Si busca el mes nacional del cuidador en su computadora, encontrará varios elementos de la Red de acción de cuidadores (CAN) antes que nada. Si examina las historias, consejos y sugerencias, verá que la mayoría de ellos se relacionan con hijos adultos que cuidan de sus padres. Puede encontrar la proclamación de 2016 del presidente Obama y, si continúa desplazándose, encontrará más artículos y sitios que son más específicos de cada enfermedad. Me di por vencido antes de llegar a uno relacionado con enfermedades raras o el cuidado de su hijo. ¿Por qué crees que es?
Aquí está mi experiencia. Soy parte de la generación sándwich, lo que significa que no solo crié a un niño con una enfermedad crónica, sino que también cuido a un padre anciano. Aquellos de nosotros que vivimos con enfermedades crónicas en nuestros hijos estamos familiarizados con la agotadora tarea de mantenerlos sanos, asegurarnos de que reciban un trato justo en la escuela, llevarlos a sus visitas al médico y enseñarles a manejar su propio trastorno. Agregue la tarea de mantener a sus padres seguros y saludables y puede resultar abrumador. A veces los padres pueden ser mucho más desafiantes porque creen que aún pueden hacer cosas que no pueden hacer de manera segura. No hace mucho tuvimos que decirle a mi mamá que ya no podíamos dejarla conducir fuera de nuestro pequeño pueblo porque era demasiado peligroso para ella y para otras personas en la carretera. Antes de eso tuvimos que hacer que usara audífonos. Hay que evitar que salga al jardín o baje al sótano sin avisarnos porque a sus 89 años no es muy ágil y bastaría una caída para cambiarlo todo.
Soy muy afortunada de que, como adulto, mi hijo Max haya podido asumir el papel de cuidar a mamá. No es lo ideal porque hay momentos en los que le gustaría seguir adelante. Decidió que durante todos los años que ella lo cuidó se lo merece, por lo que se comprometió a estar aquí mientras ella lo necesite. Sé que si él y yo no viviéramos en su casa, ella no podría quedarse en su casa. Es capaz de tomar decisiones por sí misma; simplemente no es físicamente capaz de cuidar la casa, hacer la compra, cuidar el jardín o asistir a sus citas y reuniones. Así, mi hijo, el cuidador, se ha convertido en el cuidador.
Recientemente me sometieron a una cirugía que implicó pasar la noche en el hospital y tratamientos posteriores con factor para mi propia hemofilia leve. ¿Quién fue mi cuidador? Mi hijo. Se quedó en el hospital hasta que salí de la cirugía y me instalé en mi habitación, luego se fue a casa e hizo lo que tenía que hacer por mi mamá y regresó al día siguiente a buscarme. La cirugía no se realizó en el hospital local. Se hizo donde está nuestro HTC, por lo que no es como si estuviera a 15 minutos; significaba conducir una hora y media en cada sentido. Su pensamiento era que durante años lo llevé de un lado a otro, pasé noches en habitaciones de hospital esperando cirugías y haciendo sus tratamientos y que este es su momento de retribuir. Cuando llegué a casa necesité tratamientos de seguimiento con factor durante varios días, nunca hubo duda de hacerlo, él estaba ahí para ayudarme. Antes de la cirugía, él salió y me consiguió una almohada especial para que pudiera estar más cómoda después de llegar a casa. Después de llevarme a casa, fue a buscarme sopa porque no podía tragar, me revisó con regularidad y se aseguró de que no sintiera dolor.
Esta es una historia de cómo cerrar el círculo. La prestación de cuidados ha cambiado a lo largo de los años a medida que trabajamos para brindarles a nuestros niños con enfermedades crónicas más independencia y calidad de vida. Depender de nuestro sistema de salud puede ser un desafío. He descubierto que es mejor confiar unos en otros. Es por eso que debemos tener cuidado de educar a nuestros hijos sobre el cuidado personal y la retribución. Estoy agradecido por las personas en nuestras vidas que nos han dado las habilidades para ser cariñosos y solidarios.
Hace poco un amigo me dijo: "Realmente se necesita un pueblo, gracias por ser uno de los habitantes de mi pueblo". Quiero agradecer a toda la gente de mi aldea por ayudarnos a aprender a ser cuidadores, no sólo cuidadores sino excelentes cuidadores. Reconocemos oficialmente a los cuidadores en noviembre. Durante todo el año debemos recordar agradecer a alguien que nos ha ayudado. Deberíamos estar agradecidos por la oportunidad de ser cuidadores.
Maryann y su hijo adulto, Max, viven en New Hampshire.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.
Español de Puerto Rico 
English