Aceptando el desafío

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Soy madre de una niña de 15 años, Yanira, con un trastorno hemorrágico poco común: deficiencia grave de factor V. Recordar cómo fue el proceso para detectar su padecimiento y diagnóstico me recuerda la valentía distinguida que ha tenido desde niña.
El diagnóstico de Yanira trajo consigo mucha incertidumbre sin embargo tener a la Dra. Mirna Figueroa caminando de la mano ha sido parte fundamental para la asimilación de convivir con esta condición. Desde que me informaron sobre las posibles causas de su condición y finalmente confirmé su diagnóstico, decidí empoderarme del proceso y educarme sobre su condición. En aquel momento había muchas preguntas sin respuesta. Recuerdo estar obsesionado con saber todo sobre su condición y encontrar una cura o tratamiento efectivo que ayudara a brindarle una mejor calidad de vida a mi hija. Siempre le rogué a Dios por la curación de mi hija hasta que pude entender que más que curación necesitaba sabiduría y aceptar con amor el hermoso desafío que Dios me había dado.

Siempre le rogué a Dios por la curación de mi hija hasta que pude entender que más que curación necesitaba sabiduría y aceptar con amor el hermoso desafío que Dios me había dado. –Edna

Desde su diagnóstico, estaba aterrorizada por todo lo que pasó y lo que no pudo hacer. Recuerdo haberme reunido con su hematólogo y preguntarle qué va a pasar en su adolescencia. ¿Cómo vamos a manejar la situación? Su respuesta inmediata fue “Vivamos la vida de Yanira por etapas. Déjala ser una niña”. Escuchar esas palabras fue suficiente para secar las lágrimas de mis ojos, decidir disfrutar de mi hija y dejarla ser niña.
Sin darme cuenta, durante mucho tiempo fui una madre sobreprotectora con ella. Reconocí que me costó mucho esfuerzo tener miedo. Miedo que se iba exacerbando a medida que sucedían los acontecimientos y situaciones. Yanira tuvo sangrado abundante con el cambio de dientes, tuvo hemorragias internas en articulaciones, sufrió de úlcera en el colon, sangrado en un ovario, y otras situaciones. En cada una de estas circunstancias Yanira siempre mostró valentía y confianza en Dios. Su fuerza siempre llena de esperanza a quienes la rodean.
En esta ardua caminata, tuvimos dos eventos difíciles en 2013 cuando mi hija tuvo una hemorragia en el colon. Esta fue una de las emergencias más difíciles que Yanira haya enfrentado jamás. La causa de la hemorragia, una úlcera en el colon de la que desconocíamos su existencia. Ella nunca tuvo ningún síntoma o signo evidente de sangrado. Esta emergencia duró alrededor de dos meses y medio de hospitalización recibiendo transfusiones de plasma hasta que sanó la úlcera. Una situación sumamente difícil pero llevadera, por la muy buena atención que recibió en el Hospital Infantil San Jorge.
Tras superar una situación tan difícil, llegó el momento de cambiar las piezas de la dentición permanente. En cada cambio de pieza sangraba tanto que no podíamos controlarla en casa, por lo que tuvo que ser hospitalizada para transfusiones de plasma ya que no existe sustituto para el factor sanguíneo V del que tiene deficiencia.
Después de esta etapa, en noviembre de 2017, llegó la siguiente etapa de la adolescencia: la menstruación. Mi niña estaba anémica por el sangrado profuso que sufrió. Ya en el próximo mes de diciembre logramos elevar la hemoglobina en dos semanas a niveles nunca antes vistos. Logro alcanzado mediante cambios en la dieta y la ingesta de vitaminas prescritas por su pediatra. Dos semanas después, el 26 de diciembre de 2017, comenzó a presentar síntomas extraños como vómitos, dolor abdominal, mareos y postura encorvada debido a un dolor tan agudo. Decidí llevarla a un hospital de la zona sur de Puerto Rico donde el médico que la evaluó le diagnosticó cólicos. Sin embargo, al día siguiente la llevé al hospital con su médico y en una nueva evaluación determinó que sangraba en un ovario. Debido a este sangrado, la hemoglobina bajó a cuatro y tuvo que ser ingresado en cuidados intensivos durante una semana.
De todas las emergencias vividas puedo decir que esta fue la peor de todas cuando en ese momento vi a mi hija quejándose de mucho dolor y no tenía fuerzas ni para caminar. Nos enfrentamos a un cuadro clínico muy delicado que pudo haber sido evitado si en el primer hospital se hubiera logrado hacer una evaluación exhaustiva y responsable para llegar al diagnóstico correcto.
Desafortunadamente, este es uno de los desafíos que enfrentamos en la zona donde vivimos. Cada vez que visitamos un centro médico, siempre hablo con el personal sobre la condición de mi hija y cómo se trata. Muchos médicos desconocen el trastorno hemorrágico que padecen. Se niegan a ser receptivos a escuchar cuando a modo de introducción les explico su condición. Es muy lamentable que muchos médicos se nieguen a informarse sobre ello y cómo tratar a este tipo de pacientes.
Es por eso que se necesita más investigación sobre la condición de mi hija y desarrollar tratamientos efectivos para pacientes como ella. Desafortunadamente, hay poca información sobre este trastorno hemorrágico debido a una deficiencia grave de factor V. De alguna manera, es como si subestimaras la gravedad de tener un diagnóstico como este. Mi hija es un ejemplo para entender que se necesitan nuevos tratamientos. A nivel mundial hay más personas con este diagnóstico grave. Todos los días vivo con la esperanza de que haya algún tratamiento innovador que sea eficaz para tratar su afección. Tratamiento que le ofrece a mi hija la oportunidad de tener una mejor calidad de vida ya que hoy enfrentamos el desafío de sus períodos menstruales.
En esta ardua caminata sólo debemos agradecer a Dios y a quienes de una u otra manera han contribuido para el bienestar de Yanira. Después de Dios, agradezco especialmente a su médico por su atención y por ser siempre como un ángel que nos brinda un brillante rayo de esperanza.
Yanira es una chica súper enérgica a la que le gustan mucho los deportes y el baile. Su deporte favorito es el voleibol. Desafortunadamente, no ha podido practicar este deporte debido a su condición. Sin embargo, su madurez la ha llevado a comprender que no nos esforzamos en lo que no podemos hacer sino en lo que podemos lograr.
Edna y su hija Yanira viven en Puerto Rico.
Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.