Infundiendo amor: un lugar de consuelo

Es esa época gloriosa del año en la que la fiebre de la calabaza se ha apoderado de ti y dondequiera que mires hay calabazas aquí y allá. Los mercados de agricultores locales están repletos de una cosecha de otoño de manzanas crujientes y exhibiciones coloridas de calabazas y calabazas. Los donuts de sidra se aceptan como un placer culpable, que marca la temporada de mallas y pantalones de yoga. También es ese momento en el que la motivación del nuevo año escolar ha desaparecido y las emociones están altas debido al estrés de las tareas y las presiones sociales. Incluso con los mejores intenciones, conflictos de programación surgen a medida que las actividades externas y los compromisos personales luchan por la prioridad de la agenda. A principios de octubre, los interminables y tranquilos días de verano se han transformado en actos ágiles, estratégicamente planificados que doblan el tiempo con despertares a las 4:45 a.m. y servicio de autoservicio. cenas.
En este punto del nuevo año escolar, normalmente he dado la charla informativa sobre Hemofilia 101, completa con ayudas visuales y recursos útiles. Los nuevos maestros y personal de Morgan recibirían un curso intensivo sobre su condición médica y yo obtendría el beneficio de reuniéndose con la mayoría, si no con todos, de sus nuevos maestros antes de que comenzara el año escolar. Siempre me ha resultado difícil explicar los graves riesgos potenciales de un trastorno hemorrágico grave y, al mismo tiempo, recordarles que se la debe tratar como a cualquier otro estudiante. Así como esperamos que las hojas cambien, durante el semana después de nuestra “charla sobre hemo”, puedo confiar en una aparición repentina de visitas innecesarias a la enfermera con bolsas de hielo o curitas. Pronto seguida por una llamada predecible que dice algo como esto: “Hola, Sra. DiPrima, esto no es una emergencia, pero tenemos a Morgan en la enfermería y…”.
Después de varias falsas alarmas, uno se pregunta si Morgan habrá aprendido la antigua habilidad de "Jugar a las CARTAS". Con buenas intenciones, sus hipervigilantes maestros ejecutarían el plan de emergencia que acababan de recibir y la enviarían directamente al hospital. oficina de la enfermera, sin dudar ni hacer preguntas. En febrero, y después de muchas falsas alarmas, comenzaba a sentir que estaba pareciendo un padre descuidado o negligente que no se molestaba cuando recibía una llamada de la enfermera. varias preocupaciones cuestionables resultaron ser dolores de estómago o caídas inventadas, estaba seguro de que las tácticas de lucha o huida de Morgan probablemente eran el resultado de una pelea con un compañero y en realidad no tenían nada que ver con su salud física. 
La discapacidad del aprendizaje no verbal y el trastorno del espectro autista (Asperger, AS) de Morgan afectan su reciprocidad social y su capacidad para desarrollar relaciones con sus pares. La comunicación común adolescente puede ser mucho más difícil de procesar para ella, dejándola mentalmente agotada. Es casi como si sus compañeros hablaran un idioma extranjero y ella solo entendiera unas pocas palabras. Pasar por alto las señales no verbales, como el lenguaje corporal y el tono de voz, que pueden constituir el 90% de la comunicación, conduce a malentendidos y rechazo de los compañeros. Esto puede resultar en una mayor ansiedad y estallidos de reacciones defensivas socialmente inaceptables. (Piense en Will Ferrell en la película “Elf”). Una visita a la enfermera se ha convertido en una estrategia de afrontamiento para escapar de situaciones abrumadoras durante la escuela. Su trastorno hemorrágico es un pase libre mágico para la enfermera y sus maestros respondieron de la forma en que lo hicieron. instruido a.
Después de una combinación de conversaciones en casa conmigo y con papá, terapia regular y comunicación con su consejero escolar y el personal de enfermería, Morgan finalmente admitió y se hizo cargo de sus pequeñas pero poderosas mentiras piadosas. Al final del último año escolar sus visitas a la enfermera se hicieron menos frecuentes. Sin embargo, sabía que me engañaría si pensara que terminarían por completo. Después de los campamentos de verano, las pequeñas escapadas, los días de playa y comidas al aire libre, antes de darme cuenta, la escuela estaba de nuevo en pleno apogeo y su próxima reunión del IEP se acercaba rápidamente.
Morgan está ahora en su segundo año en una escuela secundaria terapéutica para estudiantes con discapacidades de aprendizaje basadas en el lenguaje. Como las enfermeras y los administradores ya están familiarizados con sus problemas médicos, decidí renunciar a la charla formal y darle a Morgan la oportunidad de ser atendida. por sus nuevos maestros sin la lente de hemofilia precargada. Por respeto al proceso del IEP y al personal, a lo largo de los años he aprendido que este no es el momento de poner mi propia agenda sobre la mesa, ya que conduce a reuniones improductivas. Por lo general, las reuniones del IEP programadas tendrán un aviso previo por escrito. que especifique claramente el propósito, quién estará allí y el tiempo asignado. Si se acaba el tiempo, se deberá procesar una nueva convocatoria de reunión. Eso puede llevar semanas. Uno de los maestros habituales de Morgan generalmente estará presente, representando al resto, junto con otros miembros que componen su equipo. Estos pueden incluir, entre otros, varios miembros del personal de educación especial, evaluadores externos y consejeros. .
También podremos asistir mi esposo, yo, un representante de la Unidad Administrativa Escolar de nuestro distrito local y cualquier persona que deseemos traer para apoyo, como defensores educativos y terapeutas. La mayoría de las escuelas deben realizar varias reuniones cada día con poco margen de maniobra. tiempo extra. Durante nuestra reunión más reciente, mencioné brevemente que había olvidado programar una hora para mi charla anual sobre hemofilia y que estaba considerando no tenerla. Después de que concluyó la reunión, su consejera escolar sugirió un plan para mantener Morgan abandone la clase y limite sus visitas a la enfermera a problemas de salud genuinos. Reconociendo que está madurando y que nunca ha tenido problemas para expresarse, este nuevo enfoque sonó como una excelente manera de darle a Morgan más propiedad de sus acciones y desarrollar su autoestima. habilidades de concientización. Creo que este año me he librado un poco de la avalancha de llamadas a enfermeras que se esperaban después de la charla sobre hemofilia. Sí, ha habido algunas llamadas, todas las cuales fueron importantes por razones legítimas. Sus maestros actuales ahora son conscientes de su trastorno hemorrágico, con la revelación de Morgan y un plan de emergencia modificado simple elaborado por su consejero. Confío en que su comunicación con el personal de enfermería atenderá adecuadamente las necesidades que no son de emergencia de Morgan sin la visita de una enfermera. En caso de una verdadera emergencia, se seguirá su Plan Médico de Emergencia como debe ser.
Muchos de nuestros niños encuentran consuelo en la enfermería de la escuela; a menudo se convierte en un lugar familiar donde se sienten comprendidos y cuidados. Las vidas de nuestros hijos están saturadas de jerga médica, por lo que tiene sentido que una tranquila oficina de enfermería con camas y refrigerios pueda proporcionar un escape en momentos de sobreestimulación. Esto es especialmente cierto. cuando su hijo ya es muy sensible a su entorno y carece de las habilidades adecuadas para afrontarlo. Al igual que en la escuela primaria y secundaria, el personal de enfermería de su escuela secundaria llegará a conocer muy bien a mi hija. Si bien esto es fantástico, también se ha convertido en una vía para el comportamiento evasivo y la pérdida de instrucción en el aula. Con el nuevo enfoque que hemos adoptado este año, espero que sus maestros puedan ver la persona excepcional que es y dejar que su trastorno hemorrágico pase a un segundo plano mientras adquiere las habilidades adecuadas para alcanzar su máximo potencial.
Destinee vive en New Hampshire con su esposo, Ken, y sus hijas gemelas, Madison y Morgan (14).
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