Infundiendo amor: por amor al baloncesto

Es importante que las personas con un trastorno hemorrágico encuentren una forma de actividad física que disfruten. Cuando se utilizan los músculos durante el ejercicio, ayuda a mantenerlos flexibles y fuertes. La actividad física también ayuda a las personas a mantener un peso saludable, lo que elimina menos estrés en las articulaciones e incluso se ha demostrado que reduce la cantidad de hemorragias que una persona puede experimentar.
Es importante que las personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand (vWD) u otros tipos de trastornos hemorrágicos encuentren la forma de actividad adecuada para su tipo, gravedad y cuerpo. Las personas y las familias siempre deben hablar con sus médicos o fisioterapeutas para ayudar a determinar qué tipos de actividad física podrían ser aceptables. En la mayoría de los casos, el tipo de actividad física depende de la gravedad de la hemofilia y de las opciones de tratamiento disponibles.

Tipos de gravedad de hemofilia A y B Rango
Niveles normales de factores 50-150%
hemofilia moderada 1%-5%
Hemofilia severa Menos de 1%

Nuevamente, antes de comenzar cualquier actividad nueva:

  • Hable con su proveedor
  • Hacer preguntas
  • Haz tu investigación.


A veces quiero pellizcarme para asegurarme de que no estoy soñando. Hace diez años, si me hubieras dicho que hoy llevaría una camiseta con el número de baloncesto de mi hijo Marques, no te habría creído. Mi hijo no podía jugar baloncesto: tiene hemofilia grave. Sin embargo, ¡hoy es titular en el equipo de baloncesto de su escuela secundaria!
Este proceso no ocurrió de la noche a la mañana. No siempre lo dejé jugar baloncesto en un equipo competitivo. Cuando tenía siete u ocho años, mi novia puso a su hijo en un equipo recreativo local y quería que Marques se uniera. Mi respuesta fue rápida: “No, no puede jugar baloncesto organizado”. Según la Fundación Nacional de Hemofilia, Ir a lo seguro, Trastornos hemorrágicos, Deportes y ejercicio folleto, el baloncesto está clasificado como un deporte de moderado a peligroso. Continúa diciendo que el baloncesto es un “juego organizado y altamente competitivo donde el estándar es el contacto físico intenso, un nivel no recomendado para personas con trastornos hemorrágicos”. ¡Así está escrito, así será!
lovee_mark_basketballHace unos años cambié de opinión. Los bonitos ojos marrones de cachorrito de mi hijo suplicando que le dejaran jugar en su primer equipo recreativo de baloncesto con sus amigos pueden haber tenido un impacto en mi cambio. Cedí, pero sólo con advertencias. Tuve una conversación con él, lo mejor que se puede con un niño de 10 años, donde discutimos los impactos a largo plazo en su cuerpo y las posibles hemorragias que podría sufrir. Incluso busqué fotografías de hemorragias de rodilla en Google para mostrárselas. Tengo la suerte de que mi hijo no tenga ninguna articulación afectada y ni siquiera sepa cómo se siente un sangrado: mi objetivo era que siguiera así. ¡Verlo jugar en un equipo de baloncesto por primera vez fue como ver libre a un pájaro enjaulado!
Tengo que admitir que incluso tres años después tengo miedo cuando mi hijo está jugando como si estuviera en la NBA, saltando y lanzándose en busca del balón como si fuera a perder su contrato de un millón de dólares si no consigue el rebote. Una vez se golpeó las rodillas contra el suelo con tanta fuerza que tuve que contenerme para no correr por la cancha como una madre helicóptero. Estoy segura de que la mayoría de las madres con trastornos hemorrágicos comprenden este sentimiento. Hemos estado rondando por estos niños desde que descubrió su diagnóstico. Asegurarse de que no se lastimen es un reflejo aprendido para una madre hemo. Podemos atrapar a un niño con una mano sin que se derrame el café que sostenemos con la otra. Sin embargo, no creo Mi hijo agradecería que cuando bajara de un rebote mamá estuviera allí con una colchoneta de gimnasia para absorber el impacto de su caída.
Estoy aprendiendo que si voy a permitirle jugar baloncesto, entonces tengo que permitir y comprender que puede lastimarse en cualquier momento. Pero, ¿todas las madres sin hemofilia no tienen también que aceptar que su hijo puede lastimarse? ¿También se lastimó? Es posible que mi hijo simplemente necesite factor para su lesión. Sin embargo, hay algunas cosas que puedo controlar. Lo primero que hice cuando decidimos jugar fue comunicarme con su hematólogo y su enfermera. Quería asegurarme de que el "Equipo Hemo" estuviera al tanto de nuestras nuevas actividades y si tuvieran reservas, intentaríamos resolverlo.
La segunda cosa que hago para ayudar a minimizar el impacto físico en su cuerpo es asegurarme de que cumpla con su programa de profilaxis. Cuando hay escuela, tiene que levantarse quince minutos antes para la infusión.
Intento mantener abiertas líneas honestas de comunicación entre nosotros. Quiero asegurarme de que Marques sepa que tiene que ser honesto conmigo si se lastima o comienza a sentir dolores inexplicables. Intento no hacerle un examen físico después de cada juego, pero si veo que comienza a cojear, lo cuestiono. él sobre lo que pasó: ¿cuándo empezó? Como muchos niños que crecen con un trastorno hemorrágico, aprenden a no decir toda la verdad si resultan heridos por miedo a que no les dejemos hacer algo o a meterse en problemas por algo que saben que no deberían haber hecho. Estoy tratando de enseñarle que tienes que comunicarte honestamente conmigo para que podamos tratarlo si es necesario.
¡Lo último que hago, que quizá sea lo más importante, es rezar para que no salga lastimado!
Practicar un deporte altamente competitivo es un riesgo. Es un riesgo para todos los niños, tengan o no trastorno hemorrágico. Creo que como toda mamá deportista, hemos decidido arriesgarnos a jugar baloncesto para que nuestros hijos puedan disfrutar de todos los beneficios de practicar un deporte de equipo. Nos hemos informado sobre los riesgos potenciales y estamos haciendo todo lo posible para mitigarlos. Está bien asumir algunos riesgos, pero otros no. Un día, Marques tuvo el descaro de preguntarme si podía jugar en el equipo de fútbol de la escuela secundaria. Ahora bien, eso no va a suceder: ¡esos bonitos ojos marrones de cachorrito sólo pueden llevarlo hasta cierto punto!
Lovee' vive en Carolina del Sur con su esposo, Charles, y sus hijos, MaRee', Marques, Laithan y Layla.


*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

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