años desde que aprendí Un secreto de familia: mi hermano mayor murió por complicaciones de hemofilia poco después de nacer.. De lo que no me di cuenta en esa reunión de 1997 fue de cuánto tendría en común con esta generación de hombres “mayores”. Siento una conexión con ellos porque imagino que si mi hermano hubiera vivido, podría tener VIH/SIDA y todavía estaría aquí peleando la buena batalla y amando a mis hijos. O tal vez si los médicos hubieran sabido de su hemorragia cerebral y hubieran podido tratarlo, podría haber evitado por completo la infección y ser uno de estos hombres poderosos de nuestra comunidad que asesora a otros, especialmente a mis hijos.
Si tenemos una conexión familiar o no con alguien que falleció por complicaciones de un trastorno hemorrágico, debemos recordar que esta generación pasó por algo horrible. Aprendimos de ello que el suministro de sangre es más seguro, los productos son mejores, más eficaces e incluso más duraderos. Recuerdo que en aquellos primeros días de nuestro diagnóstico escuché que algún día veríamos productos que durarían más. Parecía un sueño, y aquí estamos.
Me gusta pensar que cuando veo a un niño pequeño con hemofilia corriendo jugando béisbol o fútbol, el doloroso legado que nos dejaron las familias de la década de 1980 ayudó a mejorar la vida de quienes ahora y de los que están por venir.
No lo olvidemos.A Si desea leer más sobre la historia de la hemofilia, visite Cronología histórica interactiva de HFA. Â
Cazandra vive en Nuevo México con su esposo, Joe, y sus hijos, Julian y Caeleb.
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