Es esa época del año en la que los niños y niñas van a los campamentos de verano. Campamento de iglesia, campamento de arte, campamento de banda, campamento de deportes y, sí, campamentos de hemofilia. Mi idea de acampar y “vivir mal” es cuando nos hospedamos en un hotel que no sea una “suite”. Cuando mi hijo mayor, Julian, tenía casi 8 años, todos en la comunidad hablaban sobre el campamento y lo importante que era para nuestros hijos. Me explicaron que los niños aprendieron a autoinfundirse. Pensé para mis adentros: “¿Estás bromeando? METRO¡¿Tu niño de 8 años se pega?!” Era demasiado para comprender.
Confié en mi sangrienta familia comunitaria e inscribí a Julian para asistir al Campamento Ailihpomeh (hemofilia escrita al revés). ¡Era apenas marzo, pero la idea de que mi hijo estuviera ausente durante una semana entera era perturbadora! Mi esposo tuvo una idea brillante y nos reservó un crucero a México mientras nuestro hijo estaba fuera. Fue un gran plan. Recuerdo esperar todas las noches para conectarme a la computadora en el centro de negocios del barco. Esperábamos ansiosamente que aparecieran fotografías de ese día en el campamento.
Allí estaba mi Julián, sosteniendo un cartel que decía “#1” luciendo muy orgulloso. No me di cuenta hasta que llegamos a casa que accedió a su “Annie” (vena anicubital) en el primer intento. Cuando llegó a casa era un niño diferente. Estaba empoderado. Estaba rodeado de otros niños que se enfrentaban a muchos de los mismos problemas y se dio cuenta de que no estaba solo. Afortunadamente, asistió al campamento durante unos años más y realmente aprendió a ser independiente con la autoinfusión.
Y luego está Caeleb. Mi poderoso guerrero ha lidiado con “lo peor de lo peor” cuando se trata de vivir con un inhibidor. El verano pasado, HTC sintió que estaba en buena forma para asistir al campamento por primera vez a los 10 años. Durante los meses previos al campamento, habló de todo lo que era. 
voy a hacer. Soñaba con dormir en la litera de arriba, ir a nadar todos los días y montar a caballo. Dos días antes del campamento, sus maletas estaban hechas. Por capricho, fue a patinar sobre hielo con mi esposo, se cayó y se rompió la muñeca. Sus sueños de campamento desaparecieron durante el verano y su nuevo saco de dormir se fue al armario.
Este año iba a ser diferente. La salud de Caeleb ha sido mejor que en años, había asistido a los “Infusion Bootcamps” ofrecidos por HFA y el capítulo Sangre de Oro, y su éxito con la infusión fue estelar. Estaba listo y su saco de dormir estaba listo para funcionar.
Llegó el día y él y su amigo Ben descubrieron que serían compañeros de cabaña. ¡Simplemente no podría ser mejor! Le di un beso en la coronilla, respirando el dulce olor de mi hijo (antes de que empezara a “oler” a campamento) y le dije que lo pasara de maravilla. No estaba preocupado. Estaba en manos de algunos de los mejores médicos que existen. Iba a pasar el mejor momento de su vida. Después de todo el dolor y sufrimiento que ha soportado a lo largo de los años, se merecía una semana de diversión.
En la mañana del tercer día de campamento, sonó mi teléfono. No era un número familiar, pero parecía que el intercambio podría ser del hospital. Mi corazón se hundió. Era su hematólogo en el campamento. Caeleb se cayó por un tramo de escaleras, se golpeó la cabeza, se cortó el labio y se rompió un brazo. Habían llamado a la ambulancia y mi esposo y yo nos encontraríamos con ellos en la sala de emergencias a más de 3 horas de distancia.
¿Me estás tomando el pelo? ¿Podría estar sucediendo esto realmente?
Fue el viaje más largo que he conducido jamás. Las últimas 15 millas bien podrían haber sido 100. Cuando lo encontré en la sala de emergencias, estaba todo sonrisas, con su cara golpeada. Lo agarré con lágrimas en los ojos y le dije: “Llegué lo más rápido que pude”. “Mamá, estoy bien”, me aseguró con una gran sonrisa. La Dra. Shirley Abraham y la enfermera Janet Ratte estaban con él y me saludaron con un abrazo. "Definitivamente nos ha mantenido entretenidos", dijeron. Mientras esperaban en la sala de emergencias, se dieron un festín con la comida de SONIC y se rieron. Me preocupaba tanto que a mi hijo se le rompiera el corazón por tener que abandonar el campamento que había olvidado lo resistente que era.
El saco de dormir está nuevamente en el armario con la esperanza de que el próximo año tenga una semana entera de campamento. Pero lo que sí sé con certeza es que el campamento cambia la vida de nuestros hijos. A veces no es exactamente la experiencia que esperamos, pero las lecciones que se aprenden capacitan a nuestros hijos para que se conviertan en personas poderosas.
Cazandra vive con su esposo Joe, su hijo Julian de 20 años y su hijo Caeleb de 10 años en Nuevo México.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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