COVID-19 y un trastorno hemorrágico

Hola, mi nombre es Lupe Torres y vivo en la ciudad de Las Vegas, NV. Tengo tres hijos: Alex (25), Jesse (19) y Michelle (24). Mi hija tiene EvW tipo 1 y Factor V Leiden. Mi hijo Jesse tiene Factor V Leiden y un trastorno hemorrágico poco común. Hace aproximadamente un año, cuando comenzó la pandemia de COVID-19, comencé a preocuparme mucho, como todos los demás. Empecé a tener tantas preguntas y muy pocas respuestas. No había mucha información sobre el virus ni sobre cómo podría tratarse. Cuando el país tuvo que ser cerrado completamente debido a la pandemia mi preocupación creció cada vez más. Comencé a preocuparme si habría suficiente factor disponible para mi hija y qué tan rápido podría recibir su factor en caso de una emergencia. Mi miedo empezó a crecer más y más a medida que pasaban los días. Comencé a preguntarme, si mi hija y mi hijo se infectan, cómo reaccionarán y cómo afectará este virus su trastorno hemorrágico. Recuerdo haber pasado demasiado tiempo pensando en la situación. El miedo era real, estaba preocupada por tantas cosas. Durante los primeros meses después de iniciada la pandemia mi hija estuvo embarazada, esperando su primer bebé. Después de que le dijeron que no iba a poder ser mamá, ¡Dios la bendijo con una hermosa niña! Mi hijo Jesse, de 18 años, estaba en la escuela secundaria y me preocupaba lo que pasaría si iba a la universidad en otro estado. ¿Tendría fácil acceso a un HTC? Tenía tantas dudas y miedo a lo desconocido.
Los primeros meses fuimos muy responsables y aceptamos todas las sugerencias y normas impuestas por el estado. Recuerdo haber asistido a muchas reuniones de zoom, con médicos especializados en trastornos de la coagulación, sobre cómo este virus afectaría la vida de las personas con trastornos de la coagulación. Después de unirme a tantas sesiones, muchas de mis preguntas fueron respondidas y mi miedo y ansiedad no fueron tan graves como al principio. Decidimos empezar a intentar vivir una vida normal sin miedo al virus. Decidimos desconectarnos un poco de las noticias, la radio, las redes sociales y hasta las conferencias educativas ya que lo único que escuchaba era la frase “COVID-19”. Empezamos a pasar más tiempo en familia y nos concentramos en tomarnos un día a la vez. Sentí tranquilidad al saber que todos estábamos trabajando o estudiando desde casa. En mi mente sentí que de alguna manera estábamos protegidos.
Con el tiempo mi hija tuvo su bebé y empezamos a concentrarnos en el bebé pero, a pesar de todas las precauciones que tomamos, sucedió lo que más temía. El COVID-19 entró a nuestra casa, infectando a una parte de mi familia. ¡Mi hija se contagió de COVID-19! Cuando descubrí por primera vez que tenía el virus, me asusté tanto que sentí un dolor profundo en el corazón. No sabía cómo iba a reaccionar su cuerpo. Recuerdo controlarle la temperatura todo el tiempo, sus niveles de oxígeno y preguntarle si se sentía bien. Los primeros días todo estuvo bien, ella realmente no desarrolló ningún síntoma, así que comencé a sentir un alivio en mi corazón. Nunca había imaginado lo que vendría después. Recuerdo que una mañana, de repente, tuvo una fiebre leve seguida de congestión en el pecho y luego empezó a sentirse muy cansada. Con el paso de los días sus síntomas seguían siendo los mismos, realmente no quería comer. Esos días fueron muy difíciles para todos nosotros especialmente para ella ya que tenía que mantenerse alejada de toda la familia, así como de su bebé por períodos de tiempo. Lo más frustrante fue no poder hacer nada para ayudarla o hacerla sentir mejor. Esto duró varios días. Su temperatura era manejable pero, casi 12 días después de infectarse, de repente comenzó a vomitar, diarrea, sentir náuseas y tos. Estaba tan asustada que no sabía qué esperar ni cómo ayudarla. Me sentí muy frustrado. Para nuestra sorpresa, así como sus síntomas surgieron de la nada, también desaparecieron rápidamente. Todavía siente molestias en los pulmones y a veces tiene dificultad para respirar, pero en general se encuentra bien. Gracias a Dios el virus no causó ningún problema de sangrado.
Hoy doy gracias a Dios por proteger y cuidar a mi hija de un virus desconocido. Aprendí que, además del miedo que teníamos al COVID, también desarrollamos mucha ansiedad, estrés, ira y confusión hacia lo desconocido. Todo esto fue tan real y cambió nuestras vidas para siempre. El COVID-19 no sólo nos afectó mentalmente sino también psicológica y emocionalmente. Hoy seguimos intentando vivir nuestra vida lo más normal posible. Intentamos pasar más tiempo juntos como familia y disfrutar de esos momentos especiales. Aprendimos a dejar de preocuparnos por cosas que están fuera de nuestro control y a vivir cada momento en familia al máximo porque cuando el hombre del cielo decide llevarnos a casa, lo único que nos llevamos son nuestros recuerdos.
El miedo al COVID-19 es real, pero lo más importante a tener en cuenta es, pase lo que pase, mantener la calma, utilizar la herramienta de defensa en cada momento de tu vida, tratar de mantener una actitud positiva y alejarte de cosas que puedan confundirte. te gustan las redes sociales o incluso las noticias. Manténgase en contacto con sus médicos, haga preguntas si no sabe algo y no deje que su mente juegue con usted. Lo más importante es que continúe informándose a través de las conferencias que ofrecen organizaciones como HFA. Recuerde que las mejores herramientas en situaciones como estas son el conocimiento, la educación, la promoción y, principalmente, ¡cuidar su salud mental! Recuerde, si a nosotros, como padres, nos va bien, nuestros hijos también estarán bien.
Lupe vive en Las Vegas con su esposo Héctor y sus hijos Michelle, Jesse y Alex.
Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica..