Tuvimos un invierno duro. Pasamos más tiempo que nunca acurrucados en una sala de emergencias viendo cualquier película de Disney que estuvieran en el hospital. Los médicos y enfermeras entraban y salían corriendo. Comíamos comida rápida y comida de hospital. Nos las arreglamos. Porque esta es nuestra vida. Esta es nuestra realidad.
Tenemos una rutina cuando vamos a urgencias. Siempre paramos en una gasolinera para comprar refrescos y dulces para mi marido y hacer una carrera en Starbucks para mí, sin importar la hora del día, porque todos sabemos que nadie duerme en una sala de emergencias.
Conocemos el ejercicio. Nos hemos acostumbrado tanto que no nos damos cuenta de que esto no es normal para todos. Nos dimos cuenta de que todos no saben qué comida es “buena comida” de la cafetería, o que tenemos una pequeña bolsa de suministros lista para no tirar las cosas al azar en una bolsa a medio camino de la puerta.
Pero recientemente me sorprendió cómo un amigo, alguien fuera del mundo de las salas de emergencia y la hemofilia, veía nuestra vida. Estábamos en urgencias cuando me envió un mensaje de texto preguntándonos si podía traernos comida y si podía preparar un tren de comida para los próximos días. Leí el texto y se lo mostré a mi esposo con una respuesta casi burlona: “¿Por qué necesitamos un tren de comida? No solo tuve un bebé”. No respondí de inmediato. Esperé y pensé en ello. Al final, le di las gracias amablemente y acepté la comida. Le expliqué que esto sucede todo el tiempo y que no quiero que se sienta agobiada por nosotros o que tenga que hacer esto cada vez que vayamos a urgencias. Le dije que los hospitales, muy posiblemente, nos alimenten con más frecuencia que I alimenté a mi familia.
A pesar de mi respuesta, me dijo cuántas personas querían ayudar. En ese momento, aprendí que el hecho de que las mamás hemo parezcamos “tenerlo todo bajo control” no significa que lo tengamos. Las comidas que habríamos comido probablemente habrían sido rápidas y probablemente poco saludables. Ella le dio a mi familia el regalo de buenas comidas y a mí un momento para simplemente respirar. *
Aprendí que cuando te tomas un momento para revisar tu situación te das cuenta de lo agotado que estás realmente. Ser madre es difícil, pero después de las visitas a la sala de emergencias, las visitas al médico, pagar las facturas médicas, pelear con la compañía de seguros, pedir factor (lo que parece ser diario porque se nos acaba muy rápido) y hacer las cosas “normales” de los niños, uno son gastado.
¡Aprendí que debes tener buena gente de tu lado! Tienes que tener gente como mi amigo que acaba de decir: "Lo haré de todos modos". Sé que la mayoría de las personas no entienden que la sala de emergencias es como un segundo hogar para nosotros: que conocemos a las enfermeras y a los médicos y, aunque es aterrador experimentarlo, recorremos ese camino de todos modos. Cuando decimos que llevaremos a nuestro hijo a urgencias, muchas veces la gente asume que su hijo se está muriendo. Para nosotros, cada momento puede ser potencialmente mortal, pero entiendo que es un juego completamente diferente para una familia promedio que se dirige a la sala de emergencias. La sala de emergencias a menudo es un lugar muy desconocido y, por el bien de todos, trate de que siga siendo así, pero las mamás hemo conocen la sala de emergencias como un hogar lejos del hogar. También necesita tener de su lado a otros padres con trastornos hemorrágicos que lo comprendan. Y, si es posible, es necesario que otros niños con trastornos hemorrágicos sean amigos de sus propios pequeños. Para mostrar los moretones, los puertos, los pinchazos de agujas o simplemente para decir: "¡Oye, yo también tengo hemofilia!".
Reconocí que paso la mayor parte de mis días cuidando a los demás, pero que en realidad nunca dejo que nadie cuide de mí. Y ciertamente nunca preguntar Cualquiera que cuide de mí, porque he estado tan absorto en ser quien puede manejarlo todo, haciendo malabarismos con un millón de pelotas diferentes y nunca dejando escapar una. Pero fue muy reconfortante dejar que alguien más cuidara de nosotros, de mí, por un momento. Que alguien más viera que estas cosas difíciles y permitir que mis amigos dieran un poco de sí mismos ayudaron en gran medida a restaurar mi yo cansado.
Y aunque pasaremos incontables días más en los consultorios médicos y en la sala de emergencias, debo recordar que otras personas están dispuestas a caminar junto a nosotros. Incluso si no comprenden las realidades cotidianas, necesito dejar que otras personas, especialmente aquellas que entienden la vida de los trastornos hemorrágicos, sean fuertes para mí en mis momentos de gran debilidad.
Encuentre a estas personas, aférrese a ellas y recuerde que quieren ayudar. Puede significar una gran diferencia para usted y su familia.
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Emily Boyer vive con su esposo, Geoff, su hijo Logan de 4 años y su hijo pequeño, Ryan, en Minnesota.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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