Infundiendo amor: miedo a lo desconocido

Hoy, HFA se complace en presentarles a la nueva bloguera, Kari. Kari y su hija padecen un raro trastorno hemorrágico. Deficiencia del depósito de almacenamiento de plaquetas (PSPD). Continúe leyendo mientras Kari se presenta y comparte más sobre su diagnóstico y el de su hija.
Cada mañana, cuando me despierto, lo primero que me viene a la cabeza es mi hija Scarlett. Ella permanece allí casi todo el tiempo; nuestro trastorno hemorrágico compartido consume mis pensamientos. Me preocupo por ella durante todo el día, saltando cada vez que suena el teléfono por temor a que sea su escuela la que me diga que ella misma se ha caído y está gravemente herida. Si estoy en casa con ella, por lo general me vuelvo loco, tratando de evitar que ella y su hermano de dos años luchen o choquen entre sí.
El miedo a lo desconocido se ha apoderado de mi mente y estoy haciendo todo lo posible para devolverlo a la realidad, pero hay días que fracaso estrepitosamente en esto. A menudo tengo que detenerme y recordarme a mí mismo que no puedo solucionar esto. No puedo hacer que este problema desaparezca.
En 2011, a mi hija y a mí nos diagnosticaron un trastorno hemorrágico poco común llamado deficiencia del depósito de almacenamiento de plaquetas (PSPD). Nunca olvidaré el día en que Scarlett, que en ese momento tenía tres años, fue diagnosticada oficialmente. Todavía puedo escuchar las palabras que cambiarían nuestras vidas para siempre. Debido a todos los moretones que estaba experimentando, sabíamos en el fondo de nuestro corazón que debía tener un trastorno hemorrágico, pero aun así eso no suavizó el golpe. 
Los médicos hablaron de una vida de restricciones, equipo de protección y muchasnuevoe información desconocida. Me dieron una larga lista de actividades físicas en las que ella no podría participar y una breve lista de las que sí podría. Recomendaron ponerle un casco para mantenerla alejada de cualquier estructura donde sus pies no tocaran el suelo. Me dijeron que consideran que su condición es potencialmente mortal y que teníamos un largo camino por delante, algo ningún padre quiere escuchar jamás. Le explicaron que debido a que nuestro trastorno era tan poco común, no podían decir con certeza que alguno de los medicamentos que le recetaron funcionaran realmente en una situación que amenazaba su vida. En consecuencia, Scarlett tendría que vivir en el lado cauteloso de la vida.
Sus médicos me hicieron sentir como si no estuviera tomando en serio nuestro trastorno hemorrágico y que no entendía la gravedad del diagnóstico. Pero para ser honesto, simplemente me sentía entumecido. Tuve lo que consideraría moretones extremos toda mi vida y puedo recordar innumerables ocasiones en las que se cuestionó la cantidad de sangre que estaba perdiendo, pero nunca hubo un diagnóstico. Al crecer, nunca pensé que lo que estaba experimentando fuera considerado una amenaza para mi vida. Finalmente me diagnosticaron mientras estaba embarazada de seis meses de mi segundo hijo. Me seguía un equipo de médicos de varios centros, quienes estaban preocupados por todas las precauciones que se debían tomar para garantizar que tanto mi hijo como yo saliéramos del parto con la menor cantidad de sangrado posible. Scarlett, a quien diagnosticaron un par de meses después que yo, tenía un equipo de médicos completamente diferente al de otro centro. Como no sabían si mi hijo también tenía un trastorno hemorrágico, tuvimos que afrontar el parto asumiendo que así era. Estaba lidiando con las emociones de saber que mi hijo por nacer y yo éramos considerados pacientes de alto riesgo, mientras al mismo tiempo me decían que mi hija probablemente nunca viviría una vida “normal”. Todavía me pregunto: "¿Cómo se suponía que debía reaccionar?"
Incluso con las opiniones de varios médicos, todavía no teníamos un plan concreto ni garantía de que alguna de las ideas propuestas fuera a funcionar. Simplemente no había suficientes casos con los que compararnos, por lo que todo era una especie de conjetura. juego. Me sentí abrumado por todos los “qué pasaría si” y las diferentes opiniones que nos lanzaban y estaba realmente nervioso porque algo iba a salir mal durante el parto.
Varios meses después di a luz a mi hijo, Walker. Incluso con transfusiones de plaquetas, antes y después del parto, perdí más de un tercio de mi suministro de sangre. Los médicos estaban perplejos y ahora estábamos en lo más profundo de nuestro trastorno hemorrágico.
Escuchar las palabras “no deberías tener más hijos” después del nacimiento de mi segundo hijo me dejó con un sentimiento que realmente no puedo describir. Mi trastorno hemorrágico me robó algo que nunca pensé que podría quitarme y no lo hago. Nunca quiero que mi hija, ni la hija de nadie, tenga que escuchar esas mismas palabras.
Durante los primeros meses después de nuestro diagnóstico no sólo estuve en estado de shock sino también en un poco de negación. Me negué a creer que la vida de Scarlett se vería alterada y fui ingenuo ante el hecho de que nuestro trastorno cambiaría nuestras vidas. Logramos pasar aproximadamente un año sin lesiones importantes y ella siempre estuvo bajo el cuidado de la familia y fue afortunada. suficiente para poder asistir al preescolar donde enseñaba. Pasamos los primeros cuatro años de su vida con poco drama en lo que respecta a su trastorno hemorrágico y sentimos que sabíamos lo que estábamos haciendo.
Todo eso se detuvo bruscamente cuando llegó el momento de llevar a Scarlett a la escuela primaria. De repente, el miedo de tener que confiarle a otra persona, nos asustó y sacó a relucir todas las emociones que realmente estábamos sintiendo por dentro. Finalmente estábamos en una posición en la que ya no podíamos protegerla más y tuvimos que confiarle a otra persona. Elegir una escuela para Scarlett fue estresante. Hablé con media docena de directores diferentes de escuelas de todo nuestro condado. Las escuelas dentro de nuestro distrito todo parecía muy grande, así que tratamos de encontrarle una escuela más pequeña que estuviera a la misma distancia entre mi trabajo, su padre en casa y mi mamá, quien ha asumido un papel muy importante al estar allí para ayudarnos con Scarlett.
Dos semanas antes de que comenzara el jardín de infantes, finalmente descubrimos que había ingresado en nuestra elección de escuelas. La escuela primaria estaba ubicada en un pequeño pueblo vecino y, cuando Scarlett pasó al primer grado, le ofrecerían un programa Recess Renaissance, que les daba a los niños múltiples opciones además de jugar en el patio de recreo, como Zumba, clubes de lectura y escritura, jardinería, manualidades, etc. Sentimos que inscribirla en una escuela que ya tenía otras opciones le permitiría una existencia más normal sin destacar entre sus compañeros.
El año pasado, durante el jardín de infantes, Scarlett se golpeó la cabeza varias veces, por lo que la apartamos de la estructura del patio de recreo. El año pasado vino con muchas lesiones, tanto dentro como fuera de la escuela, y creemos que mucho tiene que ver con que Scarlett esté poniendo a prueba su independencia. Ha llegado a una nueva etapa y está aprendiendo a reclamar su independencia, sin importar las lesiones que tenga. aguanta en el camino. Es un momento aterrador para nosotros como padres, pero necesario para que ella aprenda sus límites por sí misma.
Ella comienza primer grado esta semana y todavía estamos ultimando los detalles de su IEP y su plan 504. Aunque el plan de emergencia que los médicos han implementado para las lesiones ha ayudado hasta ahora, todavía siento que es un juego de adivinanzas constante. Cada vez que Scarlett se cae o recibe un golpe, me enfrento a la decisión de darle medicamentos. El miedo a darlo con demasiada frecuencia o no lo suficiente me consume y constantemente me pregunto si estoy tomando la decisión correcta. Tener todos estos miedos y luego confiar en que otra persona seguirá el protocolo adecuado literalmente me mantiene despierto por la noche.
Desde el diagnóstico de Scarlett, siento que estoy defendiendo constantemente nuestro trastorno. He estado en numerosas y acaloradas discusiones con familiares, amigos e incluso personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos que intentan compararnos con otros sangrientos y sienten que estamos protegiendo a Scarlett y evitando que sea una niña. A menudo existe la idea errónea de que estamos reaccionando de forma exagerada y dándole a nuestro trastorno hemorrágico más importancia de la necesaria. A veces siento que la gente no entiende que estoy luchando por su vida todos los días. Cada momento que paso con ella, intento evitar que se lastime. La mayoría de los días esto me deja sintiéndome agotado emocional y físicamente. Siento que mucha gente nunca entenderá los rituales diarios que hemos tenido que seguir para mantener a Scarlett a salvo. La preocupación diaria, que supongo que todos los padres pasan, se intensifica a un nivel que nadie podría imaginar cuando estás tratando de evitar que su hijo resulte lastimado por las experiencias de la vida cotidiana.
Dicho todo esto, planeo estar aquí por mucho tiempo y siento que recibimos este trastorno por una razón. Comencé a escribir un blog en septiembre de 2013 después de meses de sentir que nadie sabía por lo que estaba pasando y de sentirme tremendamente sola. Cada vez que buscaba respuestas en Internet, encontraba muchos hombres compartiendo sus historias sobre la hemofilia, pero nunca mujeres hablando sobre las plaquetas. trastornos. Entonces comencé un blog personal, Un toque de escarlata, un lugar donde puedo compartir historias sobre la vida con un trastorno hemorrágico poco común y, con suerte, crear conciencia y allanar el camino para futuros pacientes con trastorno plaquetario.
Al compartir mi historia y escuchar a otros, finalmente encontré una especie de paz. Sé que no estoy solo y que otros están experimentando la misma ira, dolor, confusión y dolor que yo a veces siento. He aprendido a apoyarme en la comunidad de trastornos hemorrágicos en busca de ayuda y a tratar de estar allí para crear un entorno positivo en el que las personas sientan que pueden compartir sus historias, sin que las juzguen ni les digan que están equivocadas. Siento que los sangrantes reciben suficiente juicio de los espectadores, no lo necesitamos unos de otros también.
Hasta que se diagnostiquen e investiguen más los trastornos plaquetarios, en cierto modo seguiremos estando solos. Solo puedo esperar que, al compartir nuestra historia, eventualmente se nos dé la oportunidad de vivir una vida con menos restricciones y podamos ayudar a otras personas diagnosticadas con PSPD a vivir una vida menos restringida.
Kari vive con su esposo, Ryan, su hija de 6 años, Scarlett, y su hijo de 2 años, Walker, en California.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.