Infundir amor: ¿soy portador?

¿La vida alguna vez tiene sentido? ¿Sabemos realmente las respuestas a por qué suceden las cosas? Perder a mi hija, Sydney, nueve días antes de su segundo cumpleaños debido a SUDC (muerte súbita e inexplicable en un niño), significa que no hay respuesta al por qué. Pero mi familia decidió darle la bienvenida al mundo a otro niño, nuestro “Bebé Arcoíris”, Maddox. Seis meses después, aparecieron los frecuentes e inexplicables moretones y volvimos a preguntarnos por qué sucedía esto. No pasó mucho tiempo antes de que a Maddox le diagnosticaran hemofilia A grave.
Los profesionales médicos preguntaron: “¿Es usted portador? ¿Debes ser transportista? ¿Tiene un trastorno hemorrágico? ¿Alguien en su familia DEBE tener hemofilia?” Bueno, por supuesto alguien tiene que ser portador y por supuesto debo ser yo, porque ¿por qué si no a mi “bebé arcoíris” le diagnosticarían un trastorno hemorrágico?
Quiero decir que la posibilidad de una mutación genética en 30% es bastante rara. ¿Cómo podría enfrentarme personalmente a algo tan desafiante para mi familia? Me encontré pensando: “¿¡No fue suficiente perder un hijo y luego enfrentar este trastorno médicamente desafiante!?”
Después de que a Maddox le colocaron su puerto a los 10 meses, supe que era hora de hacerme un análisis de sangre para ver si era portador. Pasó el juego de espera de cuatro meses y en secreto esperaba que tal vez fuera portador, porque tendría “perfecto sentido”.
Pero luego me enteré: “Sra. Craven, no eres portador. Fue una mutación”. No sé por qué me emocioné pensando que podría haber sido portador. ¿Al final realmente importa? ¿Lo amaré de manera diferente? Por supuesto que no.
Ahora tengo un hijo que tiene hemofilia y tengo una nueva familia de seguidores que me amarán y se asegurarán de que esté bien. Maddox ahora es una nueva mutación de la hemofilia, pero realmente no me preocupa el futuro. Mi principal objetivo como madre es seguir centrándome en su seguridad y asegurarme de que siga esforzándose y teniendo éxito de la mejor manera posible.
Con estatus de portadora o no, soy mamá hemo y sigo siendo fuerte para mi Maddox y la comunidad de hemofilia.
_______________________________________________________________________________________
Heather vive en Massachusetts con su marido, Shane, y sus hijos pequeños, Logan y Maddox.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.