Infundir amor: ¿me acostumbro?

En las últimas semanas he visto una pregunta recurrente en la comunidad de trastornos hemorrágicos: "¿Alguna vez me acostumbraré a pegar o pinchar a mi hijo?" La respuesta es sí y No. Piénselo: no hay nada normal en pinchar a su hijo con una aguja intravenosa o acceder a su puerto para infundirla una, dos o varias veces por semana. Recuerdo viajes anteriores al patio de recreo con mi hijo y escuchar a otras mamás hablar sobre lo difícil que era para sus hijos recibir las vacunas. Me reí para mis adentros mientras pensaba: "Al menos no tienes que darle a tu hijo una infusión intravenosa". Incluso hasta el día de hoy, todavía pongo los ojos en blanco cuando escucho las mismas conversaciones.
Jackson recibió su primera dosis de factor cuando tenía tres días de nacido después de que le sangrara un tejido blando de la cabeza tras el parto. A partir de entonces recibió profilaxis al menos una vez por semana, cantidad que aumentó a medida que crecía a tres veces por semana. Recuerdo que al principio, mientras su equipo de atención le administraba la infusión en el hospital, pensé: “ahora esta es nuestra vida”. Fue mucho con lo que lidiar para mí. En el camino a casa, me encontraba en un lugar oscuro mientras mi hijo dormía tranquilamente una siesta o arrullaba dulcemente; ya lo había olvidado.
Cuando llegó a la niñez, las infusiones se convirtieron en su rutina. Conducíamos hasta el HTC y Jackson entraba al hospital como si fuera el dueño del lugar. Conocimos al personal de check-in y a todas las enfermeras. ¡Tenía a todos alrededor de su dedo! Child Life sabía qué juguetes prefería y los reservaba en un lugar especial para él. Las enfermeras incluso le hicieron un “libro de factores” que detallaba cada paso para que pudiera verlo durante el tiempo de infusión y saber lo que vendría. Era una manera de que él entendiera por qué lo estábamos “lastimando”, pero a veces todavía pataleaba y gritaba.
En sus años preescolares hicimos la transición a una combinación de atención domiciliaria y visitas HTC. Las visitas a domicilio eran liberadoras ahora que sólo teníamos que conducir hasta el HTC una vez por semana. Tuvimos buenos y malos golpes... y eso todavía sucede. Trabajamos en equipo: la enfermera de atención médica domiciliaria, mi esposo y yo. La enfermera hacía el palo, yo sostenía, a veces sujetaba, a Jackson, y Joe desempeñaba el papel de distractor y administrador de factores. ¡Mi esposo hacía cosas muy divertidas en aquel entonces con burbujas, canciones, bailes y caras graciosas! No estoy seguro de a quién entretuvo más... ¡a la enfermera o a Jackson!
Mientras Jackson se preparaba para la transición al jardín de infantes de día completo, mi esposo y yo nos convertimos en los infusores. Esto también ha demostrado ser un desafío. Jackson ahora es mayor y conoce su rutina, por lo que puede sentarse con mucho cuidado durante la infusión. A veces muestra interés en mezclar su factor, sacar la jeringa e introducir el factor en la vía intravenosa. Avanzamos rápidamente por el proceso como equipo y listo. Luego hay veces que, por el motivo que sea, es sólo un mal golpe, las veces que el primer intento no sale bien. Las lágrimas brotan y pregunta por qué tiene que tener hemofilia. Odio esta parte. No quiere oír hablar de genética ni de cómo alguien contrae hemofilia. Quiere saber por qué tienen que pincharlo. Es como recibir un puñetazo en el estómago. Yo pongo cara de felicidad, al igual que mi marido, y le aseguramos que está bien, que es un chico valiente. Le decimos que nosotros también lo odiamos, pero que necesita conseguir su medicamento para salir a jugar, ya que lo protege. Le damos una caja de jugo, luego todos respiramos y él dice que está bien. El segundo palo suele ser más suave y, antes de que te des cuenta, ya está en marcha, pero no antes de que nos agradezca. Sí, él gracias a nosotros. Estoy segura que no es por lastimarlo o pegarlo sino por cuidarlo; por mostrar empatía por lo que pasa y por amarlo.
La pregunta que sigo escuchando en la comunidad no es nueva; Probablemente lo hayan preguntado, o al menos pensado, todos los padres que han tenido que infundir a sus hijos. ¿Me acostumbraré algún día a pinchar a mi hijo?  Si y no; pero es lo que hacemos y lo que hay que hacer para que él viva una vida saludable.
Buena suerte para usted en su propio viaje y sepa que otros la recibirán y nosotros lo apoyaremos en sus días difíciles y nos regocijaremos en sus días buenos.
Jen vive en Ohio con su marido, Joe, y sus tres hijos: Evelyn (20), Nora (14) y Jackson (7).

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.