Educar a nuestros hijos

“Una gota de sangre”
Educando a nuestros hijos

“A veces me corto el dedo,
A veces me raspo la rodilla
A veces una o dos gotas de sangre.
Sale goteando de mí.

Eso significa que pierdo algunas plaquetas.
Algunos glóbulos blancos y algunos rojos;
los pierdo por millones
En cada gota que derramé.

pero no me emociono
Sobre mi piel sangrante.
Por toda la sangre que rezuma
Hay mucho más que está IN”. 

por Paul Duchas

El poema anterior proviene del libro favorito de mi hijo Myles, “A Drop of Blood”, de Paul Showers. Como padre de un niño con un trastorno hemorrágico, educarlo adecuadamente es de suma importancia. Sobre todo porque Myles vivirá con hemofilia por el resto de su vida.
Lo primero que hice cuando nos dijeron que Myles tenía hemofilia A grave fue comenzar a investigar exactamente qué significaba esto. Las únicas dos cosas que nuestro pediatra nos dijo sobre la hemofilia fue que es un trastorno hemorrágico en el que a la persona le falta la proteína del factor VIII de coagulación, que ayuda en el proceso de coagulación de la sangre. Generalmente es hereditario y se transmite de la madre. Por mi experiencia médica pasada, entendí lo que esto significaba, ya que todo el mundo necesita ciertas proteínas para ayudar en la coagulación. Sin embargo, incluso con experiencia médica existe terminología relacionada con la hemofilia, medicamentos y tratamientos que puede resultar difícil de entender. Agregue el componente genético y se vuelve confuso y abrumador. 
Cinco años después del diagnóstico de Myles, siento que tengo una buena comprensión de la hemofilia, la genética que rodea este trastorno y su tratamiento. Ahora es mi momento como padre de seguir educando a Myles sobre la hemofilia, pero también sobre cómo ser un autodefensor. Myles es un niño muy brillante e intuitivo. Entiende los conceptos básicos de su trastorno, como que sangra más tiempo y que puede sangrar en los brazos, las rodillas y la cabeza. Es consciente de que le sangran la nariz con frecuencia por razones desconocidas. Myles también es consciente de que su factor es extremadamente importante para mantenerlo a salvo. El año pasado, Myles disfrutó leyendo el libro “A Drop of Blood”. Este libro aborda los componentes básicos de los glóbulos rojos y blancos, las plaquetas, la cantidad de sangre que hay en el cuerpo humano y cómo se forman las costras. El libro también incluye un experimento bastante interesante: un niño sostiene su mano sobre una linterna y le pregunta qué color ve. Luego continúa explicando que el rojo que está viendo es sangre en sus venas. A Myles le encanta hacer este experimento.
Leer este libro con Myles le ha ayudado a aprender sobre su sangre y su importancia. Myles también ha disfrutado investigando sangre y venas tanto en Google como en You Tube. Cuando tenemos dificultades para pinchar una vena mientras realizamos la infusión, le hago saber a Myles que esto no es culpa suya, que a veces a las venas les gusta jugar al escondite. Él pregunta por qué ocurre esto y le explico que cuando las venas se contraen, se vuelven más difíciles de encontrar. Está aprendiendo sobre la hidratación y lo importante que es facilitar mucho la administración de su factor. A medida que Myles envejece, todos estos son extremadamente importantes ya que sin duda se autoinfundirá.
El año pasado, Myles hizo una presentación improvisada a su clase de jardín de infantes sobre qué es la hemofilia, qué tipos de deportes pueden dañarlo y cómo su medicación es extremadamente imprescindible para mantenerlo seguro. Su maestra estaba tan orgullosa de él que me llamó. almuerzo para contarme todo sobre su presentación y dijo que deseaba haberla grabado en video. Cuando Myles llegó a casa de la escuela ese día, reforcé lo orgulloso que estoy de él.

Lindsay vive en Nueva York con su marido, Alan, y sus hijos, Zachary y Myles.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.