Hace un par de meses, mi 8el Un hijo de grado con hemofilia tuvo la noche “Future Bruin” en la escuela secundaria a la que asistirá el próximo año. Cada vez que tenemos que pensar en hacer un cambio escolar con él, me genera ansiedad cuando empiezo a pensar en el proceso por el que tendremos que pasar para educar a un nuevo personal. Como ya comenzamos esas conversaciones y su hermana mayor es estudiante de primer año en la misma escuela secundaria este año, sentí que teníamos un buen comienzo sobre qué esperar. Asistimos a la noche de ingreso de estudiantes de primer año con la esperanza de que Thomas pudiera orientarse en el campus escolar bastante grande. Lo que no esperaba obtener de esa noche era una hemorragia para mí.
Sucedió de manera bastante inocente. Estábamos caminando por un pasillo y Thomas vio a uno de sus maestros actuales más adelante y me dijo: "Ahí está la Sra. L". En mi prisa por encontrarla entre la multitud para poder saludarla, no estaba mirando por dónde caminaba y me golpeé el codo derecho contra una vitrina de madera que colgaba de la pared.
¿Conoces ese dolor punzante cuando golpeas algo con el codo? Sí, bueno, estábamos en una escuela, así que logré no gritar obscenidades y saludar a la maestra de Thomas. Pero las siguientes palabras que salieron de mi boca, la de Thomas y la de mi marido fueron: "Eso terminará en una hemorragia".
Más tarde esa noche, mientras me preparaba para acostarme, revisé y no se habían formado moretones y, sinceramente, el dolor inicial había desaparecido. Me olvidé por completo de mi torpe movimiento hasta cuatro días después, cuando estaba haciendo recados con Thomas.
“Me empieza a doler el codo”, le mencioné a Thomas.
“Probablemente desde la pared”, respondió. “Tienes hemofilia leve, ¿recuerdas? Probablemente lleva días rezumando allí.
Oh sí. Lo había olvidado.
Es fácil olvidarlo cuando se tiene hemofilia leve y no se producen hemorragias articulares o musculares con mucha frecuencia. Ese destello inicial de "Oh, mierda, esto podría terminar en un sangrado" se olvida rápidamente después de unas horas, cuando el dolor desaparece.
El dolor en mi codo y antebrazo se intensificó bastante rápido ese día y comenzó a irradiarse hacia mi mano. Como estaba en mi mano dominante y, para empezar, tengo venas terribles, sabía que tratar de pincharme para obtener una infusión era una causa perdida. Conduciendo con una mano, logré llevarnos a Thomas y a mí a casa después de nuestros recados. Los niños me instalaron en el sofá, acurrucados en bolsas de hielo, hasta que mi esposo pudiera volver a casa de sus recados para aplicarme la infusión.
Después del cuarto golpe fallido, estaba medio listo para lidiar con el sangrado. Thomas estaba disfrutando un poco alegremente y enfatizando un poco mi difícil situación. Pero el intenso dolor fue suficiente para intentar un quinto pinchazo y finalmente, mis venas cooperaron.
Más tarde esa noche, le dije a Thomas: "Realmente no hay manera de explicar el dolor detrás de un sangrado, ¿verdad?".
"Sí, es como burbujear o que tu pie se duerma, pero cien veces peor", coincidió Thomas.
“Ojalá hubiera alguna manera de demostrárselo a los demás, pero eso parece cruel. Porque la única forma en que puedo describir cómo se siente mi codo en este momento es como si alguien tuviera un agarre fuerte en la articulación y mil bandas elásticas alrededor de la parte superior de mi antebrazo”, respondí.
"Sí. Definitivamente te está sangrando el codo”, confirmó mi sangrador experimentado.
Al día siguiente, estaba mucho mejor. El plan de tratamiento que mi proveedor y yo habíamos acordado previamente funcionó y, aparte de un dolor leve y persistente, el dolor del día anterior fue casi tan olvidado como el golpe original contra la pared.
Pero cada vez que experimento un sangrado, recuerdo el asombro que siento por mi hijo, que tiene hemofilia grave e inhibidores. Ha experimentado innumerables hemorragias, algunas de las cuales fueron épicamente más dolorosas que mi pequeña hemorragia en el codo. Mi sangrado había sido molesto desde hacía unas horas; Thomas ha tenido hemorragias y el dolor que las acompaña y que ha durado días, incluso semanas.
¿Cómo se explica que alguien que no tiene hemofilia? ¿Cómo pueden experimentar cómo alguien contiene ese dolor, la frustración por los golpes fallidos y la sensación de no querer o no poder mover un miembro?
La única explicación que se me ocurre es que los sangrados duelen y duelen mucho, pero las personas que luchan contra esas experiencias son excepcionalmente más fuertes que el sangrado.
Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (15), Thomas (13) y Natalie (11), en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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