Infundiendo amor: bendecido por recibir tratamiento

A veces olvido lo afortunados que somos de vivir en Estados Unidos.
Cuando Max era más pequeño, teníamos todos los problemas típicos que tiene un niño con hemofilia: moretones excesivos, sangre en la nariz y hemorragias en las articulaciones. Luché por mantener un seguro médico y, a medida que él envejecía, tuve problemas para manejar sus infusiones.
A medida que asistíamos a más eventos sobre hemofilia en Nueva Inglaterra y el país, aprendí más sobre las luchas de las personas con hemofilia en todo el mundo. Dependiendo de dónde viva, el nivel de atención es drásticamente diferente. En algunos lugares, la atención es inmediata y fácilmente cubierta por el sistema de salud de ese país en particular, mientras que otros no tienen acceso a factores de coagulación ni a instalaciones médicas. Es devastador saber que hoy en día todavía hay muchos niños que no vivirán hasta la edad adulta debido a una hemorragia incontrolada.
Como todos sabemos, es difícil ver cuándo su hijo tiene dolor y daño en las articulaciones a una edad tan temprana. Pero estoy agradecido de que Max haya nacido en un lugar donde los medicamentos eran accesibles cuando su rodilla tenía cuatro veces el tamaño normal debido a una hemorragia. Aunque ha sufrido un gran dolor y ahora se enfrenta a múltiples inyecciones en la cadera hasta el día en que se la puedan reemplazar, es un regalo vivir en un país donde tiene factor y médicos para ayudarlo.
La comunidad de hemofilia se apoya mutuamente. En el mundo de las redes sociales y las amistades virtuales, estamos conectados con personas de todo el mundo. Podemos lamentar sus pérdidas y compartir sus éxitos. Podemos crecer juntos como una comunidad global.
17 de abril^el es el Día Mundial de la Hemofilia. Es una oportunidad para que nuestra comunidad global se una y difunda la educación y la concientización. En todo el mundo verás puentes y edificios iluminados con un brillo rojo para honrar a los hombres y mujeres que viven con trastornos hemorrágicos. Las imágenes de perfil de Facebook cambiarán. Muchos se vestirán de rojo para reconocer el día. Únase a Max y a mí para honrar a nuestros hermanos y hermanas del pasado y apreciar a aquellos que tienen más esperanzas que nunca de vivir una vida larga y saludable.
El mundo de la hemofilia es vasto y variado, aunque algunas cosas son ciertas sin importar dónde se encuentre:

• Una vez que el daño se produce en una articulación, no hay vuelta atrás;
• No existe cura;
• La hemofilia no se supera con la edad;
• Todavía dependemos de productos a base de sangre o biofabricados para tratar de mantener algún tipo de normalidad que aún requiere tratamientos intravenosos frecuentes.

Tómese un momento para compartir nuestros éxitos y agradezca tener la suerte de vivir en los Estados Unidos.
Maryann y su hijo Max, de 21 años, viven en New Hampshire.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.