Infundir amor: educar a los educadores

Infusing Love: A Mom's View - A blog dedicated to mothers of children with bleeding disorders.

Nuestro kit de herramientas de regreso a clases fue creado para padres de niños con un trastorno hemorrágico. Échale un vistazo para ver ejemplos de planes IHP, 504 e IEP, y una presentación de PowerPoint personalizable que te ayudará a defender a tu hijo: /?p=17892


En una semana, mi hijo mayor, Marques, comenzará la escuela secundaria y no puedo evitar pensar en nuestro recorrido por la escuela hasta ahora.
Recuerdo que cuando lo puse por primera vez en la guardería/preescolar, tenía casi 6 meses. Estaba muy nerviosa de que alguien más cuidara de él. Era mi primer hijo con hemofilia y me preocupaba que pudiera tener un sangrado espontáneo en cualquier momento. Me había tomado una licencia de maternidad extendida de cuatro meses para estar en casa. con él, pero necesitaba volver a trabajar. Por suerte, mi hermana estaba en el último trimestre con su hija y pudo cuidarlo por un mes más (me gusta pensar que fue una buena práctica y preparación para ella). Cuando llegó el momento de enviarlo a la guardería, elegí una guardería/preescolar que estaba a dos minutos de mis padres, para que mi “experto” en hemofilia, mi papá, pudiera llegar hasta él en caso de una emergencia. Una enfermera de nuestra empresa de atención domiciliaria también fue a la guardería/preescolar y le dio al personal una lección básica sobre hemofilia y les enseñó qué cosas buscar y qué hacer en caso de emergencia.
Cuando empezó a caminar, llevaba su casco y rodilleras todos los días a la escuela. (La primera hemorragia importante de Marques fue una hemorragia en la cabeza, por lo que fuimos estrictos con que usara su casco). Su maestra incluso pensó en ponerle una toalla de papel mojada. su casco cuando estaban afuera jugando en el verano para ayudarlo a mantenerse fresco. Su primer casco fue uno de esos cascos azules de material plástico/goma de tres pulgadas de espesor con la correa de arcoíris que se engancha debajo de la barbilla. Cuando cumplió dos años, yo dejaba su factor en el refrigerador de la escuela para que su enfermera viniera tres días a la semana para sus tratamientos profilácticos. Bendecidos, logramos terminar la guardería y el preescolar sin problemas de emergencia.Lovee_MomsBlog
Al comienzo de la escuela primaria dejamos de usar rodilleras, pero todavía quería que Marques usara un casco todos los días, todo el día en la escuela. En ese momento su casco era de un material azul más nuevo y más delgado. Más confianza en mi defensa habilidades, me reuní con la enfermera de la escuela y el maestro y les hablé sobre la hemofilia de Marques y qué hacer en caso de una emergencia, y les dejé un paquete 101 sobre hemofilia.
Cuando Marques llegó a 3rd grado, sólo le pedí que usara su casco durante el recreo y la clase de gimnasia. Sabía que Marques estaba jugando fútbol durante el almuerzo con sus amigos, así que todavía estaba preocupado por un accidente. Hacia el final del cuarto grado, llegó a casa y Le pregunté si podía retirar el casco. Ya había decidido que no tendría que usarlo en 5el grado, pero aun así fue difícil darle el visto bueno. Tenía que confiar en él y confiar en que la escuela respondería correctamente ante cualquier emergencia.
Tengo que decir que la enfermera de su escuela primaria fue muy buena al llamarme cada vez que Marques iba a su oficina por alguna lesión menor en el patio de recreo. ¡Tuvimos la suerte de tener la misma enfermera escolar los cinco años! Una vez más, tuvimos la suerte de no tener nunca una emergencia.
Ahora falta una semana para que mi hijo comience la escuela secundaria y no tiene un maestro de primaria, pero ahora tiene varios maestros durante el día. No tengo muchas ganas de hablar con seis maestros diferentes acerca de que tiene hemofilia. Honestamente, no quiero decírselo a ninguno de sus maestros además de la enfermera de su escuela. Sé que hemos tenido suerte: me aseguro de que tome su factor cuando sea necesario y no recuerdo la última vez que tuvo un sangrado intermenstrual; si alguna vez ha tenido uno. No ha faltado a la escuela debido a la hemofilia desde que le quitaron el puerto hace tres años. (Disculpe mientras toco cada trozo de madera de la casa).
Pero Marques y yo hablamos sobre si deberíamos contarles a todos sus maestros sobre su hemofilia y él es el que me devolvió a la realidad y me dijo: “Mamá, si no les dices, es posible que no me dejen ir a la enfermería si pasa algo. Me dirán: 'Marques, estás bien' si me golpeo la cabeza”. La realidad me golpeó y sé que no tengo la opción de no mencionarla.
Entonces, por mucho que me gustaría pensar que la hemofilia no es un factor en nuestra vida, rápidamente se convierte en un factor en una emergencia y necesito asegurarme de que todos en la escuela entiendan qué pasos se deben tomar. véalo como un seguro de automóvil; No espero tener un accidente pero en caso de que ocurra estoy cubierto.
Estoy muy agradecido y rezaré para que nuestras bendiciones continúen durante toda la escuela secundaria. ¡Con suerte, incluso hará la prueba para el equipo de baloncesto y/o atletismo y permanecerá libre de hemorragias!
Lovee' vive en Carolina del Sur con su esposo, Charles, y sus hijos, MaRee' (15), Marques (11), Laithan y Layla (4).


*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
 

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